Лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями в России остаётся острой темой. Так, о проблемах с получением лекарств для лечения орфанных заболеваний сообщили 84% врачей в российских регионах. Об этом со ссылкой на совместный опрос Центрпомощи пациентам «Геном», «Дома Редких» и «Фармпробега» сообщила газета «Известия».

"Среди основных сложностей получения необходимых лекарств представители медицинского сообщества назвали отсутствие препарата в России (незарегистрированное лекарственное средство), перебои с поставками препаратов, недоступность его в регионе проживания», — говорится в исследовании.

Ещё 52% представителей медицинского сообщества указали на проблему постановки диагноза орфанным пациентам. По их словам, этот процесс затягивается на год и больше.

Медики уверены в необходимости изменить систему лекарственного обеспечения орфанных пациентов. Так думают 79% опрошенных врачей. Специалисты предлагают расширить федеральный перечень болезней и список препаратов, увеличить доступность незарегистрированных средств, а также обеспечить наличие необходимых лекарств.

Добавим, что в опросе приняли участие 137 медицинских сотрудников из 50 регионов России.

В свою очередь в Минздраве РФ не видят серьёзных проблем. По данным ведомства, обеспечение пациентов лекарствами осуществляется при наличии медицинских документов, подтверждающих наличие заболевания и необходимость назначения специальных препаратов.

В федеральном министерстве добавили, что финансирование программы высокозатратных нозологий увеличилось с 43,6 млрд рублей в 2017 году до 64,3 млрд рублей в 2021 году. В 2022 году на эти цели предусмотрено 66,9 млрд рублей.