Санкт-Петербург, 15 ноября, 2009, 12:12 — ИА Регнум. В Санкт-Петербурге 15 ноября впервые проходит информационная акция "Помогите нам дышать!", посвященная проблемам людей, страдающих муковисцидозом. Как сообщили корреспонденту ИА REGNUM Новости в Городской Ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов (ГАООРДИ), акция состоится в рамках первой общеевропейской недели муковисцидоза, которая проводится Европейской организацией муковисцидоза (CF Euro) и ассоциациями пациентов из 33 стран с 9 по 15 ноября.

Главная цель европейской акции - добиться того, чтобы как можно больше людей узнали о борьбе за жизнь больных муковисцидозом и о том, каким образом можно улучшить их жизнь.

Сегодня в Санкт-Петербурге в 7 крупнейших торгово-развлекательных комплексах - ТК "Академический", ТРК "Атмосфера", ТК "Балкания NOVA", ТРК "Невский", ТРК "Континент на Стачек", ТРК "Норд", Дисконт-центр "Радиус". - свои информационные стенды развернут волонтеры общественных организаций "Организация помощи больным муковисцидозом", благотворительного фонда "Наташа", и Детского хосписа.

Все желающие могут подойти к волонтерам и узнать, как можно помочь взрослым и детям, страдающим этим заболеванием.

Муковисцидоз - самое распространенное наследственное заболевание в Европе. Каждый 20-й житель планеты является носителем дефектного гена муковисцидоза. При муковисцидозе нарушается работа эндокринных желез, страдают, в первую очередь, легкие. Заболевание поддается лечению. Люди с таким диагнозом могут вести нормальную жизнь, но при условии ранней диагностики, современных методов лечения и реабилитации. Возможна также донорская пересадка легких.

Комплекс этих мер продлевает жизнь больных муковисцидозом в Европе до 40 лет и выше. В России муковисцидоз считается "детской болезнью" и до 18 лет дети получают дорогостоящие лекарства и стационарное лечение бесплатно.

Те, кому удалось перешагнуть 18-летний рубеж, остаются один на один с болезнью. Долгожители с диагнозом муковисцидоз в России очень редко достигают 30-35-летнего возраста.

"Цель проведения акции "Помогите нам дышать!"- рассказать широкой общественности о том, что существуют люди с диагнозом муковисцидоз, что они нуждаются в помощи и самое главное, каким образом им можно помочь. В нашем городе подобная акция проводится впервые, но мы надеемся, что она станет ежегодной" - отметила в беседе с корреспондентом ИА REGNUM Новости представитель Санкт-Петербургского некоммерческого партнерства "Организация помощи больным муковисцидозом" Юлия Шамановская.