Редкий диагноз и чиновничий цинизм: доживают не все пациенты

Пациенты с редкими, но сокращающими срок жизни заболеваниями, вынуждены «выбивать» выписанные врачами препараты через суд, доказывая минздраву Татарии и судьям, что это не прихоть, а жизненная необходимость.

По закону именно региональные власти обязаны обеспечить таких пациентов лекарственными препаратами. Вместо этого ведомство отделывается отписками о том, что «вопрос будет рассмотрен при выделении дополнительных денежных средств». И это после того, как врачи выписали лекарство с пометкой, что «отмене и замене не подлежит, отмена может привести к обострению заболевания, осложнениям, опасным для жизни». В итоге до момента, когда находится дополнительное финансирование, доживают далеко не все.

Предыстория

Список жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, утверждённый Минздравом РФ, содержит 24 позиции. Есть в этом списке и лёгочная гипертензия.

Для учёта пациентов с орфанными заболеваниями ведётся Федеральный регистр граждан, куда сведения поступают из его регионального сегмента. Федеральным законом «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» обязанность по обеспечению граждан препаратами при таких заболеваниях возлагается на органы власти регионов за счёт их бюджетов. Хотя в Татарии подобный регистр ведётся не первый год, пациенты, включённые в него, всё равно вынуждены «высуживать» препараты, выписанные врачами. Это, к сожалению, становится уже практикой, и, судя по базе решений судов, далеко не в одном регионе страны.

«С 2011 года мы от имени пациентов пишем письма в минздрав РТ об обеспечении их препаратами. Отказы всегда стандартные. Пишут, что «препарат не вошёл в перечни, в случае дополнительного финансирования, мы вас обеспечим». Но эти заболевания все опасные и приводят к ухудшению состояния здоровья, либо летальному исходу, а такие ответы — это опасность для здоровья, ведь неизвестно, когда эти деньги будут. В Нижнекамске от редкого заболевания умер мальчик, а два года назад женщина. Ещё один ребенок умер от легочной гипертензии», — рассказал корреспонденту ИА REGNUM вице-президент по организационно-правовым вопросам Ассоциации пациентов с легочной гипертензией «Спасти и сохранить» Фарит Ахмадуллин.

Он также добавил, что судебные процессы по обязанию обеспечить препаратами начались в 2013 году и до сих пор продолжаются.

Ассоциация «Спасти и сохранить» была создана в 2011 году Лилией Я., страдающей одним из редких заболеваний. Ей также через суд пришлось добиваться препарата, который был назначен врачами-кардиологами НИИ кардиологии им. А. Л. Мясникова из Москвы. Но районный суд Казани отказал в удовлетворении иска, при том, что врачебная комиссия чёрным по белому написала — «данная терапия является жизненно необходимой, отмене и замене не подлежит». Решение в пользу Лилии вынес уже Верховный суд РТ.

В официальной группе Ассоциации в соцсети на сегодня уже свыше 700 участников. И случайных людей в ней нет.

Деньги нашлись, но один раз

Ахмадуллин рассказал, что в 2015 году после подачи иска в суд и привлечения внимания СМИ к проблеме власти региона нашли деньги для закупки дорогих препаратов. Об этом они заявили на предварительном заседании суда. Тогда была проведена госзакупка и пациентов удалось обеспечить жизненно-необходимым лекарством.

«С 2015 года таких ходов уже больше не было. Сейчас бывают разные решения судов, но в основном в Татарстане отказывают. Но даже когда есть положительное решение и исполнительный лист на руках, власти не торопятся обеспечить препаратами. Санкция для них за это всего лишь штраф 50 тыс. рублей. На лекарство для одного пациента в зависимости от терапии в месяц расходы составляют 170−200 тыс. рублей», — говорит Фарит Ахмадуллин, уточнив, что проблема актуальна для всего округа и страны в целом.

