«Нашел ее на другом конце Москвы». Отец 20 лет растит особенного ребенка

При встрече Евгений Бурмистров крепко сжимает мою руку, держит её чуть дольше, чем я ожидаю, и всё это время смотрит прямо в глаза. Он работает наставником в «Особой сборке», московском предприятии, где взрослые с ментальными особенностями выполняют заказы с поддержкой тьюторов. Здесь же работает его дочь.

Маше двадцать три года. Ей трудно понимать длинные объяснения, ориентироваться в незнакомой ситуации, самостоятельно решать многие бытовые вопросы. Отец помогает ей с раннего детства: когда его жена погибла в ДТП, дочери ещё не было двух лет. С тех пор он воспитывает её сам. Бабушки немного помогали, но основная забота оставалась на нём.

— Я не знаю, насколько я справился, — говорит Евгений Бурмистров, когда мы обсуждаем, как он растил дочь.

Растить самому

Прежде Евгений укладывал паркет. Семейные обязанности были поделены привычным для него образом: он зарабатывал, жена занималась дочерью. Об этом времени он говорит без долгих пояснений:

— У нас, как это принято называть, были традиционные ценности. Мужчина занимается обеспечением семьи, а жена занимается ребёнком.

Я прошу его вспомнить первые недели после гибели жены. Евгений говорит, что тогда жил день за днём, стараясь понять и принять случившееся. Делал то, что считал своей обязанностью, и учился ухаживать за маленькой Машей. Ведь раньше основная забота о дочери была на его супруге.

— В первые месяцы сложно было всё. Ну, папа обычно что делает, когда ребёнок ещё маленький? Козу может показать, да? И всё.

Теперь он сам одевал дочь, кормил, укладывал спать, купал, следил за её здоровьем. Какой-то один особенно тяжёлый пример Евгению вспомнить трудно: прошло больше двадцати лет, а поначалу разбираться с непривычным приходилось по многу раз за день.

— Для тебя же это всё как бы… Я не знаю, настолько вообще из другой вселенной. Ты так или иначе начинаешь понимать, как это всё делать, рано или поздно.

Одна бабушка жила не в Москве, другая больше времени проводила за городом, на даче. Они немного помогали, но передавать им воспитание дочери Евгений не собирался.

— Я и не рассматривал такой вариант, чтобы отдать ребёнка кому бы то ни было. Да и особых предложений тоже, честно говоря, не было.

Я спрашиваю, почему он решил взять всё на себя. Евгений поправляет меня: решение предполагает взвешивание доводов «за» и «против». Такого выбора он перед собой не ставил.

— Это было естественно для меня лично, что именно так и вот никак иначе.

Помогал детский врач. Евгений вспоминает, что тот оставил телефон и разрешил звонить с вопросами в любое время. В небольшом микрорайоне его семейную историю знали.

С раннего детства Евгений читал Маше сказки на ночь. Совсем маленькую дочь, по его наблюдению, убаюкивала интонация. Позднее стало заметно, что ей трудно понять сам сюжет.

Первые проблемы со здоровьем, вспоминает отец, возникли ещё при жизни жены. Серьёзности происходящего родители тогда не понимали. Маша долго не начинала говорить, и он стал обращаться к специалистам. Затем были специализированное учреждение для малышей, детский сад, школа, училище.

Одновременно нужно было зарабатывать. Евгений брал подработки, пробовал устраиваться официально. Однако его день приходилось планировать прежде всего по расписанию дочери.

— Были какие-то периодические так называемые попытки официального трудоустройства. Но, понимаете, вам в те же места надо её в девять привезти, а в два забрать, и тут без вариантов. Какой работодатель будет смотреть на это?

Некоторые родители в Машиной школе оставались в коридоре и помогали присматривать за детьми. Евгений сидеть там не мог: ему нужно было работать. О том, как были поделены обязанности в семье, он теперь говорит иначе:

— Поменявшись местами, в некотором смысле, я понял, что это очень тяжело на самом деле. Прежде всего психологически тяжело.

