Москва, 27 февраля, 2012, 12:23 — ИА Регнум. В Санкт-Петербурге в Северо-Западном центре РАМН создан информационно-координационный центр по редким заболеваниям. Как сообщает корреспондент ИА REGNUM, об этом сегодня, 27 февраля, объявил старший научный сотрудник Северо-Западного центра Алексей Соколов.
Но несмотря на создание центра ситуация с диагностикой и лечением редких заболеваний остается сложной.
Как сообщил главный специалист по медицинской генетике комитета по здравоохранения Санкт-Петербурга Владислав Баранов, в городе, по данным регистра медико-генетического центра, зарегистрировано 1200 петербуржцев с редкими генетическими заболеваниями, но этот регистр далеко не полный. Его необходимо модернизировать и сделать динамичным.
Как сообщила президент Национальной Ассоциации организации больных с редкими заболеваниями "Генетика" Светлана Каримова, по решению Минздравразвития РФ 2012 год объявлен годом особого внимания к пациентам с редкими заболеваниями. В этом году должен быть создан федеральный регистр редких заболеваний и его региональная составляющая. Это позволит планировать расходы на лечение пациентов. Также будут разработаны стандарты, и предполагается, что в 2013 году стандарты будут обеспечены и финансово. Но 2012 год многим пациентам пока придется прожить без федеральных средств, изыскивая финансы самостоятельно.