Симферополь, 18 июня, 2019, 16:59 — ИА Регнум. Если лечение спинальной мышечной атрофии не будет обеспечиваться федеральным бюджетом, то у больных этим заболеванием в России практически не останется шансов на выживание. Об этом в беседе с корреспондентом ИА REGNUM 18 июня заявила жительница Симферополя Елена Шевелева.

«Моя дочь Каролина больна редким генетическим заболеванием — спинальная мышечная атрофия. При этом заболевании атрофируются все мышцы, вплоть до дыхательных. Ребёнок просто медленно умирает. Уже больше двух с половиной лет существует лечение от СМА-Спинраза. Больше 45 стран мира лечат таких больных. В России идёт длительный процесс регистрации, который неизвестно когда закончится. И если лечение не будет обеспечиваться федеральным бюджетом, то все останутся без помощи. Лекарство очень дорогостоящее — одна ампула препарата стоит от 70 до 100 тысяч евро. Таких ампул нужно, минимум, шесть штук! В Крыму таких больных 16, и очень сомнительно, что минздрав Крыма сможет лечить их», — отметила жительница Симферополя.

По её словам, согласно законодательству РФ, лечением можно обеспечивать уже на данном моменте, по жизненным показаниям, однако все больные получают отказы.

«За это время только два ребёнка смогли получить лечение — мальчик Матвей из Алтайского края и мальчик из ЯНАО. Только после широкого общественного резонанса и помощи высокопоставленных лиц. У нас есть приглашение в израильскую клинику, так как на данный момент лечение в России не производится», — добавила Елена Шевелева.

Как сообщало ИА REGNUM, в 2015 году программист из Владимира Валерий Спиридонов, страдающий от спинальной мышечной атрофии, стал первым человеком, давшим согласие на уникальную операцию по пересадке головы. Однако позже он отказался от этой затеи.

Об этом: На операцию по пересадке головы согласился программист из Владимира