Отложенное решение

Оформить Маше инвалидность Евгению предлагали ещё в раннем детстве. Он отказался. Боялся, что официальный статус повредит её будущему, ограничит возможности, которые у неё ещё могли появиться.

Об особенностях развития он уже тогда знал. Дочь училась по специальной программе, ей требовалась помощь. Но оформление инвалидности отец откладывал до подросткового возраста. По его воспоминаниям, Маше было около четырнадцати-пятнадцати лет, когда он пересмотрел своё решение.

— Я понял, что, оттягивая оформление инвалидности, я уже действую не в её интересах.

Тогда он оформил документы. Теперь, говоря о родителях, которые оказываются в похожем положении, Евгений объясняет, почему изменил свою позицию:

— Ребёнок нуждается в такого рода защите. Это ведь и защита своего рода, включая юридическую. Не оформляя, не делая этого, можно как раз и навредить ребёнку.

Когда мы говорим о занятиях с Машей, Евгений вспоминает дорогу до училища.

В училище Мария ездила на МЦК: четыре остановки, без пересадок. Поначалу Евгений проезжал с ней весь маршрут. Затем стал садиться в соседний вагон. На освоение дороги ушло около четырёх месяцев.

— Без моего контроля вот куда-то поехать — это очень большой шаг на самом деле. Все остальные какие-то успехи — это было у меня на глазах, под моим контролем. Их было много, и продолжаются вот такие маленькие шажки. Но это именно потому и запомнилось, что это риск был для меня. Она этого не осознавала, конечно, а для меня это был риск, и большой риск.

Телефон и устройства с трекерами позволяли следить, где находится Маша, но тревоги за дочь не снимали. Однажды Евгению пришлось её искать:

— Я её нашёл уже на другом конце Москвы. То есть я же понимаю, что время прошло, звонка нет. Звоню: «Где ты?» — «Вот сижу, еду, жду, пока объявят остановку».

Оказалось, в вагоне перестали объявлять станции. Этот случай тоже послужил уроком: больше такого с Машей не повторялось.

До училища Маша научилась добираться самостоятельно. По словам Евгения, тогда у него появилась возможность вернуться к постоянной работе: больше не требовалось каждый день отвозить и забирать дочь.

Не железный дровосек

Дома занятия продолжаются. Маша моет посуду, помогает на кухне, понимает, когда пора убраться. Труднее довести дело до конца. Евгений вспоминает, как учил её пылесосить:

— Надо же пылесосить всю комнату. А мы поначалу пылесосили — только вот по одному месту водили пылесосом, не понимая, что есть площадь определённая, которую надо всю пройти пылесосом, чтобы было чисто. То есть вот этого понимания не было.

Теперь получается лучше, хотя некоторые места Маша всё ещё пропускает. Отец снова показывает, объясняет, проверяет.

Готовку обеда Маша тоже осваивает постепенно. Почистить и порезать овощи она уже умеет.

Сейчас отец помогает ей разобраться с остальными действиями: что и когда отправить в кастрюлю, сколько варить, как отрегулировать газ.

Спрашиваю, бывает ли раздражение, когда объясняешь снова и снова, а тебя не понимают.

— Конечно, бывает. Я стараюсь сразу прерывать контакт, так это назовём: уйти в другую комнату или покурить. Потому что нервничаю, да — я не железный дровосек. Ребёнок-то в этом не виноват, по большому счёту. И смысл срываться, уж тем более на ребёнке? Никакого.

Время на себя у Евгения бывает, когда Маша остаётся с бабушками. Одна она тоже может побыть дома, но недолго. Евгений использует программы для контроля её телефона: Мария не всегда понимает чужие намерения и не всякий раз может предвидеть, к чему приведут её собственные действия.

Изо дня в день он продолжает заниматься с дочерью, возвращаясь к тому, что пока не получилось.

— Я пытаюсь всегда, даже если понимаю, что ей это недоступно… Пытаться всё равно надо. Пусть даже не всё, но что-то обязательно получится.

