Ульяновск, 15 января, 2021, 10:41 — ИА Регнум. В Ульяновской области проанализируют ситуацию с потребностью оказания медицинской помощи детям с тяжёлыми и хроническими заболеваниями, а также составят реестр таких детей. Об этом сообщает на своей странице в «Фейсбуке» глава региона Сергей Морозов.

Губернатор отметил, что в онлайн-режиме обсудил с министром социального благополучия и региональным детским омбудсменом указ президента России Владимир Путина о создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями.

«Мы должны ещё раз внимательно проанализировать ситуацию на территории региона. Поэтому поручил составить реестр детей с такими заболеваниями», — написал Сергей Морозов.

Он также отметил, что для обсуждения проблем и выработки решений планирует встретиться с семьями, благотворительными фондами и общественными организациями.

Как сообщало ИА Регнум, 6 января Владимир Путин подписал указ о создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра». Его возглавил член Общественной палаты РФ, основатель первого детского хосписа в России протоиерей Александр Ткаченко. По его словам, в список пациентов, страдающих редкими заболеваниями, вошло более 9 тыс. детей, для их лечения определено порядка 50 наименований препаратов.