Москва, 15 ноября, 2013, 14:34 — ИА Регнум. Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов (ГАООРДИ) в рамках реализации программы Министерства экономического развития РФ "Редкие, но равные" 15-16 ноября проводит в Ростове-на-Дону конференцию "Развитие социальной поддержки детям и молодежи с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям в Южном федеральном округе РФ". Как сообщили корреспонденту ИА REGNUM в ГАООРДИ, в рамках двухдневной конференции медицинским сообществом, органами законодательной и исполнительной власти, а также социально ориентированными НКО будут рассмотрены вопросы диагностики, обеспечения равного доступа к лечению и улучшению качества жизни пациентов с редкими и генетическими заболеваниями - фенилкетонурией, буллезным эпидермолизом ("синдромом бабочки"), наследственной тирозинемией, мукополисахаридозом и муковисцидозом.

Сегодня пациенты с орфанными (редкими) заболеваниями находятся под пристальным вниманием государства как одна из наиболее сложных категорий населения нашей страны в части оказания медицинской помощи. Ни для кого не секрет, что в таких мегаполисах как Москва и Санкт-Петербург уже достаточно хорошо развита система помощи пациентам с редкими и генетическими заболеваниями, созданная специалистами здравоохранения и социальной сферы при взаимодействии с пациентскими общественными объединениями.

Но что происходит в регионах, как живут пациенты с редкими заболеваниями в отдаленных от мегаполисов районах? Как проходит диагностика, по каким симптомам можно заподозрить заболевание? Где и как получить лечение? Кто поможет защитить права пациентов на достойную жизнь? Об этом и многом другом на конференции для представителей НКО, врачей и пациентов Ростова-на-Дону рассказывают специалисты из Санкт-Петербурга и Москвы.

Для детей и молодежи с редкими заболеваниями организована развлекательно-познавательная программа "Вместе - ради детей". Все участники конференции смогут принять участие в пациентских школах и получить персональные консультации специалистов медицинских учреждений Санкт-Петербурга.