Проблемы редких заболеваний обсуждают в Санкт-Петербурге на европейском уровне

Москва, 2 Июля 2010, 11:25 — REGNUM  V Восточно-Европейскую конференция по редким заболеваниям "Редкие заболевания в фокусе персонализированной медицины", а также на I Всероссийской конференции по редким заболеваниям и редко применяемым медицинским технологиям "Дорога жизни" открываются сегодня, 2 июля, в Санкт-Петербурге. Об этом сообщает корреспондент ИА REGNUM Новости.

По экспертным оценкам, около 6-8% населения в мире страдают редкими заболеваниями, в России - не менее 1% населения, то есть около 1,5 млн человек. Две трети редких заболеваний проявляются в раннем детском возрасте, в 65% случаев имеют тяжелое инвалидизирующее течение, в 35% случаях становятся причиной смерти в течение первого года жизни. Проблема редких заболеваний в большинстве стран ЕС входит в число приоритетов национальной политики. Она выделена в отдельное медицинское направление и решается на государственном уровне посредством стратегических программ.

В России ситуация с медицинской и социальной помощью редким больным остается сложной. До сих пор законодательно не закреплены понятия "редкое заболевание", "редкий препарат", критерии отнесения заболеваний к редким, не сформированы регистры пациентов. На бесплатное получение дорогостоящих препаратов могут рассчитывать только те пациенты, чье заболевание входит в программу "7 нозологий". Те, кому не повезло, вынуждены покупать лекарства самостоятельно или с огромным трудом, через решения Росздрава и через сбор благотворительных средств ввозить их из-за рубежа.

В России до сих пор нет закона, регулирующего обращение лекарств для лечения редких заболеваний. Совет Федерации считает необходимым в кратчайшие сроки принять такой закон. Весной 2010 года свыше 20 тысяч россиян, среди которых известные актеры, деятели искусств и культуры подписали Открытое письмо к президенту России Дмитрию Медведеву, где говорится о необходимости изменения ситуации с лекарственным обеспечением больных редкими заболеваниями в России.

Конференции соберут около 500 ведущих ученых, медицинских специалистов, пациентских организаций, политиков и представителей фармацевтической промышленности из России, Европы, Азии и Америки.

Если Вы заметите ошибку в тексте, выделите её и нажмите Ctrl+Enter, чтобы отослать информацию редактору.
Главное сегодня
NB!
04.12.16
Оргкомитет может перенести конкурс «Евровидение 2017» в Россию
NB!
04.12.16
WP: Дональд Трамп — плохой дипломат
NB!
04.12.16
Голодомор для «тунеядцев и паразитов»
NB!
04.12.16
Горькое вино мудрости Омара Хайяма
NB!
03.12.16
Иран может «заморозить» соглашение по атому из-за санкций США
NB!
03.12.16
Переобувание Додона: зачем глава Молдавии отказывается от «пророссийскости»
NB!
03.12.16
Чудесное спасение в чемпионате Испании. «Барселона»—«Реал» 1:1
NB!
03.12.16
Новый президент Австрии может признать Крым российским
NB!
03.12.16
Власти Крыма: Решение Украины об аресте «скифского золота» ничего не значит
NB!
03.12.16
Как в России победить антироссийскую элиту? Есть верный способ!
NB!
03.12.16
Калужские следователи раскрыли тайну разбившегося бомбардировщика
NB!
03.12.16
Прорвется ли «Турецкий поток» в Европу
NB!
03.12.16
Лавров отреагировал на решение США ограничить военное сотрудничество с РФ
NB!
03.12.16
ЦСКА неожиданно разгромил «Урал»
NB!
03.12.16
Российские саперы прибыли в Сирию для разминирования Восточного Алеппо
NB!
03.12.16
Лавров назвал условие для решения территориального спора вокруг Курил
NB!
03.12.16
Стали известны подробности гибели космического грузовика «Прогресс»
NB!
03.12.16
Польша очень встревожена ситуацией на Украине
NB!
03.12.16
Банк России опроверг сообщения о краже 2 млрд рублей с его счетов
NB!
03.12.16
Щось у лісі здохло: Порошенко озаботился национальным единством
NB!
03.12.16
Минобороны: Великобритании лучше не мешать России помогать жителям Алеппо
NB!
03.12.16
Почему президент Путин цитировал Евангелие от Матфея