Санкт-Петербург, 13 июля, 2011, 14:24 — ИА Регнум. "Вопрос с обеспечением жизненно необходимыми лекарствами тринадцати петербургскими детей, больных редкими генетическими заболеваниями, требующими пожизненной терапии, до сих пор не решен. Ответы из федерального центра сводятся к тому, что до сих пор действует закон, в котором ответственность возлагается на российские регионы, - заявила в ходе пресс-конференции "Как выжить ребенку с редким неизлечимым заболеванием в Петербурге?" Уполномоченный по правам ребенка в Санкт-Петербурге Светлана Агапитова. Об этом сегодня, 13 июля, сообщает корреспондентИА REGNUM.

"В том же законодательном акте сказано, что у медицинских чиновников на уровне субъектов федерации есть возможность выступить с соответствующей законодательной инициативой. На сколько это сегодня возможно в городе, сказать трудно, - считает она. - В то же время Федеральный перечень жизненно необходимых лекарственных средств включено только семь нозологий, хотя давно идет речь о необходимости увеличить его до тринадцати".

"В российском законодательстве даже нет определения, что такое редкое генетическое заболевание, - ответил на это начальник отдела материнства и детства комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга Анатолий Симаходский. - Комитет по здравоохранению Санкт-Петербурга подает предложения о выделении дополнительных средств - а деньги на это требуются огромные - результат отрицательный. Дети должны получать лечение, но все, что мы можем сделать, делается благотворительно".

Поводом для обсуждения этой проблемы стал иск мамы одного из больных детей, 13- летнего Юры Веселова, предъявленный городскому комитету по здравоохранению, в связи с отказом в обеспечении ребенка лекарством "Эвалар". В сложившейся ситуации разбираются прокуратура и Уполномоченный по правам ребенка.

Откровения чиновников звучат, как приговор о смерти, жизнь одного больного ребенка не должна зависеть от политических перемен, системных и законодательных провалов - считают родители больных детей. По словам мамы мальчика Юры, Любови Веселовой, есть регионы, в которых поддерживают таких детей, а Петербурге - нет. "Моему ребенку необходима помощь, он умирает, и у меня выхода нет, - заявила она. - Поверьте, мой сын до кризиса развивался и делал все также как любой здоровый ребенок. Теперь он не может ничего, слишком ослаб. Спасибо, конечно, комитету по здравоохранению, но ему выделили сумму, равную стоимости одной капельницы".

"Сейчас речь может идти только о временном решении вопроса, но и это важно", - отметила омбудсмен Светлана Анапитова. Чиновник Анатолий Симаходский, в свою очередь, предложил журналистскому сообществу провести акцию по сбору средств от потенциальных меценатов, богатых людей.

В Петербурге насчитывается 527 детей, больных редкими генетическими заболеваниями, 13 из них страдают такими недугами, которые не входят ни в региональный, ни в федеральный перечень жизненно необходимых лекарственных средств. На лечение одного такого больного требуется более 9 млн рублей в год. Состояние детей ухудшается.