Санкт-Петербург, 7 июня, 2018, 19:01 — ИА Регнум. Проблема лекарственного обеспечения орфанных больных касается абсолютного большинства субъектов России и с каждым годом только усугубляется: в региональных бюджетах не хватает средств на эти цели. Об этом сегодня, 7 июня, на 54-й конференции Парламентской ассоциации Северо-Запада России в Санкт-Петербурге заявил спикер Псковского областного собрания депутатов Александр Котов.

Он сообщил, что ранее разработанные псковскими законодателями поправки в федеральный закон «Об основах здоровья граждан в Российской Федерации», поддержанные парламентскими ассоциациями Северо-Запада и Дальнего Востока и Забайкалья, были отклонены комитетом Государственной думы по охране здоровья. Котов предположил, что после отрицательного заключения профильного комитета законопроект будет отклонён и на пленарном заседании.

«Но какой-то вариант решения проблемы искать надо: это могут быть либо дополнительные субсидии, либо централизованная закупка», — отметил Котов.

Председатель постоянного комитета ПАСЗР по социальной политике, депутат Новгородской областной думы Сергей Бусурин заявил, что в России «только два субъекта могут в полной мере обеспечить лечение данной категории граждан: это Москва и Санкт-Петербург».

В целом, как отметили парламентарии в своём обращении, на эти цели регионам не хватает миллиардов: в 2016 году на лекарственное обеспечение орфанных больных субъекты РФ израсходовали более 14,6 млрд рублей, дефицит средств превысил 6,2 млрд рублей или 30% от потребности. По экспертной оценке, в 2018 году реальная потребность в лекарственном обеспечении орфанных больных превысит 40 млрд рублей. Подавляющее большинство регионов не сможет обеспечить лекарствами всех нуждающихся.

«К сожалению, приходится признать тот факт, что у пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в дотационных регионах шансы на получение дорогостоящей помощи невысоки», — говорится в обращении региональных парламентариев к руководителям двух палат российского парламента.

Читайте также: Матвиенко просит Минфин в 2019 году решить проблему орфанных заболеваний

Как ранее сообщало ИА REGNUM, в Российской Федерации статус редких (орфанных) имеют 24 заболевания и групп болезней, для которых разработаны методы патогенетического лечения. Обеспечение таких больных лекарственными препаратами и продуктами лечебного питания — расходные обязательства субъектов РФ.