На препарат «Спинраза» собраны заявки от представителей 983 детей
Москва, 8 апреля, 2021, 20:04 — ИА Регнум. Президент РФ Владимир Путин на совещании с руководством правительства напомнил о создании фонда «Круг добра», который будет наполняться за счет налогов на доходы для физических лиц свыше 5 млн руб. в год.
В оказании лекарственной помощи людям с редкими заболеваниями при участии Народного фронта применяются новые механизмы. Фонд помощи детям с орфанными заболеваниями «Круг добра», созданный по поручению президента России, лидера ОНФ Владимира Путина — один из них. Благодаря этому фонду одним из самых дорогих препаратов будут обеспечены дети со спинальной мышечной атрофией. Очень многие регионы не способны обеспечить всех нуждающихся детей препаратом «Спинраза». В региональных бюджетах просто нет таких денег. Лекарственное обеспечение одного пациента только в первый год лечения может потребовать до 45 млн руб. В связи с этим «Круг добра» для многих станет настоящим спасательным кругом.