«Путь добра» и особенные дети Лилии Ильиной

В главном офисе луганской общественной организации инвалидов «Путь добра» шум и суета. Сегодня суббота, а значит, приёмный день, когда за помощью приходят как по одному, так и целыми семьями. Им помогают разобраться с самыми разными вопросами всего лишь три человека, главный из которых — Лилия Ильина, председатель организации и её главная вдохновительница.

Пробираться в ее крохотный кабинет приходится через нагромождения вещей: когда-то здесь решили, что организация будет уникальной, здесь не будут разделять людей по типам заболеваний. Потому и всякого необходимого добра на офисе-складе очень много.

«У нас тут в организации сейчас больше шестисот семей. Это люди с различными проблемами, есть и дети, и взрослые. Например, у нас есть такие семьи, в которых муж лежачий после инсульта, а жена с сахарным диабетом. И как я их разделю? Точно так же, как маму с сахарным диабетом, у которой ребенок с ДЦП. Поэтому мы решили помогать всем. Я считаю, что право на помощь у всех одинаковое. Да, может это и неправильно и мы распыляемся. Но я считаю, что так у нас идёт взаимовыручка», — объясняет Лилия Васильевна.

Разделение есть только по возрасту, но и то ради удобства распределения проектов работы: детки до 12 лет, до 18 лет и особая категория 18+. Это те, кто остался в детстве на всю жизнь.

Личная история руководителя тоже далеко не проста: она сама мама особенного ребёнка и не понаслышке знает, что такое уход за болезненными пожилыми родственниками. Как рассказывает женщина, идея создать организацию в Луганске появилась после начала войны в 2014 году. Времена тогда были сложные, оставшиеся в городе люди поддерживали друг друга, чем могли, но тяжелее других приходилось инвалидам и одиноким старикам, о которых позаботиться было совсем некому.

Сначала речь шла о попытках получить какую-либо гуманитарную помощь от различных организаций в России, раздать её по нуждающимся соседям, но количество вопросов и запросов росло, особенно у людей с ограниченными возможностями и тяжёлыми заболеваниями.

«Нас было всего десять человек, мы не понимали, что будет дальше, поэтому решили охватить людей любой категории инвалидности и без ограничений по возрасту. Тогда в городе оставались совершенно разные люди, нуждающиеся в помощи, и мы не имели права им отказывать. Еще мы включили туда людей старше 75 лет, которые имеют тяжелые заболевания без оформленной инвалидности, одиноких мам и многодетные семьи. Ситуацию стали пересматривать только тогда, когда снова появились пособия», — делится Ильина воспоминаниями, пока продолжает сканировать документы очередной подопечной.

Пока мы общаемся, один за другим приходят люди. Лилия Васильевна отвлекается на новую посетительницу, и тогда молодая женщина, сидящая все это время с нами, говорит, что очень благодарна организации за всю помощь ее ребенку. Они недавно вернулись с лечения и следующую поездку планируют на март: здесь им объясняют, что нужно приготовить и какие документы взять в больнице.

Чтобы обращаться к фондам за поддержкой правильно с юридической точки зрения, в конце 2015 года Лилия с другими мамами решила создать свою организацию. В принципе, можно сказать, что на особенных детях делается особый акцент. Ильина сама в режиме борьбы за жизнь ребенка уже 31 год. И признается, что все идеи, которые генерирует их объединение, «это все то, чего мне не хватало, когда я сидела дома». И чего не хватает её коллегам и помощницам.

«Когда я продумываю какой-то новый проект, я ставлю себя на место участников, и понимаю, надо ли оно мне или нет, будет ли польза, что изменится в жизни. Да, мы сами не становимся участницами наших проектов, но мы чувствуем драйв от того, что даем эти возможности другим», — говорит она.

На сегодняшний день «Путь добра» работает со многими российскими фондами: каждый оказывает поддержку по своему направлению. Например, представители «Дороги жизни» из Москвы привозят в Луганск врачей, которые в частном порядке проводят осмотр детей-инвалидов. Последний прием был 6 августа, приехали семь специалистов, среди которых — детский эпилептолог. Многие родители даже не слышали о препаратах, которые предлагают московские врачи.