Рядом на работе

В «Особую сборку» Мария впервые попала ещё во время учёбы в училище. Студентов возили на экскурсии в организации, которые помогают людям с ментальными особенностями найти работу. Позже она сама стала здесь сотрудницей.

Когда Мария проработала год, в «Особую сборку» понадобился тьютор, и на эту должность пригласили Евгения. Теперь они работают в одном месте. Для Евгения эта перемена оказалась очень кстати: здесь его опыт отца пригодился и другим людям. Да и заботиться о Марии стало удобнее:

— Было очень сложно совмещать такого ребёнка и свою работу. Это была всегда проблема. Надо ведь её привезти, отвезти, пока не научил её ездить саму. А теперь мы едем до работы вместе.

Организация расположена на первом этаже дома в Перове — прямо у входа стоят коробки. За углом начинается цех с длинными столами, за которыми сотрудники сидят бок о бок и друг напротив друга.

Потолки высокие, света из больших арочных окон много. Даже при таком количестве людей помещение кажется просторным.

На стенах возле места Марии — рисунки с людьми и флагами, мозаики и пазлы. Сотрудники приносят свои работы из дома: кто вышивку, кто картинку, чтобы и здесь было уютнее. В цехе тихо и спокойно, за общими столами каждый сосредоточен на своём задании.

Мария аккуратно вскрывает пакетик и высыпает семена в небольшую коробку перед собой. Примерно после десятого пакетика пересыпает их в большой пакет и относит на место. Пустые упаковки тоже собирают раздельно: из-под лука — в одну коробку, из-под редиса — в другую. Саму работу здесь называют просто «лук».

После обеда «лук» сменяет «мицеллярка»: из картонных заготовок с надрезами ребята складывают коробочки, в которые потом упакуют мицеллярную воду. Этот заказ им нравится больше — собирать коробки интереснее, чем пересыпать семена. Бывают и другие задачи, например собирать подарочные наборы шоколада, чтобы все наборы были одинаковыми.

Я спрашиваю Марию, как ей даётся работа, что кажется трудным:

— Самое трудное — это коробочки для косметики.

— Что в них трудного?

— Ну, складывать вот эти уголки.

Евгений стоит возле столов, отвечает на вопросы, подсказывает, что делать дальше. К мужчинам обращается запросто: Андрюха, Серёга. К дочери не подходит всякий раз, когда она берётся за очередной пакетик. Он держится чуть в стороне, но помощь всегда поблизости. Постепенно привыкаешь к его неподвижной фигуре среди занятых людей: кажется, одного его присутствия достаточно, чтобы работа шла своим чередом.

Когда я спрашиваю, как он освоился в новой профессии, Евгений вспоминает годы рядом с дочерью. В школе, на встречах с другими родителями, на общих мероприятиях он много общался с людьми с ментальными особенностями. В мастерской оказался среди людей, чьи трудности ему уже знакомы.

Тьютор показывает, что и как делать, объясняет порядок действий, а потом проверяет: у коробочки для «мицеллярки» правильно сложены уголки, в подарочном наборе лежат нужные шоколадки, семена пересыпаны в большой пакет.

Каждому сотруднику подбирают посильное задание: одному доверяют всю сборку, другому поручают отдельную часть.

Юлия Быстрова, руководитель психолого-методической службы, объясняет: работать вместе с родителем полезно далеко не всем. Бывает, что мама или папа так и не позволяют взрослому сыну или дочери сделать что-нибудь самостоятельно. С Евгением получилось иначе:

— Маша работает и без папы. И прекрасно общается в коллективе. Здесь нет такого, что она под надзором отца. Мы вообще против, чтобы родители с детьми вместе работали, потому что они начинают какую-то гиперопеку…

Обычно мы говорим: «Всё, мама, папа, до свидания». Потому что ребёнок самостоятельный, а родители не дают ему развиваться. Но Евгений — он как раз тьютор для всех, а у Маши есть тьютор Александра.

