В Петербурге расскажут о редких заболеваниях прямо у метро

Санкт-Петербург, 28 Февраля 2010, 11:16 — REGNUM  Сегодня, 28 февраля, в День редких заболеваний (Rare Disease Day) волонтеры Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов "ГАООРДИ" у станций метро "Невский проспект" и "Черная речка" проведут информационную акцию "Что мы знаем о редких заболеваниях?" - они будут раздавать информационные листки о проблеме, ответят на вопросы граждан. Как сообщили корреспонденту ИА REGNUM Новости в "ГАООРДИ", основная цель акции - привлечь внимание широкой общественности, властей и СМИ к проблемам больных редкими заболеваниями.

"В России люди с таким диагнозом оказались заложниками несовершенства законодательства и неповоротливости бюрократической машины: отсутствует системный подход в лечении и обеспечении лекарствами, кроме того, сами врачи мало информированы о таких болезнях", - отмечают в "ГАООРДИ". Напомним, в мире существует 6-7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний, вызванных, в основном, проблемами генных мутаций и хромосомными нарушениями. В России более 1% населения страдает различными редкими заболеваниями - это около 1,5 млн человек. В Санкт-Петербурге более 3500 детей с редкими и генетическими заболеваниями. Проблемы большинства больных редкими болезнями схожи. Это недоступность правильной диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, отсутствие соответствующего качественного оказания медицинской помощи, ошибки и трудности в получении лечения и ухода.

Если Вы заметите ошибку в тексте, выделите её и нажмите Ctrl+Enter, чтобы отослать информацию редактору.
Главное сегодня
NB!
21.01.17
В Турции состоится референдум по конституционной реформе
NB!
21.01.17
«Ничто не вечно» — президент Гамбии согласился уйти
NB!
21.01.17
Дубль Левандовски принес «Баварии» трудовую победу над «Фрайбургом»
NB!
21.01.17
Всё решат без нас: чего боятся украинские политики
NB!
21.01.17
«В современной Европе нет юности и юношей». Парадокс русского западничества
NB!
21.01.17
США — Саудовская Аравия. Молчание ягнят
NB!
20.01.17
Как преследуют защитников усадьбы Кусково в Москве
NB!
20.01.17
Белый дом: США выйдут из Транстихоокеанского партнерства
NB!
20.01.17
В школах Финляндии шведский язык могут заменить на русский
NB!
20.01.17
Гендиректор Воронежского мехзавода уволился после аварии «Прогресса»
NB!
20.01.17
Радио REGNUM: второй выпуск за 20 января
NB!
20.01.17
Борясь с «Северным потоком-2», Варшава стреляет себе в ногу
NB!
20.01.17
Россия и Сирия подписали соглашение о размещении ВМФ в Тартусе
NB!
20.01.17
Ученые Петербурга ответят на варварство боевиков моделью древней Пальмиры
NB!
20.01.17
Лукашенко ищет альтернативу российской нефти: начало конца энергодружбе?
NB!
20.01.17
Нефть: «Белоруссия пытается показать России, что у нее еще есть козыри»
NB!
20.01.17
Мэр Харькова отказался менять название проспекта Героев Сталинграда
NB!
20.01.17
Союз России, Ирана и Турции испытывается на прочность
NB!
20.01.17
Убранству железнодорожного вокзала Волгограда вернут первозданный вид
NB!
20.01.17
Да это просто капризный шоу-мэн: Новый скандал вокруг главы «Укрзализныци»
NB!
20.01.17
Перевод посольства США в Иерусалим — глобальный катаклизм
NB!
20.01.17
По-братски: Володин призвал Жириновского осторожно говорить о народах РФ