Москва, 23 декабря, 2021, 15:49 — ИА Регнум. Президент России Владимир Путин пообещал продумать на федеральном уровне вопрос об оказании помощи людям, страдающим спинальной мышечной атрофией (СМА). Вопрос о помощи и ее финансировании пациентам с орфанными заболеваниями задал 23 декабря екатеринбургский журналист Альберт Муссин (4 канал) во время большой пресс-конференции главы государства, передает корреспондент ИА REGNUM.

Иван Шилов ИА REGNUM
Владимир Путин

Следите за развитием событий в трансляции: «Большая пресс-конференция Владимира Путина — трансляция»

«Фонд «Круг добра» был создан как раз для таких детишек», — сказал президент. После первых шагов работы фонда был сделан анализ работы организации. Он отметил, что с коллегами «буквально вчера» обсуждали вопрос помощи детям со СМА, и отметил, что распределением денег должны заниматься не государственные структуры, а порядочные люди, те, кто имеет положительную репутацию.

По словам Владимира Путина, подчиненные отчитались, что на сегодняшний день работа настроена. В частности, информацию можно получить через портал Госуслуг или через медработников.

«Проблема сейчас в другом — в возрасте получателей помощи. Она выстроена до 17 лет. Будем надеяться, [что] при использовании данной терапии и других средств мы сможем продлить жизнь людям, и нам надо заранее продумать о людях, которые достигают 18-летия. Ни в коем случае не оставим это в стороне», — подчеркнул президент.

Также Владимир Путин отметил, что ранее помощь получали 74 человека. Сейчас эта цифра достигла 100 человек.

Напомним, сегодня, 23 декабря, проходит большая ежегодная пресс-конференция президента России Владимира Путина. На ней присутствуют 507 журналистов. Мероприятие проходит в очном формате.