Для петербургских детей с редкими заболеваниями собирают деньги прямо на улице

Санкт-Петербург, 4 Сентября 2011, 11:43 — REGNUM  В Санкт-Петербурге волонтеры будут прямо на улице собирать средства для трех петербургских детей с тяжелыми редкими и генетическими заболеваниями - так сегодня, 4 сентября уличной акцией "Вместе ради детей" началась IV Международная конференция по вопросам усовершенствования диагностики, лечения и реабилитации пациентов с редкими и генетическими заболеваниями "Врачи мира - пациентам". Как сообщили корреспонденту ИА REGNUM организаторы конференции - Санкт-Петербургская Городская ассоциация общественных организаций родителей детей-инвалидов (ГАООРДИ) - основные задачи конференции: повышение квалификации врачей, объединение пациентского сообщества, в том числе детского, возможность бесплатно проконсультироваться у ведущих международных специалистов.

В работе конференции примут участие иностранные специалисты из Великобритании, Германии, Польши, Болгарии, Сирии, специалисты ведущих медицинских НИИ и клиник РФ: педиатры, неонатологи, гастоэнтерологи, офтальмологи, генетики, врачи лабораторной диагностики и других специальностей. Отсутствие лечения - главная проблема для пациентов с редкими заболеваниями в России. Родители больных детей считают, что надо расширить реестр лекарств редких заболеваний, за счет тех лекарств, которые были испытаны и зарегистрированы в Европе, но не прошли регистрацию России. При этом в федеральном бюджете, по словам Уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге Светланы Агапитовой, выделено 4 млрд рублей на закупку лекарств для лечения детей, больных редкими заболеваниями, но "эти средства не всегда доходят до пациентов".

Руководитель городской ассоциации общественных организаций родителей детей-инвалидов "ГАООРДИ" Маргарита Урманчеева напомнила, что "многие вопросы, касающиеся лечения редких заболеваний, поднимались на нашей недавней встрече с президентом РФ Дмитрием Медведевым и президентом даже устанавливались сроки их исполнения федеральном министру Татьяне Голиковой, но ни одно из наших предложений так до сих пор не реализовано".

Международная конференция продлится в Cанкт-Петербурге до 7 сентября.

Если Вы заметите ошибку в тексте, выделите её и нажмите Ctrl+Enter, чтобы отослать информацию редактору.
Главное сегодня
NB!
21.01.17
Independent: «ЕС должен сотрудничать с Россией, как с Британией»
NB!
21.01.17
В Мексике больных раком детей «лечили» дистиллированной водой
NB!
21.01.17
Лоха приветствует эквадорского Ленина
NB!
21.01.17
Президент Венесуэлы послал Владимиру Путину отравленный поцелуй
NB!
21.01.17
«МЮ» вырвал ничью у «Сток Сити» на последней секунде матча
NB!
21.01.17
Эрдоган: Турция не преклонит колени перед врагами
NB!
21.01.17
Глава Минтруда: Реальный размер пенсий в России будет снижаться
NB!
21.01.17
Бомбардировщики Ту-22м3 атаковали объекты ИГ в Сирии
NB!
21.01.17
Кремль: симметричного ядерного разоружения с США не будет
NB!
21.01.17
Злость Варшавы: Еврокомиссия встала на сторону «Газпрома»!
NB!
21.01.17
Туристический автобус сгорел в Италии: погибли 16 человек
NB!
21.01.17
«Распутинщина» — смертельный удар по престижу царской России
NB!
21.01.17
Трамп наносит первый удар по Ирану
NB!
21.01.17
Порты: Польша встала поперёк Шелкового пути
NB!
21.01.17
Дышите, не дышите...
NB!
21.01.17
Подземный дворец коммунизма: погружение №1
NB!
21.01.17
Система управления погодой должна быть международной
NB!
21.01.17
Новый глава Пентагона скептически отозвался о налаживании отношений с РФ
NB!
21.01.17
С сайта Белого дома удален раздел об изменении климата
NB!
21.01.17
«Ничто не вечно» — президент Гамбии согласился уйти
NB!
21.01.17
Дубль Левандовски принес «Баварии» трудовую победу над «Фрайбургом»
NB!
21.01.17
Всё решат без нас: чего боятся украинские политики