Тысячи россиян стали заложниками отечественной эндокринологии
Беда пришла, откуда не ждали
В свои 33 года Наталья Т. — мать двух маленьких детей — превратилась в развалину.
«Я овощ», — говорит она сама про себя.
Но ей очень хочется жить. Ей просто необходимо вновь почувствовать себя человеком. Пусть и без щитовидной железы, которую пришлось удалить два года назад. Но проблема в том, что российским эндокринологам не оставили выбора. Всех пациентов с гипотиреозом (стойким недостатком гормонов щитовидной железы) они лечат теперь одной и той же «волшебной таблеткой» — L-тироксин. И она, как выяснилось, помогает не всем. И Наталье тоже.
«Раньше у нас был Лиотиронин — хороший препарат, немецкий. Но его сняли с производства по экономическим соображениям, потому что он подходит только очень малому количеству пациентов, назначается, как правило, при очень глубоком гипотиреозе, когда нужно быстро восстановить функцию. Но сейчас в России отошли от этой схемы и используют только L-тироксин, который более стойкий, который действует дольше, чем Лиотиронин. Тем больным, у кого Т4 неэффективен, нужно тщательно подбирать дозу и рекомендовать другие способы приема: под языком рассасывать, например. Был бы Лиотиронин — его можно было бы назначить — но его сейчас нет. Его сейчас достать негде», — признался ИА REGNUM барнаульский доктор Игорь Червяков.
Кстати, эта «волшебная» таблеточка, которую наши доктора рекомендуют в качестве панацеи, не является гормоном. Она содержит прогормон (прегормон), который превращается в действующий гормон щитовидной железы уже в организме человека. А организм Натальи оказался полностью невосприимчив к такому «волшебству». И вот теперь эта женщина медленно угасает.
Читайте также: Не убивать, а жить по Конституции: пациенты обвиняют Минздрав РФ
Из школьного курса биологии многие могут помнить, что гормоны щитовидной железы отвечают в организме за энергетический обмен, интеллект, память, настроение, и что без гормонов щитовидки у человека развивается тяжелая депрессия, падает иммунитет. Одними из самых распространенных причин смерти таких больных становятся рак и легочные заболевания. Помочь им могло бы другое лечение: Тироксин плюс Лиотиронин, комбинируя которые можно было добиваться возвращения к полноценной жизни. Но беда в том, что препараты на основе гормона щитовидной железы Т3 (Трийодтиронин, Лиотиронин) в 2011 году исключили из списка жизненно важных и незаменимых лекарственных препаратов.
Как следует из ответов на запросы в Минздрав, 2010−2011 годах у лекарственных препаратов, имеющих в своем составе компонент под международным непатентованным названием Лиотиронин — (торговые наименования Тиреотом, Трийодтиронин, Тиреокомб) закончилась регистрация. Более того, в 2013 году Минздрав со ссылкой на московское представительство компании «БерлинХеми/Менаринни Групп» ответил, что данные лекарственные препараты сняты с производства в Германии и в Россию поставляться не будут. Ситуация усугубилась в 2015 году, когда в Российскую Федерацию запретили ввоз незарегистрированных в Российской Федерации лекарств. Но и это ещё не всё: те, кто правдами и неправдами привозят нужный препарат для собственного использования из-за границы или заказывают у перекупщиков, ждут нового «зверства» Минздрава: заветное лекарство могут изымать таможенники и уничтожать (правда, в Алтайской таможне информацию о готовящемся запрете не подтвердили).
Сколько таких, как Наталья, пациентов медленно умирают, точно не известно. Но, судя по многочисленным обращениям к Владимиру Путину и в Минздрав РФ на различных интернет ресурсах — многие тысячи.
«Буквально недавно у меня появилась пациентка, которая оказалась нечувствительной к Л-тироксину: какими бы дозами слоновьими ее ни лечили, он просто не усваивается в ее организме. И девушка, чтобы скорректировать снижение функции щитовидной железы, действительно какими-то непростыми путями получает Т3 из Германии. Это достаточно сильный препарат с побочными эффектами со стороны сердца, но будь он под рукой, нам было бы проще лечить таких пациентов», — отметил ИА REGNUM один из барнаульских экспертов-эндокринологов.
По статистике, гипотиреоз — самая распространенная эндокринная патология, ею страдает от 5 до 10% населения. А по словам доктора медицинских наук, профессора кафедры эндокринологии ММА им. И. М. Сеченова Валентина Фадеева, от 10 до 15% больных на единственном оставшемся гормоне продолжают испытывать симптомы гипотиреоза. Тем не менее главный эндокринолог Минздрава России Иван Дедов заявляет, что в настоящее время на территории России зарегистрировано достаточное количество лекарственных препаратов, которые можно использовать для заместительной терапии гипотиреоза. К таковым, в частности, он относит широко представленный на российском фармрынке Левотироксин.
