Москва, 16 августа, 2012, 17:59 — ИА Регнум. До конца 2012 года в Санкт-Петербург не поступят федеральные субсидии на приобретение лекарств для детей, больных редкими - так называемыми орфанными заболеваниями, а на эти цели требуется 500 миллионов рублей, город будет изыскивать средства самостоятельно. Как сообщает корреспондент ИА REGNUM, об этом сегодня, 16 августа, на пресс-конференции в Санкт-Петербурге сообщил начальник отдела лечебной и профилактической помощи матерям и детям комитета по здравоохранению правительства города Анатолий Симаходский.

Симаходский сообщил также, что Санкт-Петербургу, как, впрочем и другим субъектам федерации предложено в августе собрать сведения и направить в Минздрав РФ данные о количестве детей с редкими заболеваниями для создания федерального регистра. В городе такой регистр есть, там зарегистрировано 326 детей, согласно данным городского медико-генетического центра. Но, как подчеркнул Симаходский, представители общественных организаций родителей таких детей считают, что таких детей больше.

Минздрав России обозначил 24 нозологии - те редкие заболевания, при которых необходимы дорогостоящие лекарства и специальная диета, отсутствие которых будет угрожать жизни пациента.

Напомним, что в Санкт-Петербурге в 2012 году родители ребенка Юры Веселова, страдающего болезнью Хантера, выиграли суд у комитета по здравоохранению - суд обязал комитет выделить средства на лекарство для ребенка. Годовой курс стоит 30 млн рублей. Но лекарство мальчик так и не получил. Ряд редких лекарств не зарегистрировано на территории России, поэтому даже обеспечить необходимыми лекарствами людей с редкими заболеваниями достаточно сложно. К тому же стоимость лечения, как правило, очень высока, и семьи самостоятельно оплачивать его не могут.