«В нём теплится искра…»: как живут родители неизлечимо больных взрослых

Каково это — посвятить целую жизнь уходу за тем, кто никогда не научится говорить и обходиться без памперсов?

Семья 43-летней Наргис Гершун живет в московском районе Измайлово.

Ее приемный сын Артём собирается через год идти в школу.

А вот 22-летний Игорь в школу не ходил — и уже не пойдёт. Уровень развития восьмимесячного ребёнка он, похоже, так и не преодолеет.

Помощи ждать неоткуда?

— Когда ему, еще неродившемуся, поставили диагноз «гидроцефалия плода» и мне рекомендовали сделать аборт… я испугалась, — признается Наргис. — И растерялась. Мне было двадцать. Решила оставить ребёнка, надеялась, что всё будет хорошо. Игорь родился, и стало понятно — нет, хорошо не будет.

Основной диагноз — «агенезия мозолистого тела» поставили в пять лет. Отсутствие мозолистого тела в головном мозге — агенезия — как правило, сопряжено со множественными расстройствами развития и судорожными приступами.

Болезнь эта не лечится, но работа с неврологами, нейропсихологами, логопедами отчасти помогает облегчить состояние. Всего этого у Наргис не было.

— Мне сразу после постановки диагноза сказали: это не лечится, не реабилитируется, и вообще ни на что рассчитывать нельзя. Я тогда молодая была, неопытная, сразу как-то поверила, что помощи ждать неоткуда. Руки опустила — неправильно, наверное…

Игорь — второй ребенок Наргис. Когда она ждала первого, его отец трагически погиб. Ей тогда было всего девятнадцать.

Вскоре на горизонте появился Святослав.

— Взрослый мужчина, лет на десять меня старше, очень обаятельный, идеальный даже, — рассказывает Наргис. — Увидел меня, когда я на девятом месяце была. И вскоре является с букетом роз… Поначалу я его не любила, но он очень долго, аккуратно меня раскрывал, не торопил, и мы стали встречаться.

После рождения Ольги принял её как родную, даже попросил дать девочке своё отчество: у него, с его слов, детей быть не могло.

Ошибся: через полгода Наргис забеременела.

Появление больного сына сильно изменило Святослава.

— Начал меня бить, просто как грушу бил, смертным боем. Я заявлений написала в милицию, наверное, штук пятьдесят. Жила в опорном пункте, с участковым домой ходила. А что толку? Я напишу, его заберут, сразу выпустят, и он опять домой идёт — двери выламывать. Начался ад кромешный.

Так открылось, что идеальный Святослав имел совсем неидеальное прошлое: уже в 16 лет у него была судимость за хулиганство. Отец Святослава, со слов Наргис, в девяностые довольно прибыльно торговал видеокассетами, но сын разорил бизнес отца, за что и был с позором изгнан из семьи.

Как ни старалась Наргис отделаться от Святослава, он преследовал её по пятам, не давал прохода, выискивал через знакомых.

— Я переболела фолликулярной ангиной, — говорит Наргис совершенно спокойно, — и это всё изменило: болезнь дала осложнение на сердце, пришлось заменить два клапана. А для этого — продать квартиру на Таганке. На оставшиеся деньги купила другую в Измайлове: все контакты обрубила, телефон сменила — и только так спаслась.

Сейчас, когда мужа уже нет в живых, Наргис не боится говорить о нем. Раньше — не посмела бы.

Встать на ноги

В августе прошлого года Лена, дальняя родственница и подруга Наргиз, умерла от почечной недостаточности — и её пятилетний сын остался один. Две немолодых бабушки Артёма не рискнули взять над ним опеку. И оказалось, что кроме Наргис, у Тёмы никого нет.

— Бабушки иногда помогают финансово, но им с мальчиком справиться не по силам, — объясняет Наргис.

— А вам по силам?

— Мне — да, это не очень сложно. Ведь Игорь никаких проблем не доставляет, поверьте! Нужно, чтобы у него был сухой памперс, чтобы он был сыт — и всё. Но я всё равно хожу по квартире — прислушиваюсь: как он там, всё ли в порядке? Не представляю себе жизнь без сына, очень его люблю. Больше жизни люблю.

Ей очень помогала мама, но сейчас ее уже нет в живых. Дочь ей помогает, но живёт отдельно, а родственники Игоря со стороны отца его даже не видели ни разу, хотя тоже живут в Москве.

— Игорь совсем не мешает мне заниматься с Артёмом. Я, бывает, Тёме читаю, Игоря рядом посажу, он же маломобильный. Если и ходит, то очень быстро устаёт. Мне говорили, конечно, что он ничего не понимает, и даже меня не узнаёт, а я всё равно верю, что у него теплится что-то, искра какая-то… С божьей помощью как-то справляюсь.

Сейчас Наргис не работает.

— Я же не успела получить никакого образования. Правда, выучилась всё-таки на специалиста по маникюру и педикюру, и дочка тоже на эту профессию выучилась, — Наргис смеётся. — Только я вот не могу работать.

— Что бы вы хотели для себя?

— Хотела бы образование получить и работать — дистанционно, конечно. Мама говорила, что из меня неплохой инженер бы вышел. Я бы даже попробовала стать программистом. С большим удовольствием. А что? Думаю, получится. Предложил бы только кто.

Так случилось, что всю жизнь Наргис провела в замкнутом мире дома, центром которого сначала были планеты «Ольга» и «Игорь», а теперь — «Игорь» и «Артём». Социальная жизнь ее достаточно ограничена, обращаться за помощью (сверх положенной по инвалидности) она не очень-то умеет.

Единственная организация, которая помогает этой семье — «Справедливая помощь Доктора Лизы», наследник великого дела безотказной помощи всем страждущим. Без «Справедливой помощи…» Наргис не осилила бы, например, покупку памперсов; помогают ей и продуктами, и средствами бытовой химии, и даже карандашами и фломастерами для Артёма.

— Раньше сама всё покупала, даже коляски инвалидные, а сейчас нужны средства паллиативной помощи, — признаётся Наргис.

Наргис с некоторым стеснением говорит, что у Игоря, помимо АМТ, есть и ещё одно заболевание — крипторхизм. По возрасту сын — уже взрослый мужчина, но по физиологическому развитию — подросток. И сейчас ему требуется операция, иначе возможны серьезные осложнения.

— Операция бесплатная, но нужны средства ухода в постоперационный период, перевозка. И с Артёмом чтобы кто-то посидел…

Большую часть своей жизни Наргис провела, ухаживая за детьми, — и в будущем мало что изменится.

Хотя нет, изменится, конечно: Артём пойдёт в школу, и надо будет делать с ним уроки; Игорю сделают операцию и, возможно, не одну; и сама Наргис, если повезёт, пойдёт учиться, найдёт работу, получит психологическую помощь и еще откроет для себя новые возможности в жизни.

Надо жить дальше.

Уважаемые читатели! Если вы хотите помочь Наргис Гершун получить профессию или в решении других проблем, свяжитесь, пожалуйста, с Международной благотворительной общественной организацией «Справедливая помощь Доктора Лизы» (тел. +7 905 781-65-45, Ксения, административный директор).