Санкт-Петербург, 17 апреля, 2014, 18:28 — ИА Регнум. Сегодня, 17 апреля, - Всемирный День гемофилии. Как сообщили корреспонденту ИА REGNUM в обществе таких больных Санкт-Петербурга, в настоящее время перед ними в России обозначился ряд вызовов, с которыми необходимо справится совместными усилиями.

Прежде всего, это снятие инвалидности с детей и молодых людей, больных гемофилией, в особенности с тех, которые, благодаря усилиям медиков, смогли избежать тяжелых поражений опорно-двигательного аппарата. Потеря инвалидности лишает ряда существенных социальных льгот - при получении дошкольного, школьного и профессионального образования, летнего реабилитационного отдыха либо санаторно-курортного лечения и др.

Беспокоит и проблема сохранения адекватного лекарственного обеспечения в рамках реформы системы лечения больных, нуждающихся в дорогостоящих препаратах. Серьезные опасения вызывает возможный перенос финансирования закупок дорогостоящих жизненно необходимых лекарственных препаратов с федерального на региональный уровень с 2015 года.

Всемирный День гемофилии отмечается по решению Всемирной организации здравоохранения и Всемирной федерации гемофилии с 1987 года, чтобы привлечь внимание общества к проблемам людей с нарушением свертываемости крови.