Сургут, Югра, 21 сентября, 2018, 18:00 — ИА Регнум. В Югре обсуждают заявление главы Сургута Вадима Шувалова о том, что город входит в тройку лидеров по качеству медицинского обслуживания среди муниципалитетов России. На фоне прогремевшей на всю страну истории умирающей от болезни Помпе Инны Становой, которой сургутские врачи прописали витамины, хвастливые речи главы экономической столицы ХМАО выглядят неубедительно.

«Вы приятно заблуждаетесь»

На своих страницах в социальных сетях глава Сургута Вадим Шувалов разместил 21 сентября 2018 года следующий пост.

https://www.instagram.com/p/Bn8fFkWgyTF/

«Отличная новость! Сургут вошёл в тройку лидеров по качеству медицинского обслуживания среди городов нашей страны. Опросы жителей проводил Финансовый университет России. Кстати, Тюмень заняла пятое место рейтинга. Медицина находится на высоком уровне во всей Югре, и во многом это заслуга губернатора Югры Натальи Комаровой и регионального правительства. Я же рад столь высокой оценке, прежде всего потому, что её дали вы, дорогие друзья!», — сообщил мэр экономической столицы Югры.

Глава города не поленился и выложил в доказательство своих слов публикацию исследования Финансового университета России при правительстве РФ. Действительно, Сургут в рейтинге данного вуза по качеству медобслуживания находится на третьем месте после Москвы и Санкт-Петербурга. Тюмень расположилась по данному критерию на пятом месте, Екатеринбург — на шестом. В опросе учитывалось мнение не менее 800 сургутян, то есть 0,2% от 360 590 общего числа жителей города. Поэтому не удивляет, почему пост Вадима Шувалова жители города закидали гневными комментариями. Ведь мнение большинства сургутян далеко от статистической прекраснодушной картинки.

«Если в Сургуте — лучшее в России здравоохранение, значит, в стране его нет».

«Новость, конечно, отличная, но это, наверное, про платную медицину! Так как по ОМС вообще не реально что-то получить».

«Вы приятно заблуждаетесь, уважаемый мэр. Видимо, на общих основаниях не обращались к участковому терапевту».

Сургутяне попытались раскрыть главе города глаза на очереди в поликлиниках, на неверные диагнозы, обшарпанность медучреждений и грубость врачей. В ответ — тишина.

Помимо этого, жители экономической столицы Югры попеняли мэру Шувалову на отсутствие элементарного такта. Именно в Сургуте проживает Инна Становая, история болезни которой связана с «профессионализмом» врачей самого крупного муниципалитета региона.

Напомним, сургутские медики долго не могли поставить ей верный диагноз. У Инны оказалась редкая генетическая болезнь Помпе. Это когда у человека постепенно атрофируются мышцы, и он в итоге умирает. И даже когда врачи НИИ неврологии в Москве определили причину её недугов, Инне пришлось столкнуться со стеной равнодушия в родном городе, в Сургутской окружной клинической больнице, врачи которой отказываются признавать жизненную необходимость назначения препарата «майозайм». Ведь если они пойдут навстречу пациентке с орфанным (редким — ИА REGNUM ) заболеванием, то региональному бюджету придётся выкладывать за лечение Инны Становой около 25 млн рублей ежегодно. Никакой мэр и губернатор их за это не похвалит, премию не выпишет и дифирамбов в личном блоге не выдаст.

Думайте сами, решайте сами

И, к сожалению, жизнь Инны зависит исключительно от воли местных медиков. Ведь формально, по закону, они имеют полное право ей отказать в назначении терапии, которая, к слову, ей необходима пожизненно. Препарат «майозайм» не входит в перечень жизненно необходимых, утверждённых Минздравом, которые выдаются пациентам бесплатно. Предполагается, что людям с редкими, орфанными, патологиями должны помогать региональные бюджеты. Но болезнь Помпе опять же не включена в список 24 орфанных, препараты для которых в обязательном порядке приобретаются за счёт субъекта РФ. Разве что врачи могут заявить, что человек умирает без необходимого лекарства.

В России, напомним, 18 человек страдает болезнью Помпе. И все они получили региональную поддержку. Кроме 19-й — Инны Становой из богатейшего региона страны — Югры, которая является воистину кладовой российских нефти, газа и леса.

Инна уже год бьётся одна против стаи чиновников, которые разводят руками, мол, рады бы, но закон есть закон. В Следственном комитете России по Сургуту ей пообещали, что проверят правомерность поведения медиков, и посоветовали через суд доказывать жизненную необходимость дорогостоящего препарата. Об истории борьбы Инны с системой можно узнать и первых уст: она ведёт блог «Записки редкого пациента», где можно прочесть о том, как не замечая болезни Помпе живут люди, страдающие данным заболеванием, но принимающие необходимые препараты, а не витамины от сургутских врачей. Тем временем сама Инна угасает день за днём. Болезнь Помпе не из тех, которую отложишь на потом: атрофированные мышцы уже не восстанавливаются, терапия лишь останавливает процесс. Инна же рассказывает в блоге, как старается жить полноценно с болью во всём организме — ходит на работу, пытается делать домашние дела, радуется каждому дню, ведь рядом замечательная дочка и любящий муж.

Там же, в блоге, Инна рассказала, что в мае 2014 года директор Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова на личной встрече обратилась к председателю правительства Дмитрию Медведеву с просьбой о содействии по включению болезни Помпе в перечень 24-х орфанных заболеваний. Дмитрий Медведев на этой встрече дал публичное распоряжение руководству Минздрава по рассмотрению вопроса о включении болезни Помпе в вышеуказанный перечень, но дело с места так не сдвинулось.

Беду Инны Становой услышал депутат Госдумы РФ Владимир Сысоев, который 21 сентября направил министру здравоохранения России Веронике Скворцовой обращение с просьбой предоставить жительнице Сургута необходимые лекарства и внести заболевание Помпе в перечень жизнеугрожающих.

«Удивляет тот факт, что чиновники в Сургуте остались равнодушными к данной истории, несмотря на подтверждение диагноза московскими специалистами, и не могут дать разборчивых объяснений», — недоумевает парламентарий.

А жители Сургута удивляются похвальбе главы города, искренне верящего, что в его вотчине лучшее в стране медицинское обслуживание. Вроде как он не является инвалидом по зрению и слуху и способен самостоятельно оценить состояние здравоохранения в доверенном ему муниципалитете.