ИА REGNUM: Татьяна Витальевна, уже много лет Вы возглавляете Ассоциацию «Особые люди», которая была создана для помощи людям с особенностями развития и ментальной инвалидностью в Екатеринбурге и Свердловской области. Кем и для какой миссии была создана эта организация?

Здание на Малышева 6
Здание на Малышева 6
Алексей Колчин © ИА REGNUM

Флеганова Т. В.: В 2015 году состоялось несколько встреч родителей особых детей с ментальной инвалидностью в аппарате уполномоченного по правам ребёнка Свердловской области, где я познакомилась с родителями детей с инвалидностью, такими же, как мой сын. Начало формироваться сообщество. Тогда я предложила создать ассоциацию «Особые люди» и возглавила эту организацию, взяв на себя большую ответственность и еще не до конца понимая, какую общественную нагрузку я беру на себя как волонтер.

До этого момента я работала в туризме и тоже была членом ассоциации, поэтому понимала, что необходимо выстраивать системную работу с органами исполнительной власти для того, чтобы случились изменения, улучшающие жизнь наших детей и их семей.

Благодаря появлению ассоциации «Особые люди» мы могли в легальном поле перейти к тому, чтобы предлагать инициативы от родительского сообщества представителям власти. Это стало уже не просто чьим-то криком о помощи, рассказом о боли и трудностях или просто мнением «мамочки», это стало выражением общественной экспертной группы родителей о том, что необходимо делать для наших детей. Изначально в России существовали такие организации, как Всероссийское общество инвалидов, Всероссийское общество слепых, Всероссийское общество глухих. Но не было такой организации, которая бы защищала права детей с особенностями аутистического спектра и с другими нарушениями.

Флеганова Татьяна Витальевна
Флеганова Татьяна Витальевна
Алексей Колчин © ИА REGNUM

ИА REGNUM: В чём заключается стратегическая цель Ассоциации?

Флеганова Т. В.: Безусловно, это изменение качества жизни семей, в которых растут дети-аутисты, потому что в большинстве случаев их родители остаются с проблемой один на один. Пока не существует государственных программ, которые бы помогали отдельно детям с ментальной инвалидностью и их родителям.

В государственных программах есть помощь детям с инвалидностью, но по нозологиям она не предусмотрена, а нам необходима специальная и более системная помощь. В связи с этим стратегическая цель — менять мир для семей и детей с ментальными нарушениями, которые живут в России, и в частности в Свердловской области, создавая проекты, взаимодействуя с РОИВ и помогая системе государственной помощи реформироваться, разворачиваясь к нашим детям более качественно и там, где это необходимо.

ИА REGNUM: Спустя год после создания Ассоциация «Особые люди» расширила сферу своей деятельности и сегодня осуществляет программы помощи людям с любыми типами инвалидности. Расскажите, пожалуйста, подробнее об этих проектах.

Флеганова Т. В.: После открытия к нам стали обращаться родители других детей с инвалидностью, которые увидели, насколько мы активны. Затем ко мне стали приходить уже взрослые с ментальной инвалидностью. Самому старшему участнику наших проектов было 45 лет. Мы обнаружили множество людей, которые не получали необходимой помощи от государства в системном порядке. Государство оказывает социальную помощь, но этого недостаточно. Есть особенности людей с ментальной инвалидностью, и с этими особенностями никто отдельно не работал.

Все проекты были инициированы родителями, ими и управлялись, когда обозначались проблемы особых детей, с которыми нужно работать, моей задачей было только оказать поддержку тем, чем могла в тот момент. Каждая инициатива находила свою реализацию через поиск финансовых ресурсов, людей для реализации проектов, моральной поддержки, психологической помощи.

Мастерская безграничных возможностей
Мастерская безграничных возможностей
Алексей Колчин © ИА REGNUM

Одним из таких проектов стал «Особый спорт». Очень важно детям с раннего возраста заниматься спортом, адаптивной физкультурой, вплоть до спорта высших достижений, но не для всех возрастов была такая возможность.

Ещё один из проектов называется «Инфопомощь». Он появился потому, что от родителей детей с инвалидностью было много вопросов о том, что делать, куда обращаться, не хватало сервиса по маршрутизации.

Сегодня таких родителей мы консультируем и помогаем сделать необходимые документы для оформления пенсии или получения ТСР (технические средства реабилитации).

