Санкт-Петербург, 28 ноября, 2012, 10:16 — ИА Регнум. "Санкт-Петербургу необходим центр по лечению и реабилитации детей с несовершенством остеогенеза. Это должен быть такой центр, где каждый врач, знает, как обращаться с таким ребенком - ведь он может повязать ему шарф и сломать косточку". Такое мнение высказала сегодня, 28 ноября, в беседе с корреспондентом ИА REGNUM в Санкт-Петербурге член совета общественных организаций по защите прав пациентов при министерстве здравоохранения РФ, директор центра "ГЕНОН" Елена Хвостикова.

Как сообщила Елена Хвостикова, сейчас дети с несовершенным остеогенезом (редкая болезнь, при которой наблюдается чрезвычайная хрупкость костей - прим. ИА REGNUM) не могут проходить лечение в Санкт-Петербурге. "Было бы хорошо, если бы такой центр создали, например, в Институте детской травматологии и ортопедии им. Г.И. Турнера",- добавила Елена Хвостикова.

Как сообщила корреспонденту ИА REGNUM президент Общественной Организации "Хрустальные люди" Ольга Канашева, основная проблема состоит в том, что пока не приняты стандарты лечения этого заболевания, в отличие от многих других заболеваний, включенных Министерством здравоохранения РФ в перечень редких заболеваний.

Ольга Канашева добавила, что зачастую пациенты, в основном, это дети, не могут добиться статуса инвалидности и не получают никакой поддержки - врачи не могут вовремя распознать генетическую болезнь. "Ребенку же нужен врач, который будет вести его от рождения и наблюдать за ним",- добавила Ольга Канашева.

В Санкт-Петербурге 50 детей страдают от орфанного (редкого) заболевания остеогенеза. За рубежом существуют программы помощи пациентам с несовершенным остеогенезом и, как считают в общественной организации "Хрустальные люди", в России могли бы воспользоваться их опытом.

Как отметила Елена Хвостикова, лечение этого заболевания должно проходить постепенно и непрерывно. "Без поддержки и финансирования государства и общества нам не смогут помочь",- добавила Ольга Канашева.