Москва, 17 февраля, 2020, 14:48 — ИА Регнум. Депутат Госдумы Леонид Огуль («Единая Россия») предложил главе Минздрава Михаилу Мурашко передать на федеральный уровень финансирование лекарств для больных спинальной мышечной атрофией (СМА), передает корреспондент ИА REGNUM 17 февраля.

«Вопрос лекарственной терапии пациентов со СМА может быть решен за счет федерализации закупок. Уважаемый Михаил Альбертович, прошу вас рассмотреть возможность организации терапии пациентов с указанным заболеванием за счет средств федерального бюджета», — говорится в письме на имя Мурашко.

Парламентарий отмечает высокую стоимость препаратов. Так, стоимость лекарственной терапии препаратом спинраза в первый год лечения для каждого больного составит около 50 млн рублей. В первый год терапии необходимо как минимум шесть ампул (8 млн за ампулу), а дальше уколы делают до трех раз в год в течение всей жизни.

Спинальной мышечной атрофии нет в списке высокозатратных нозологий, лечение которых финансируется из федерального бюджета, хотя в России каждый год рождается 200 детей со СМА, указал Огуль.

В России отсутствует реестр таких больных, по приблизительным оценкам в России около 900 человек имеют такое заболевание, отметил парламентарий.