«Вопрос о возможной замене отсутствующих лекарственных препаратов неочевиден, и комбинированные лекарственные препараты под торговым наименованием Тиреотом, Трийодтиронин, Тиреокомб могут без особых сложностей заменены на препараты Левотироксина в эквивалентной дозе», — заявляет Минздрав РФ. Его чиновники по-прежнему не расценивают ситуацию с обеспечением пациентов как крайне тяжелую.
«Меня убивают»
Пока чиновники делают вид, что «в Багдаде все спокойно», лично у меня от прочтения обращений на сайт «вопросы к Владимиру Путину» от страждущих россиян, в полном смысле слова обреченных на умирание, сжимается сердце.
Зоя: «Профессор Фадеев Валентин Викторович подписывает диссертации (диссертацию о преимуществе комбинированной терапии защитила Мадиярова М. Ш, прим. ИА REGNUM ), а сам гормон Т3 в России признан «вне закона». Вот сейчас Т3 заканчивается, я или должна переплачивать из не знаю каких денег не особо честному человеку <…> А денег у меня сейчас нет — живу в провинции. Едва свожу концы с концами. Кто-то мне оплатит возможные срывы со здоровьем от недостаточности т-гормонов?.. От Л-тироксина у меня полинейропатия. Панические атаки, онемение рук и ног, отеки плюс неработоспособное состояние».
Татьяна: «Есть пример, когда врачи убедили и перевели пациентку с комбинированного лечения (Т4+Т3) на Эутирокс (Т4). Монотерапия её убила. Дети остались обездоленными сиротами».
Ирина: «Я 13 лет без щитовидной железы, была на комбинированной терапии (Т3+Т4), жила и не знала проблем. С 2012 года пропал в аптеках Т3, перевели на монотерапию, жизнь превратилась в существование. На все мои жалобы врачи твердят о монотерапии и удивляются, что у меня еще не скопилась жидкость в легких и сердце. Верните в аптеки Т-3, я очень хочу чувствовать себя здоровым человеком и приносить пользу обществу, а не превращаться в овощ, что сейчас происходит со мной».
Рита: «Дочь на лечении гормонами. Именно добавление Т3 к лечению помогло ей встать на ноги. С детства старательная, активная, примерная жена и хорошая мать. Из-за болезни за короткий период сдала во многих позициях. Но именно Т3 вернул ее к жизни! Уважаемый Владимир Владимирович! Не оставьте, пожалуйста, без внимания просьбу! Детей должны растить и воспитывать свои здоровые и успешные родители!»
Оксана: «Покупаю препараты с Т3 везде, но не в РОССИИ. Дайте людям нормально жить — верните Тиреотом, Лиотиронин в аптеки. Без него больные просто как растения, а не люди. Наша страна должна быть страной активных граждан, а не полутрупов».
Юлия: «Т3 мне жизненно необходим. После операции — удаления щитовидной железы — уже почти 30 лет живу на Т3+Т4, принимаю оба гормона — ежедневно, пожизненно. Они оба жизненно необходимы, но одного Т4 недостаточно, симптомы гипотиреоза сохраняются, появляются многочисленные осложнения, сокращающие жизнь. Очень прошу рассмотреть вопрос о возвращении Т3 в аптеки. Это жизненно необходимое лекарство, нужное при заболеваниях щитовидной железы. Кроме того, Т3 необходим людям со здоровой щитовидкой, у которых нарушено преобразование Т4 в Т3, что приводит к тяжелым последствиям для здоровья».
Марина: «Поддерживаю просьбу вернуть Лиотиронин в аптеки России, у меня гипотиреоз, и без Т3 я просто превратилась в инвалида в свои 36 лет. Не могу работать и даже с трудом выхожу из дома, а у меня маленький сын, которого нужно учить и обеспечивать! Средств для покупки этого жизненно необходимого лекарства в других странах у меня нет. Пожалуйста, обратите внимание на людей, больных гипотиреозом, которым очень необходимо это лекарство!»
Особенно запомнился крик души Юлии Г. (Тульская область) в «Живом журнале», о котором уже сообщало ИА REGNUM.
«Меня убивают. Но в прокуратуру и следственные органы я пожаловаться не могу, так как они направят моё письмо в Минздрав РФ. А как раз именно там принято решение меня убить. Приняли это решение высокопоставленные медицинские чиновники — руководители отечественной эндокринологии И. И. Дедов и Г. А. Мельниченко (директор Института клинической эндокринологии, прим. ИА REGNUM ). Они — мои убийцы. Они в 2011 году исключили из списка жизненно важных и незаменимых лекарственных препаратов все лекарства с гормоном Т3 (у меня нет щитовидной железы после операции, и эти лекарства я должна принимать пожизненно и ежедневно). После чего эти деятели не продлили регистрацию на эти препараты, и они к концу 2012 года исчезли из всех российских аптек. На все мои обращения к президенту, в ген. прокуратуру, Росздравнадзор мне ответили… из Минздрава. Так как все мои письма пересылают туда. Круг замкнулся. В 2015 году эти же деятели запретили ввоз в Российскую Федерацию незарегистрированных в Российской Федерации лекарств», — пишет Юлия.