Также есть проект под названием «Особый тур». Дело в том, что для наших детей не организован досуг. И мы придумали такой проект, подразумевающий экскурсии по Екатеринбургу для разных категорий детей с инвалидностью. Мы записали аудиогид, создали 3D-макет зданий, улиц. Получили поддержку министерства инвестиций и развития Свердловской области, реализовали проект, который уже более трёх лет воплощается на постоянной основе благодаря его руководителю Татьяне Каминской — маме прекрасной девочки с инвалидностью.

ИА REGNUM: В декабре 2019 года в здании земской школы XIX века на улице Малышева, 6 был открыт Социальный общественный центр помощи и поддержки гражданских инициатив. Это здание является объектом культурного наследия. Расскажите, пожалуйста, о его истории. Что отличает этот объект от остальных в Екатеринбурге?

Флеганова Т. В.: Кирпичное здание на ул. Малышева, 6 было построено в начале ХХ века. Изначально в нём располагалась земская школа. Его нам передали в 2016 году по указу губернатора Свердловской области Евгения Куйвашева, при поддержке правительства Свердловской области, за что мы очень благодарны.

И на его площадке мы инициировали проект «Мастерские безграничных возможностей». Создали пространство — мастерскую с очень простыми сувенирами, с изготовлением которых могли бы справляться наши ребята. Сейчас она работает на постоянной основе. Ежедневно приходят новые молодые люди 16+. Кого-то мы уже трудоустраиваем, чтобы они ощущали себя взрослыми. Мы подали заявку на этот проект в областной Союз промышленников и предпринимателей, и он оказался одним из получателей помощи в рамках «Екатерининской ассамблеи».

«Екатерининская ассамблеия»
«Екатерининская ассамблеия»
Алексей Колчин © ИА REGNUM

ИА REGNUM: Здание на Малышева, 6 пережило масштабную реконструкцию. В каком виде оно было до преобразований? Что изменилось после?

Флеганова Т. В.: На собранные благодаря «Екатерининской ассамблее» средства мы провели ремонт первого этажа. Затем нам помогли ещё много людей, благотворителей, и мы смогли отремонтировать всё здание площадью 600 кв. метров. Поэтому, как только закончили стройку, 3 декабря 2019 года открыли в нём Социальный общественный центр помощи и поддержки гражданских инициатив. За два года помощь в каком-либо виде здесь получили уже более трёх тысяч человек. Мы стали «палочкой-выручалочкой» и для некоммерческих организаций, и для семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья.

Стройка была непростой и с неприятными сюрпризами. При расчёте проекта не всегда удаётся увидеть истинную картину реконструкции зданий, закрытых ремонтами следующих поколений, поэтому, когда сделали демонтаж внутренних перегородок и пола из линолеума, оказалось, что работа предстоит большая.

Нам пришлось перезалить все перекрытия, соблюдая все правила и нормы при реконструкции памятника архитектуры. За этим очень строго следили. Я выкладывала в социальных сетях фотографии работ, к нам можно было приехать и посмотреть, как они проводятся. Столетнее здание было в запущенном состоянии. На стенах была плесень, пол проваливался, было много воды на первом этаже, местами просел фундамент. Здание оказалось в таком состоянии, когда можно было только всё построить заново. Мы его восстановили.

Создали помещения для различных залов, место социального коворкинга, разложили окна, заложенные старым кирпичом, восстановили проёмы, которые были очень грубо пробиты, балкон, выходящий на улицу Малышева, полностью в таком виде, в каком он представлен на старых фотографиях. Нам удалось адаптировать среду под маломобильных людей, сделать на входе в здание пандус. Для мастерских утеплили здание тёплым полом, потому что подвал очень сырой из-за сточных вод, и каждую весну чувствуется, что влажность повышается там. Сделано достаточно много.

Ассоциация «Особые люди»
Ассоциация «Особые люди»
Алексей Колчин © ИА REGNUM

ИА REGNUM: После реконструкции здание обрело новую жизнь. С момента открытия центра прошло два года, а в нём уже прошли сотни разных мероприятий. В интернете уже много положительных отзывов и о самом центре, и о людях, которые в нём работают. Чем сейчас живёт здание земской школы XIX века?

Флеганова Т. В.: На сегодняшний день занятия тхэквондо, и мастерские, и театральная студия, и консультирование психологами, регулярно работают юристы в ежедневном режиме. Родители собираются, проводят свои вечера. Свои мероприятия проводят коммерческие и некоммерческие организации — социальные предприниматели.

