Ковчег на краю земли: почему гостиница стала домом для сына

У Лёвы редкое генетическое заболевание — лейкодистрофия LBSL.

Полное название — лейкоэнцефалопатия с преимущественным поражением ствола мозга, спинного мозга и повышенным содержанием лактата при мр-спектроскопии.

Эта болезнь поражает головной и спинной мозг. Процесс не остановить, а лекарств на сегодняшний день просто не существует. Информации тоже мало, болезнь зафиксирована впервые в 2002 году, а в 2007 впервые определена причина — мутация в гене DARS2. Лёве поставили диагноз в Москве, когда ему было 4 года. До этого мурманские врачи предполагали у мальчика ДЦП.

Сейчас он проходит плановую госпитализацию в столице два раза в год. Семья постоянно нуждается в информации, надеется на лучшее и следит за результатами российских и зарубежных исследований в этом направлении.

Лёва с родителями живёт в приграничном поселке городского типа Никель Мурманской области. Население около 11 тыс. человек. Никель — моногород, градообразующим предприятием здесь является горно-металлургический комбинат «Печенганикель», входящий в состав Кольской ГМК. Артём, отец Лёвы, работает в шахте компании. Виктория, мама Лёвы, недавно стала предпринимателем. Она рассказала:

Семья очень много времени проводила в разъездах, приходилось постоянно жить в гостиницах в Москве, в Мурманске и других городах. Ребенку гостиницы нравились, и он начал мечтать о своей собственной, чтобы выдавать ключи, встречать и провожать гостей. На этапе ремонта здания он активно участвовал во всех процессах, выбирал обои и цвет краски.

Виктория сознательно берет на работу в свою гостиницу тех, кому обычно невозможно найти работу в Никеле, людей с ограниченными возможностями здоровья, матерей-одиночек, пенсионеров.

Лёва проводит в гостинице большую часть времени. Когда мальчик только мечтал о своей гостинице, он хотел самостоятельно выдавать гостям ключи от номеров. Сейчас Лёва часто играет с ними на месте администратора. Лестница на второй этаж — самое его любимое место здесь. Он любит здесь играть или просто сидеть.

Каждый вечер Лёва катается на велосипеде во дворе своего дома. Велосипед трехколесный, переделанный специально для мальчика. Перед поездкой Лёву пристегивают к креслу ремнем, ноги фиксируют на педалях. Артём отправляет сына в «поездку» вокруг дома с одной стороны, а Виктория встречает с другой.

Лёва передвигается с трудом, как правило, с посторонней помощью. Но на свой этаж по лестнице старается всегда подниматься самостоятельно, держась за перила.