Москва, 18 марта, 2014, 12:25 — ИА Регнум. На совместном заседании комиссий по здравоохранению и охране общественного здоровья и по законодательству Мосгордумы был рассмотрен отзыв на проект федерального закона, вносящего изменения в ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" в части лечения редких (орфанных) заболеваний, сообщили корреспонденту ИА REGNUM в пресс-службе МГД.

На сегодняшний день в законе об основах охраны здоровья граждан дано определение орфанным заболеваниям, а постановлением правительства РФ утвержден перечень таких заболеваний, отмечали участники заседания. Начиная с 2011 года, обеспечение медикаментами граждан, заболевания которых включены в перечень, осуществляется за счет средств бюджетов субъектов РФ. Но есть ряд болезней, медикаменты для лечения которых являются крайне дорогостоящими, констатировали депутаты. Не все субъекты Федерации имеют возможность изыскать источники финансирования и в состоянии в плановом порядке предусмотреть в бюджете регионов расходы на закупку данных препаратов и лечение тяжелобольных людей. В связи с этим, законопроектом предлагается в ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" выделить высокозатратные орфанные заболевания в отдельную программу, финансируемую за счет средств федерального бюджета. К таким заболеваниям предложено отнести атипичный гемолитико-уремический синдром, мукополисахаридоз I-го, II-го и IV-го типов, пароксизмальную ночную гемоглобинурию, легочную (артериальную) гипертензию, юношеский артрит с системным началом.

Участники обсуждения согласились с тем, что норма будет полезна. Депутат Евгений Герасимов напомнил, что уже появилась тенденция, когда люди, больные орфанными заболеваниями, покупают комнаты, квартиры и даже доли в квартирах в Москве с тем, чтобы оформить постоянную регистрацию в городе и получать лечение за счет столичного бюджета. Ведь бюджеты далеко не всех субъектов Федерации могут обеспечить больных редкими заболеваниями дорогостоящими лекарствами. Вместе с тем, депутат отметил необходимость сохранить в бюджете города средства, заложенные на финансирование лечения данной категории больных. В 2014 году на закупку препаратов запланировано 0,5 млрд рублей, в 2015 - 1 млрд.

Председатель комиссии по здравоохранению и охране общественного здоровья Людмила Стебенкова отметила также, что закупка дорогостоящих лекарств крупными партиями на всю страну будет обходиться гораздо дешевле. "Необходимо создать общий регистр больных редкими заболеваниями и на его основе закладывать финансирование на лечение", - заявила Стебенкова. В итоге члены комиссии приняли решение рекомендовать Думе поддержать изменения в федеральное законодательство.