Ни за 2016, ни за 2017 год официальный портал госзакупок не содержит сведений о тендерах по данным препаратам. В своих ответах минздрав РТ на просьбу обеспечить ими пишет, что они не включены в перечни для федеральных и региональных льготных категорий. Иногда, правда, в отписках фигурирует и «будете обеспечены при выделении дополнительных денежных средств», но и это не всегда. Бывает, что ведомство ограничивается и первой фразой.

Между тем в конце декабря 2016 года премьер-министр РФ Дмитрий Медведев на совещании по вопросу лекарственного обеспечения прямо сказал, что перечень «направлен на то, чтобы контролировать цены на препараты из этого списка, чтобы не было всякого рода спекуляций».

«С недавнего времени перечень стал формироваться более открыто, при непосредственном участии профессионального сообщества. Надеюсь, это позволит лучше понимать, какие лекарства действительно востребованы, что происходит с ценообразованием, насколько регионы обеспечены тем или иным лекарственным препаратом», — заявил Медведев в декабре 2016 года.

После этого прошло восемь месяцев… В Татарии местный минздрав продолжает писать: нет в перечне. Хотя о том, что проблема существует не первый год, и сами власти прекрасно знают.

В «Стратегии по правам человека в Республике Татарстан на 2014—2018 годы», утверждённой Кабинетом министров РТ, обеспечению препаратами граждан, страдающих орфанными заболеваниями, отведён целый абзац. На год принятия документа в регионе было 468 пациентов, страдающих 18 редкими заболеваниями. Тогда же и подсчитали, что минимальная потребность в финансах для их лечения составляет 853,5 млн рублей в год.

«Указанная сумма может существенно измениться в сторону увеличения до 2 млрд рублей в год, в том числе из-за количества вновь выявленных пациентов. Обеспечивая преимущественно первичную медицинскую помощь большинству населения и сосредоточивая основные ресурсы на первом этапе оказания медицинской помощи, государство гарантирует право большинства своих сограждан на сохранение здоровья. Вместе с тем также не должны оставаться без внимания проблемы граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, которые не в состоянии приобрести дорогостоящие лекарственные препараты, необходимые им по жизненным показаниям», — отмечается в документе и предлагается передать таких пациентов на «плечи» федерального бюджета.

Стоит отметить, что весь годовой бюджет Татарии на здравоохранение составляет 23,77 млрд рублей.

Прошло три года после этого, но пациенты по-прежнему идут от врача, выписавшего препарат, обивать пороги министерства, а потом чаще всего с иском в суд.

Так, мама несовершеннолетней девочки-инвалида из Казани ещё в декабре 2016 года обратилась в минздрав РТ с просьбой обеспечить ребёнка препаратом, назначенным специалистами ФГБУ «Российская детская клиническая больница». На это она получила ответ, что данный вопрос будет рассмотрен при выделении дополнительных денежных средств. В апреле 2017 года Вахитовский районный суд Казани отказал женщине в иске о понуждении ведомства в обеспечении препаратом. Не учёл судья даже довод врачей о том, что препарат ребёнку был назначен по жизненным показаниям и замене не подлежит, а отмена может привести к обострению заболевания, осложнениям, опасным для жизни.

Финансовый вопрос

Теперь что касается финансирования. В конце декабря 2016 года Татария в числе других регионов получила 1,06 млрд рублей субвенций на финансирование лекарственного обеспечения отдельных категорий граждан. 22 августа 2017 года стало известно, что для детей-инвалидов по стране объём средств на обеспечение лекарствами будет увеличен на 1,497 млрд рублей и регионы получат чуть больше, чем планировалось изначально. Субвенции для Татарии вырастут до 1,08 млрд рублей.

Читайте также: Правительство РФ выделило 1,5 млрд рублей на лекарства для детей-инвалидов

В середине июля 2017 года в федеральных СМИ появилась информация, что финансирование орфанных заболеваний могут передать в введение федерального бюджета. Возможно, что после этого ситуация и изменится, но все ли доживут?