У самого Евгения объяснение короче:

— Маша работает как все. Я её не выделяю.

Маша тоже освоилась: готовит рабочее место, по названию понимает, какой заказ предстоит выполнять, знает, к кому обратиться с вопросом. Юлия замечает, что за смену она теперь успевает больше:

— Не скажу о новых операциях, но скажу о темпе работы. Она те же самые операции выполняет гораздо быстрее и в большем количестве.

Длинные инструкции, где надо удержать в голове несколько действий подряд, по-прежнему даются Маше трудно. Обратиться с вопросом к незнакомому человеку она тоже не всегда решается. Здесь, если что-то не получилось, Мария знает, у кого спросить.

В «Особой сборке» готовят сотрудников и к работе в других организациях. На новом месте человека может сопровождать тьютор, пока тот привыкает к обязанностям. Юлия считает, что и Мария могла бы готовиться к такому переходу, если бы захотела. Сама Мария пока предпочитает оставаться здесь:

— Мне здесь нравится работать с коллективом.

— А что именно нравится?

— С ребятами интересно общаться. Интересно с ними разговаривать.

В «Особой сборке» Маша нашла подходящую работу и людей, рядом с которыми становится увереннее. Ей помогают разобраться с трудным заданием, дают возможность сделать самой то, что она уже умеет. Юлия замечает, как Маша становится смелее в общении. Здесь ее знают, видят ее успехи и готовы помочь с тем, что пока не получается.

Постепенно знакомые по работе становятся друзьями. Юлия рассказывает, что среди сотрудников есть пара, которая собирается пожениться. Те, кто устраиваются в другие компании, продолжают приходить сюда на праздники. Даже после смены работы им хочется встречаться с людьми, к которым они привыкли и которых любят.

«Стремлюсь, даже понимая, что невозможно»

К концу встречи в мастерской начинается пересменка. Прежняя тишина уступает место оживлению. Одни сотрудники уже несут в цех картонные заготовки для нового заказа, другие ещё сидят за столами. Кто-то знает, что предстоит делать, кому-то нужно подсказать.

Евгений по-прежнему стоит среди рабочих столов. Для него эта обстановка давно стала привычной. Здесь он может заниматься делом, которое знает, а дочь — работать рядом с другими людьми, не оставаясь всё время под его опекой.

На работу они теперь ездят вместе и вместе возвращаются домой. Евгений признаётся, что такой распорядок ему очень удобен. Долгие годы приходилось искать способ совместить заработок с заботой о Маше, а теперь его работа и её занятия оказались в одном месте.

Но дело, которым он занят уже больше двадцати лет, на этом не заканчивается. Дома Мария по-прежнему нуждается в помощи.

Её приходится учить тому, что большинство людей осваивают гораздо раньше. И хотя с каждым годом она умеет немного больше, отец понимает: некоторые трудности останутся с ней навсегда.

Готового плана на то время, когда он сам уже не сможет заботиться о дочери, у Евгения нет. Да и предсказать, насколько самостоятельной станет Маша через десять или двадцать лет, он не берётся.

Зато уже сейчас у неё есть собственная работа, друзья, любимые занятия. Она умеет ездить знакомым маршрутом без сопровождения, справляется с домашними делами, пусть и не всегда без ошибок. Всё это появилось не сразу. За каждым умением — множество повторений, а иногда и несколько лет усилий.

Евгений не склонен считать свои старания подвигом. Для него это обычная жизнь, которая началась больше двадцати лет назад, когда он остался с маленькой дочерью и был вынужден научиться всему, чего прежде не умел. Теперь он продолжает учить её — хотя понимает, что однажды она должна будет обходиться без его помощи.

Я спрашиваю, сможет ли Мария когда-нибудь жить полностью самостоятельно.

— Я к этому стремлюсь, даже понимая, что это невозможно.

— Есть смысл стремиться к невозможному?

— Если вынести за скобки эмоции и руководствоваться логикой, то нет. Но мы же люди всё-таки.