Проблемы редких заболеваний обсуждают в Санкт-Петербурге на европейском уровне

Москва, 2 июля 2010, 11:25 — REGNUM  V Восточно-Европейскую конференция по редким заболеваниям "Редкие заболевания в фокусе персонализированной медицины", а также на I Всероссийской конференции по редким заболеваниям и редко применяемым медицинским технологиям "Дорога жизни" открываются сегодня, 2 июля, в Санкт-Петербурге. Об этом сообщает корреспондент ИА REGNUM Новости.

По экспертным оценкам, около 6-8% населения в мире страдают редкими заболеваниями, в России - не менее 1% населения, то есть около 1,5 млн человек. Две трети редких заболеваний проявляются в раннем детском возрасте, в 65% случаев имеют тяжелое инвалидизирующее течение, в 35% случаях становятся причиной смерти в течение первого года жизни. Проблема редких заболеваний в большинстве стран ЕС входит в число приоритетов национальной политики. Она выделена в отдельное медицинское направление и решается на государственном уровне посредством стратегических программ.

В России ситуация с медицинской и социальной помощью редким больным остается сложной. До сих пор законодательно не закреплены понятия "редкое заболевание", "редкий препарат", критерии отнесения заболеваний к редким, не сформированы регистры пациентов. На бесплатное получение дорогостоящих препаратов могут рассчитывать только те пациенты, чье заболевание входит в программу "7 нозологий". Те, кому не повезло, вынуждены покупать лекарства самостоятельно или с огромным трудом, через решения Росздрава и через сбор благотворительных средств ввозить их из-за рубежа.

В России до сих пор нет закона, регулирующего обращение лекарств для лечения редких заболеваний. Совет Федерации считает необходимым в кратчайшие сроки принять такой закон. Весной 2010 года свыше 20 тысяч россиян, среди которых известные актеры, деятели искусств и культуры подписали Открытое письмо к президенту России Дмитрию Медведеву, где говорится о необходимости изменения ситуации с лекарственным обеспечением больных редкими заболеваниями в России.

Конференции соберут около 500 ведущих ученых, медицинских специалистов, пациентских организаций, политиков и представителей фармацевтической промышленности из России, Европы, Азии и Америки.

Если Вы заметите ошибку в тексте, выделите её и нажмите Ctrl + Enter, чтобы отослать информацию редактору.
Главное сегодня
NB!
26.05.17
Премьер Черногории об инциденте с Трампом: «Безобидная ситуация»
NB!
26.05.17
64% граждан США считают РФ недружественной страной — опрос
NB!
26.05.17
«Россия должна изобрести велосипед, а не тащиться в хвосте 90-х»
NB!
26.05.17
Художник, которого раздражала глупость
NB!
26.05.17
Российские эндокринологи поставили под угрозу жизни тысяч больных?
NB!
26.05.17
Директор ФБР пал жертвой собственных интриг
NB!
26.05.17
Наглость Троцкого, давшая старт иностранной интервенции в Россию
NB!
26.05.17
Рынок недвижимости Украины достиг дна. Раздастся ли стук снизу?
NB!
26.05.17
Новая трасса Москва – Петербург: путь через войну с экологами
NB!
26.05.17
Почему распалось Закавказье
NB!
26.05.17
ВМФ России получит первый вертолётоносец в 2022 году: нужен ли он?
NB!
26.05.17
Чем Порошенко не угодили соцсети и бухгалтеры?
NB!
26.05.17
«Франко хотел с помощью нацистов создать испанскую атомную бомбу»
NB!
25.05.17
Болгария обиделась на слова Путина о происхождении славянской письменности
NB!
25.05.17
Почетный коррупционер Нижнего Новгорода?
NB!
25.05.17
Ядерная диагностика для здравоохранения России и не только
NB!
25.05.17
Жизнь во взорванном доме: через 22 года СКР возбудил уголовное дело
NB!
25.05.17
Мэр столицы Молдавии задержан по обвинению в коррупции
NB!
25.05.17
У нижегородцев все меньше шансов дожить до получения льгот на капремонт
NB!
25.05.17
Радио REGNUM: второй выпуск за 25 мая
NB!
25.05.17
ВПК России — в прицеле приватизации
NB!
25.05.17
Кадыров рассказал, зачем в детстве резал пионерские галстуки