Они также помогли ребенку из Антрацитовского района с врожденной проблемой со слухом. По словам Ильиной, когда после консультаций стало понятно, какая клиника им займется, что можно поставить имплантат и ребенок сможет слышать, его мама плакала от радости. Московский фонд «Регион заботы» помогает нам заботиться о тяжелобольных детях на дому. А при поддержке хосписа «Вера» луганчане завезли многофункциональные кровати, лежаки для купания, специализированные подушки. То есть качество жизни таких деток улучшилось.

«У нас почему-то все боятся слова «хоспис». А ведь это учреждение не только для того, чтобы люди достойно ушли из жизни. Они могут дать маме передышку, научить пользоваться некоторым оборудованием, улучшать качество жизни ребенка. И мамам нужна передышка. Ведь это же не секрет, что 95% у нас таких мам с детьми живут без пап. Оказывается, что у нас женщины самые сильные, а мужчины боятся трудностей, связанных с такими детьми. А если еще заболеет мама у такого ребенка…», — вздыхает Лилия.

Ее давняя мечта — открыть центр досуга. Чтобы уставшая, измученная женщина, которой некуда деть ребенка, одновременно могла и его занять чем-то, и сама отдохнуть. Здесь может быть спортзал и одновременно игровая комната, чтобы дети могли находиться там. Это было бы уникальное учреждение, где мама с ребенком в тандеме, могла заниматься с ним вместе или не переживать во время занятий, как там ее чадо одно дома. А в городе есть визажисты и парикмахеры, которые готовы безвозмездно участвовать в жизни тех, у кого случается мало радостного.

Однако пока организация ютится в тесных каморках, помещения нет, с января документы на аренду не заключаются и навстречу никто не идет, даже в порядке исключения. Так что все проекты делаются по возможности, где это позволяет ситуация.

Но все равно тяжелобольные дети едут в лучшие больницы Москвы и Санкт-Петербурга — как представитель общественной организации «Справедливая помощь доктора Лизы» Лилия Васильевна занимается всей логистикой таких поездок. Все равно ее «девочки» проводят благотворительный фестиваль со сборами на оздоровление детей-инвалидов ЛНР, которых с 2014 года никуда не вывозили, и проводят для них спортивные соревнования. В офисе Ильиной куча кубков, завоеванных её детьми.

Все равно в их графике уход за лежачими, оформление кучи разных документов и даже проведение фотосессий и конкурса красоты для мам с особенными детьми. Призы и короны там получают все, ведь главное — помочь этим женщинам выйти в свет, взглянуть на себя другими глазами, понять, что жизнь не закончена.

«И мамы, когда смогли ощутить заботу и внимание к себе, стали немного по-другому смотреть на мир. Вот она осталась одна и может злиться на весь мир, искать виноватых вокруг. Я тоже была такой. Сейчас у нас тоже есть перспективные дети, мамы которых уже опустили руки. Поэтому надо почаще собирать мам и проводить для них тренинги. Команда тоже выгорает, за все годы это уже четвертый состав, не все поняли идею нашей организации. Потому что наша помощь — это не просто дать пакет с мукой, это скорее психологическая помощь. Когда нужно выслушать, помочь с разными вопросами», — объясняет Лилия.

И добавляет, что от своей работы в «Пути добра» люди не ждут какой-то особой благодарности.

Иногда смотришь, говорит она, как ребенок или взрослый человек тебе улыбается, потому что к нему просто пришли, поговорили, принесли памперсы, которые он не может себе позволить, и тебе самому становится теплее. Подпитываешь силы добром, воодушевляешься, когда получилось оказать помощь, когда у людей меняется жизнь в лучшую сторону. И новый день приносит простое знание: нужно идти дальше. Ведь кому-то сейчас еще тяжелее, чем тебе.

При поддержке Института развития интернета (АНО «ИРИ»)