Специалисты Петербурга и Москвы проводят в Ростове-на-Дону конференцию по редким заболеваниями

Москва, 15 ноября 2013, 14:34 — REGNUM  Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов (ГАООРДИ) в рамках реализации программы Министерства экономического развития РФ "Редкие, но равные" 15-16 ноября проводит в Ростове-на-Дону конференцию "Развитие социальной поддержки детям и молодежи с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям в Южном федеральном округе РФ". Как сообщили корреспонденту ИА REGNUM в ГАООРДИ, в рамках двухдневной конференции медицинским сообществом, органами законодательной и исполнительной власти, а также социально ориентированными НКО будут рассмотрены вопросы диагностики, обеспечения равного доступа к лечению и улучшению качества жизни пациентов с редкими и генетическими заболеваниями - фенилкетонурией, буллезным эпидермолизом ("синдромом бабочки"), наследственной тирозинемией, мукополисахаридозом и муковисцидозом.

Сегодня пациенты с орфанными (редкими) заболеваниями находятся под пристальным вниманием государства как одна из наиболее сложных категорий населения нашей страны в части оказания медицинской помощи. Ни для кого не секрет, что в таких мегаполисах как Москва и Санкт-Петербург уже достаточно хорошо развита система помощи пациентам с редкими и генетическими заболеваниями, созданная специалистами здравоохранения и социальной сферы при взаимодействии с пациентскими общественными объединениями.

Но что происходит в регионах, как живут пациенты с редкими заболеваниями в отдаленных от мегаполисов районах? Как проходит диагностика, по каким симптомам можно заподозрить заболевание? Где и как получить лечение? Кто поможет защитить права пациентов на достойную жизнь? Об этом и многом другом на конференции для представителей НКО, врачей и пациентов Ростова-на-Дону рассказывают специалисты из Санкт-Петербурга и Москвы.

Для детей и молодежи с редкими заболеваниями организована развлекательно-познавательная программа "Вместе - ради детей". Все участники конференции смогут принять участие в пациентских школах и получить персональные консультации специалистов медицинских учреждений Санкт-Петербурга.

Если Вы заметите ошибку в тексте, выделите её и нажмите Ctrl+Enter, чтобы отослать информацию редактору.
Главное сегодня
NB!
24.01.17
«Трамп начинает править в духе Мадуро и Ким Чен Ына»
NB!
24.01.17
Россия передала сирийской оппозиции проект новой конституции Сирии
NB!
24.01.17
Россия, Иран и Турция побеждают в Астане
NB!
24.01.17
Порошенко продолжил дело Ющенко о признании «голодомора» геноцидом
NB!
24.01.17
Почему польские националисты делают ставку на Россию и Китай
NB!
24.01.17
Аграрные мечты Киева: Украина скоро будет кормить 400 — 500 млн человек
NB!
24.01.17
СМИ: Грузия будет предметом торгов Трампа и Путина
NB!
24.01.17
На объекты в России было около 70 млн кибератак — ФСБ
NB!
24.01.17
Колчак не прошел: суд постановил снять доску адмиралу в Петербурге
NB!
24.01.17
Задержанный в Вашингтоне корресподент RT может попасть в тюрьму на 10 лет
NB!
24.01.17
Bloomberg: в России появился новый долларовый миллиардер
NB!
24.01.17
Министр труда РФ назвал причины падения рождаемости в Чечне и Ингушетии
NB!
24.01.17
Треть лишних бюллетеней: на выборах в Тюменской области готовили вброс?
NB!
24.01.17
Зажигая очаги культуры: Волгоградцы протестуют против закрытия библиотек
NB!
24.01.17
В России благодаря санкциям появился новый долларовый миллиардер
NB!
24.01.17
«Архитектурный бандитизм»: главный архитектор Воронежа задержан за взятку
NB!
24.01.17
Почему до сих пор не посадили Чубайса?
NB!
24.01.17
ФСБ: Объекты РФ за год подвергались кибератакам порядка 70 млн раз
NB!
24.01.17
Посадочное устройство разбившегося Boeing 747 было исправно — МАК
NB!
24.01.17
Франция требует белого кардинала
NB!
24.01.17
«Доллар ослаб»
NB!
24.01.17
Хунту снесет шоковая украинизация