Депутат Государственной думы от Санкт-Петербурга Виталий Милонов («Единая Россия») обратился к министру здравоохранения РФ Михаилу Мурашко с предложением направлять граждан с редкими заболеваниями на участие в клинических исследованиях как в Российской Федерации, так и за рубежом. Об этом сообщили ИА REGNUM 27 февраля в пресс-службе депутата.

Виталий Милонов предлагает предоставить ещё один шанс на выздоровление тем, кто уже потерял всякую надежду. Для этого пациентов с редкими заболеваниями нужно поддерживать на министерском уровне и направлять таких пациентов на экспериментальное лечение, избавив их от огромных трат.

«Виталий Милонов готов вместе с министерством здравоохранения проработать вопрос по созданию механизма этой помощи», — пояснили в пресс-службе парламентария.

Толчком для обращения к Минздраву стала история семьи Шкринда. У молодой пары родилась дочка, которой к четырём месяцам жизни диагностировали редкое генетическое заболевание — болезнь Канавана. Ольгу Шкринда готовы взять в экспериментальную программу и вылечить.

Болезнь Канавана — генетическое заболевание, характеризующееся прогрессивным поражением нервных клеток мозга. Большинство таких детей не доживают до десяти лет.

Группой ученых в США разработана методика лечения этой болезни — генная терапия. Правильная версия гена ASPA переносится в мозг аденоасоциированным вирусным вектором и встраивается в ДНК на место бракованного гена. Из-за того, что это заболевание встречается крайне редко, фармакологические компании отказались финансировать разработку и клинические испытания лечения. Однако FDA (Агентство министерства здравоохранения и социальных служб США) дало разрешение на проведение лечения детей, но из-за дополнительных требований многократно возросла его стоимость.

Чтобы помочь Ольге выжить, необходимо до конца февраля 2020 года собрать более 1,1 млн долларов США. Сумма для обычной российской семьи фантастическая. Само лечение некоммерческое и организовано для десяти детей со всего мира, которые подходят для него по возрасту.

«Случай с семьей Шкринда яркий тому пример. Чтобы в короткий срок собрать миллион долларов, нужно чудо. Для помощи Ольге Шкринда депутат обратился к генеральному директору ФК Зенит Александру Медведеву и генеральному директору ХК СКА Андрею Точицкому с просьбой включить девочку в благотворительные программы клубов, а также привлечь внимание к сбору средств через клубные медиа», — говорится в сообщении пресс-службы Виталия Милонова.