В Ярославле родители детей, больных муковисцидозом, готовы к голодовке
Ярославль, 12 декабря, 2017, 10:10 — ИА Регнум. Председатель правления ярославской региональной общественной организации «Маленький Мук» Наталья Матвеева сделала заявление по поводу ситуации, сложившейся с предоставлением медицинской помощи больным муковосцидозом, сообщает корреспондент ИА REGNUM. Она предупреждает, что родители детей, страдающих этим заболеванием, готовы к пикетам и голодовкам.
«25 октября 2017 года в Ярославле была экстренно закрыта Детская клиническая больница № 1, которая до этого была капитально отремонтирована. Причина — аварийное состояние. Вместе с больницей среди прочих было фактически ликвидировано пульмонологическое отделение, специалисты которого последние 30 лет оказывали специализированную высококвалифицированную помощь детям больным тяжелым наследственным заболеванием — муковисцидозом. Это особая категория больных. При заболевании страдают практически все органы и системы: лёгкие, поджелудочная железа, печень, околоносовые пазухи, репродуктивная система и т.д. Несмотря на тяжесть заболевания, пациенты, страдающие муковисцидозом, интеллектуально абсолютно полноценны, среди них много талантливых, одаренных людей. Задача современной медицины — максимально продлить срок жизни больным, сохранив при этом ее качество», — отмечает Наталья Матвеева.
По ее мнению, в Ярославской области в течение последних 20 лет эта задача с успехом решалась. 19 больных перешагнули 18 летний возрастной рубеж, многие учатся в Вузах, работают, заводят семьи. Самому старшему пациенту 38 лет, у двух молодых женщин родились здоровые дети. Выживаемость больных приближается к таковой в ведущих центрах Москвы и Европы, в детском возрасте в нашей области летальность вообще отсутствует.
«Эти достижения стали возможными благодаря тому, что на базе пульмонологического отделения ДКБ № 1 был создан Центр лечения детей с муковисцидозом. В отделении применялись современные методы ведения больных, с рождения осуществлялся индивидуальный подход к каждому пациенту и, что тоже очень важно, в отделении был налажен строгий инфекционный контроль во избежание внутрибольничного инфицирования, которая может представлять для смертельную опасность. Информация о наших врачах-специалистах в области муковисцидоза, которых государство специально обучило, вложив немалые средства, о достигнутых ими результатах давно перешагнула границы области. В отделении кроме 34 детей из Ярославского региона квалифицированную помощь получали ещё 24 ребенка из Ивановской, Вологодской и Костромской областей. Что мы имеем сегодня, спустя полтора месяца после закрытия больницы? Что сделали местные чиновники для этой группы больных детей?» — задает вопросы Наталья Матвеева и далее приводит ответы, описывая сложившуюся ситуацию.
ИА REGNUM цитирует текст, размещенный на странице в Facebook Натальи Матвееевой :
«Центр разбросали по трем лечебным учреждениям. Первое — больница № 2 на Липовой горе. Здесь развернули 15 коек для детей старше 7 лет. В пульмонологическом отделении для взрослых, где лежат больные с пневмонией, нередко с туберкулезом, ВИЧ-инфекцией. Одна из палат громко названа специализированным боксом. По сути, это обычная палата, где покрасили стены и обновили кровать. И все! За дверью — общий коридор, по которому ходят взрослые больные с заболеваниями лёгких, кашляют, выделяют инфицированную мокроту. В непосредственной близости к детям располагается ингаляторий, куда в течении всего дня идут и идут инфекционные больные. Первая же попытка попасть в бокс-палату ребенку из Углича закончилась ничем. Просидев два часа в приемном покое с одышкой, температурой больной муковисцидозом ребенок уехал домой в Углич, — в госпитализации ему было отказано. Родителям на свой страх и риск пришлось оказывать ему помощь самостоятельно. И это только медицинские аспекты. А есть еще элементарная безопасность детей, оказавшихся рядом и без надзора с непонятно какими взрослыми. Кто гарантирует детям безопасность такого соседства? Кто ответит, если кого-то из детей, например, изнасилует уголовник-туберкулезник?
Второе лечебное учреждение — детская областная больница на Тутаевском шоссе. Здесь планируют оказывать помощь совсем маленьким пациентам — детям до 7-летнего возраста. В качестве отдельного помещения выделили бокс в приемном покое. На момент госпитализации первого пациента в боксе был лютый холод, Нарушив все нормы пожарной безопасности, принесли обогреватель. Лечащий врач ребенка с тяжёлым поражением лёгких — гастроэнтеролог! Не удивительно, что при таком лечении у ребенка открылось кровохарканье.
Третье лечебное учреждение — детская поликлиника на ул. Чайковского. Там, по мнению чиновников, развернут дневной стационар. А по факту это два топчана за тряпичной занавеской. Сюда родители должны приводить своих детей на консультацию. Никого не волнует, что в поликлинику приходит масса детей для проведения профилактичексих осмотров, среди которых немало с острыми заболеваниями. Дети лишены возможности проведения качественного рентгенологического, функционального обследования (аппаратура осталась на заброшенной базе), службы разрознены, разбросаны по городу» — пишет председатель правления ярославской региональной общественной организации «Маленький Мук».
Наталья Матвеева делает вывод из описанного выше:
«Кому-то очень нужно избавиться от этих детей, чтоб их не стало. Но, видимо, не учитывается тот факт, что у них есть родители. Они готовы на любые шаги и действия ради жизни своих детей. И, в отличие от чиновников, им терять нечего! Сегодня уже написаны запросы во все органы власти исполнительной и законодательной, в том числе федеральной, в прокуратуру и т.д. Если эти голоса не будут услышаны, то родители готовы к пикетам и голодовке. Шаги эти будут предприниматься в канун президентских выборов. Создавая ситуацию, об этом кто-то задумался?» — спрашивает она.
По мнению Натальи Матвеевой, сейчас есть только один выход: для нужд Центра необходимо выделить отдельное помещение, сохранив медицинский коллектив, накопленный годами опыт и жизнь детей.
ИА REGNUM будет следить за развитием ситуации.
- В Узбекистан вернули 14 детей, оставшихся в России без попечения родителей
- Андрей Белоусов поздравил военнослужащих и ветеранов с Днём танкиста
- Режиссёр Педро Альмодовар получил главный приз Венецианского кинофестиваля
- Брат-близнец фигуранта дела «Крокуса» служил в армии РФ и работает в РЖД
- В России растёт число индустриальных парков