2 декабря 2021 г. здесь был показ фильма о проблематике онкологических заболеваний, просветительная деятельность, очень важная и нужная в настоящее время для многих.

Для меня прелесть этого здания в том, что здесь можно быстро сменить обстановку, необходимую для любого мероприятия. Можно провести и стратегическую сессию, и концерт ко Дню матери, и бал в главном фойе, и выставку технических средств реабилитации и многое другое. Мы всем рады. Площадка открыта и для представителей власти, и для некоммерческого сектора, и для социально ориентированного бизнеса.

Тренировка по тхэквондо
Тренировка по тхэквондо
Алексей Колчин © ИА REGNUM

ИА REGNUM:. Основная часть проводимых в нём мероприятий — это занятия для людей с инвалидностью?

Флеганова Т. В.: Изначально эта площадка именно так и создавалась, и, конечно, для особых детей и людей здесь всегда будет все предоставлено в приоритете, так как они больше всех в этом нуждаются. Но, например, если у кого-то есть проект по выгоранию в некоммерческом секторе, то здесь собираются представители НКО. Проходили встречи с приемными родителями, диагностика детей и лекторий — встречи с врачами. Проходят мероприятия для малоимущих семей, для одарённых детей, для людей старшего поколения, экскурсии для школьников, мероприятия для социальных предпринимателей и т. д. У нас постоянно используют площадку и снимают подкасты, ролики, видеофильмы. Под Новый год начнутся Ёлки и вручения подарков, к нам приходят благотворительные фонды и крупный бизнес для реализации корпоративных программ и инициатив.

То есть площадка используется для активной общественной деятельности, которая направлена на помощь людям в том или ином виде. Надеюсь, скоро присоединятся многодетные семьи и волонтерские команды.

ИА REGNUM: Каким образом сейчас власти поддерживают Ассоциацию?

Флеганова Т. В.: Мы, как любая некоммерческая организация, существуем на гранты, субсидии, а также благотворительные пожертвования. В то же время мы являемся партнёрами власти по различным проектам, это больше коммуникационное и экспертное взаимодействие. Обращаемся в органы исполнительной власти с предложениями тех или иных инициатив, а также для решения вопросов обратившихся за помощью граждан.

ИА REGNUM: Как, на Ваш взгляд, влияют инвестиции (частные и государственные) на сохранение культурного наследия Свердловской области? И насколько оправданны эти вложения?

Флеганова Т. В.: В нашем случае здание площадью более 600 кв. метров в центре города стояло заброшенным и не несло никакой социальной функции, заработать деньги здесь для его восстановления не представлялось возможным. Наш социальный проект оказался успешным, потому что мы привлекли для реконструкции средства благотворителей, и в итоге здание бывшей земской школы стало одним из центров общественной жизни Екатеринбурга. С этой точки зрения вложения оправдались, заброшенное здание обрело новую жизнь и привносит в жизнь Екатеринбурга и Свердловской области ощутимый социальный эффект, который можно увидеть и оцифровать. А так как мы несем все расходы по содержанию самостоятельно, то ещё это сняло нагрузку на бюджет по сохранению памятников архитектуры.

Здание на Малышева 6
Здание на Малышева 6
Алексей Колчин © ИА REGNUM

ИА REGNUM: Какие у Вас планы по расширению?

Флеганова Т. В.: Планов много. Тиражирование социальных общественных центров помощи и поддержки гражданских инициатив ещё в 13 городах Свердловской области. Ранее эту инициативу поддержал губернатор Евгений Куйвашев. Пять муниципалитетов уже подтвердили свою заинтересованность, это Серов, Первоуральск, Новоуральск, Каменск-Уральский и Нижний Тагил. Где-то уже определены площадки для постройки, а где-то подобрали уже здания для реконструкции по примеру нашего центра. Сейчас мы ведём переговоры с крупным бизнесом в этих городах о предоставлении благотворительной помощи на строительство и реконструкцию зданий.

Создание таких центров очень важно, они являются драйверами социальной сферы, и в этом заинтересованы в том числе и сами муниципалитеты. Они станут центром притяжения социально активных граждан, и с их помощью на территории городов можно будет реализовывать масштабные социальные проекты. Более того, как показывают наши исследования, муниципалитет может привлечь на свою территорию больше средств, если у него есть активное социальное сообщество. И важно, чтобы это было прозрачно, открыто и доступно для всех.