Санкт-Петербург, 28 февраля, 2010, 11:16 — ИА Регнум. Сегодня, 28 февраля, в День редких заболеваний (Rare Disease Day) волонтеры Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов "ГАООРДИ" у станций метро "Невский проспект" и "Черная речка" проведут информационную акцию "Что мы знаем о редких заболеваниях?" - они будут раздавать информационные листки о проблеме, ответят на вопросы граждан. Как сообщили корреспонденту ИА REGNUM Новости в "ГАООРДИ", основная цель акции - привлечь внимание широкой общественности, властей и СМИ к проблемам больных редкими заболеваниями.

"В России люди с таким диагнозом оказались заложниками несовершенства законодательства и неповоротливости бюрократической машины: отсутствует системный подход в лечении и обеспечении лекарствами, кроме того, сами врачи мало информированы о таких болезнях", - отмечают в "ГАООРДИ". Напомним, в мире существует 6-7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний, вызванных, в основном, проблемами генных мутаций и хромосомными нарушениями. В России более 1% населения страдает различными редкими заболеваниями - это около 1,5 млн человек. В Санкт-Петербурге более 3500 детей с редкими и генетическими заболеваниями. Проблемы большинства больных редкими болезнями схожи. Это недоступность правильной диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, отсутствие соответствующего качественного оказания медицинской помощи, ошибки и трудности в получении лечения и ухода.