В Ярославской области родители детей, больных муковисцидозом, и их врач выступили против замены жизненно необходимых лекарственных препаратов на более дешевые аналоги. Об этом корреспонденту ИА REGNUM сообщили сами родители.

Глаза ребенка
Глаза ребенка
Pixabay.com

Муковисцидоз — неизлечимое заболевание, больные им являются инвалидами и обеспечиваются лекарствами государством. В апреле родители узнали, что вместо препарата «Креон» региональный департамент здравоохранения закупил более дешевый «Панзинорм». У этих лекарств одно действующее вещество — панкреатин. Однако врачи и больные уверены — замена ставит под угрозу жизнь пациентов.

«У больных муковисцидозом лекарство должно поступать в 12-перстную кишку. «Панзинорм» растворяется раньше, в желудке, и препарат не поступает по месту назначения. Словенская компания «КРК» на своем сайте пишет, что при применении «Панзинорма» муковисцидоз является противопоказанием. Однако в России почему-то его включили в показания», — рассказала корреспонденту ИА REGNUM председатель общественной организации помощи детям, больным муковисцидозом, Наталья Матвеева.

Того же мнение придерживается и лечащий врач таких детей.

«Подобное решение неминуемо, в кратчайшие сроки приведёт к декомпенсации и угрозе жизни больных. Предложение о назначении препарата «Панзинорм форте» для регистрации заведомо неизбежных «нежелательных явлений» является недопустимым и противоречит всем канонам медицинской этики», — написала в открытом письме врач, члена экспертного совета национального консенсуса по муковисцидозу Ирина Ашерова.

В региональном департаменте здравоохранения замену препарата объясняют итогами конкурсной процедуры по закупке лекарств. При этом власти пишут почему-то не про «Панзинорм», а «Микразим» — другой аналог «Креона».

"Согласно федеральному закону №44, закупка лекарственных препаратов для бесплатного отпуска ведется централизованно по международным непатентованным наименованиям (по действующему веществу). Закупочные процедуры проводятся в соответствии с требованиями технического задания. Поскольку в инструкции по медицинскому применению к препарату Микразим в разделе «Показания к применению» указано заболевание муковисцидоз, основания для отклонения участника аукциона отсутствуют. Закупочные процедуры предусматривают эквивалентность закупаемых лекарственных препаратов. Таблетки эквивалентны капсулам», — цитирует департамент здравоохранения и фармации сайт «Ярославский регион».

Сами больные говорят, что «Микрзим» вместо «Креона» начали давать больным в прошлом году. Этот препарат также подходит не всем больным. Но сейчас, как говорят родители и врачи, речь идет именно о «Панзинорме».

"Если сотрудники департамента фармации не способны организовать закупку ферментов, не подвергая риску жизнь больного муковисцидозом, настоятельно рекомендуем им связаться с коллегами из соседних регионов для обмена опытом и консультаций», — пишет в открытом письме врач Ирина Ашерова.

По словам Натальи Матвеевой, в Москве 44-й федеральный закон не мешает закупать для больных именно «Креон». Она не понимает экономии, возникающей от закупок более дешевых препаратов. В среднем для одного ребенка препараты обходятся в 5−10 тысяч рублей в месяц, а больных в Ярославской области — около 60 человек.

Родители больных детей настроены серьезно. Они намерены биться с чиновниками за жизнь своих детей.

«Мы не виноваты в том, что нашей судьбой стал муковисцидоз… Голодная и измученная страданиями собака, имеющая маленьких щенят, из последних сил будет искать корм для них. Для них. Ради них. Из последних сил. Мы — матери, ради своих сыновей и дочерей пойдем на все: мы дали им жизнь и не позволим дядькам-чиновникам так просто, за чек на 10 рублей ее отобрать», — сказала корреспонденту ИА REGNUM мама больного ребенка из Углича Татьяна Павлова.

По словам Татьяны Павловой, если проблема не будет решена на уровне региона, родители обратятся к уполномоченному по правам ребенка Анне Кузнецовой. В настоящее время родители ведут переговоры с департаментом здравоохранения области. Проблему поднимают депутаты Ярославской областной думы. ИА REGNUM будет следить за развитием событий.

Читайте ранее в этом сюжете: В Ярославле родители детей, больных муковисцидозом, готовы к голодовке

Читайте развитие сюжета: В больницах Ярославля не смогли справиться с укусом змеи: нет сыворотки