Москва, 9 февраля, 2009, 15:55 — ИА Регнум. 15 февраля во всем мире отмечается Международный день детей, больных раком. Как сообщили корреспонденту ИА REGNUM сегодня, 9 февраля, в фонде "Подари жизнь", 13 февраля в Федеральном центре детской гематологии в Москве предполагается публично обсудить проблемы детской онкологии в России. К разговору приглашены представители Министерства здравоохранения и социального развития России, руководители Федерального центра детской гематологии, благотворительных фондов "Подари жизнь" (Москва) и "Адвита" (Санкт-Петербург).

По данным Минздравсоцразвития России, ежегодно в стране около пяти тысяч детей заболевают раком и тяжелыми заболеваниями крови. 80% таких детей можно спасти, но, как утверждают представители фонда "Подари жизнь", в организации медицинской помощи детям, больным раком, существует ряд серьезных проблем. О них и пойдет речь на пресс-конференции 13 февраля. Пресс-секретарь фонда "Подари жизнь" Елена Мулярова в беседе с корреспондентом ИА REGNUM, обозначила три основные темы, о которых пойдет речь 13 февраля. Мулярова подчеркнула, что прежде всего, будет обсуждаться проблема, связанная с предоставлением квот на высокотехнологичную медицинскую помощь.

Напомним, приказ Минздрава РФ № 786н от 29.12.2008 года предоставил региональным департаментам и министерствам самостоятельно определять и запрашивать необходимое количество квот. Поскольку новый механизм распределения квот пока не отлажен, дети из десятков регионов России не могут получить необходимую им по жизненным показаниям самую современную полихимиотерапию и лучевую терапию, трансплантацию костного мозга. Эти виды лечения проводятся только в специализированных столичных клиниках, но во многих регионах квот на лечение в этих клиниках нет. Даже те дети, которые в 2008 году уже начали высокотехнологичное лечение в Москве и Санкт-Петербурге, в 2009 году рискуют его прервать из-за отсутствия квот.

Второй серьезной проблемой специалисты-онкологи и представители благотворительных организаций, помогающих онкобольным детям, считают так называемые "сиротские" или "орфанные" лекарства. Это те лекарства, которые не зарегистрированы в России, но жизненно необходимы детям, больным редкими заболеваниями, в том числе и онкологическими. Эти лекарства зачастую ввозятся на территорию страны неофициально родственниками пациентов, которые вынуждены самостоятельно собирать средства, искать, где и у кого эти лекарства купить, а потом выплачивать 30% от их стоимости в виде налогов и сборов. Лекарства (их еще называют "сиротскими", официальное название в международной практике "orphan drugs") не зарегистрированы в России потому, что не имеют широкого рынка сбыта и работа с ними невыгодна дистрибьюторам фармацевтического рынка. Необходимо как можно скорее внести поправки в закон о лекарственных средствах, вводящие понятие "сиротских" препаратов, а также упрощенную процедуру государственной экспертизы при регистрации этих лекарств и упрощенную процедуру ввоза незарегистрированных лекарств для индивидуального применения.

И третья проблема, которую будут обсуждать накануне Международного дня детей, больных раком - это отсутствие системы паллиативной помощи детям, которых невозможно вылечить. В России не отработана система оказания паллиативной помощи детям на терминальных стадиях онкологических заболеваний. В стране нет ни одного стационарного детского хосписа. (Для сравнения, в Белоруссии с десятимиллионным населением работают 7 детских хосписов). Участковые врачи и врачи районных больниц не имеют соответствующей подготовки и не могут применять адекватные схемы обезболивания и поддерживающей терапии. По мнению и врачей, и представителей общественности, в России назрела острая необходимость принятия закона о паллиативной помощи, чтобы дети на терминальных стадиях рака могли получать адекватные лечение и уход.