В своём сообщении от 13 мая 2017 года она также опубликовала многочисленные ответы Минздрава по этому поводу.
Закупаемся в бельгийских аптеках?
В интернете можно найти много сообществ, где друзья по несчастью обмениваются информацией о том, где достать дефицитное лекарство. Пишут, что Новотирал привозят из Германии и Польши, а некий Мерце продают в Европе под названием Этирокс. На Кипре есть Т3 — чистый Лиотиронин. А еще «какой-то» продается в Таиланде. Увы, но у этих больных нет никакой гарантии, что им привезут действительно нужный и проверенный препарат.
А он, между прочим, обходится совсем недешево. Так, если распространенная повсеместно монотерапия (L-Тироксин) стоит чуть более 150 рублей за упаковку, то за доставку самого «дешевого» препарата с Лиотиронином могут попросить более 1500 руб. (это будет Эутирал — аналог Тиреотома, Новотирала — 100+20мкг №50). Впрочем, через сайт «Аптека Ваш доктор» можно забронировать препарат получше — Новотирал (аналог Тиреотома) 100+20мкг №100. Это «удовольствие» обойдется уже в 2450 рублей. Ну и самый дорогой препарат — Тибон (Лиотиронин) 100мкг №100. За его упаковку просят 7980 рублей.
Представившись клиентом, выяснила, что выполнить мое поручение готова компания «Мед-Логистик». Для получения Новотирала мне нужно внести оплату 2900 рублей (2450 стоимость препарата и 450 стоимость упаковки и услуг «Почты России») на карточный счет Сбербанка. Интересно, что получатель — частное лицо, а в примечании к платежу рекомендовано ничего не указывать (или указать «Пополнение карт. счета»).
«Препаратов с Лиотиронином вы нигде не найдете в России. Закупаемся в зарубежных аптеках в частном порядке. В частности, Новотирал покупаем в Бельгии, все привезенное в Россию храним на складах и высылаем клиентам при условии полной предоплаты», — пояснила в телефонном разговоре девушка-оператор. На вопрос о гарантиях качества товара ответить не смогла.
Вот и подумалось, может быть, государству, действительно правильнее было бы запретить перекупщикам наживаться на отчаявшихся пациентов и решить проблему отечественной эндокринологии цивилизованным способом?
Для понимания того, почему Минздрав «не видит проблемы», приведем ответ все той же Мельниченко (одной из «обвиняемых» в отсутствии лиотиронина в России). На одном из медицинских форумов она по этому поводу пишет:
«Американская ассоциация эндокринологов и её президент в 70-е годы Браверман пересмотрели тактику ведения лиц с гипотиреозом. До 70-х годов мы тоже были убеждены в необходимости комбинированной терапии, и тогда-то на наших просторах и появились и Тиротом, и Тирокомб и иже с ними. В дальнейшем стало понятно, и ВСЕ АССОЦИАЦИИ приняли консенсус о терапии Т4 как оптимальной (в тиротоме слишком много Т3, и он непродолжительно действует). Иными словами, назначение комбинированной терапии шло вразрез с принятыми к тому времени в мире принципами и просто отражало инерцию 60—70-х годов. Далее с начала 2000-х годов возникла необходимость ревизовать наши представления (данные по дейодиназе), и отсюда и появился этот самый консенсус — он по-прежнему сообщает, что на сегодня приоритетна терапия Т4, что нет никаких данных по преимуществам комбинированной терапии, но можно эндокринологам проводить после того, как будет ясно, что нет других проблем, экспериментальное лечение комбинированными препаратами. Именно этот консенсус ВПЕРВЫЕ разрешает как экспериментальное комбинированное лечение. Основная проблема — кардиальные негативные последствия резкой нагрузки Т3, отсюда и ожидания (всего мира) появления пролонгированного Т3», — считает уважаемый профессор.
Получается что, применение препаратов с гормоном Т3 (Левокомб, Тиреоком, Лиотиронин) для лечения пациентов стало «необоснованным и не имеющим ни пользы, ни преимущества при лечении препаратами Т4». И тут бы врачам и призадуматься, а является ли правильной укоренившаяся у них уверенность в том, что их метод лечения верен? Однако вместо этого чиновники от медицины непрерывно друг друга хвалят и усиливают уверенность друг друга своими рассуждениями о верности выбранного пути. По сути, выходит, что вся международная эндокринологическая система выстроилась против больных. И для этой системы неважно, олигарх ты или простой работяга. Всем рекомендована одна и та же «волшебная таблеточка», которую врачи именуют «золотым стандартом.
Но существует и другое мнение. Правда, озвучивают его сами больные: «Этот геноцид, организованный иностранными фармкомпаниями, к сожалению, поддержан Минздравом РФ». Поэтому на форумах и в обращениях продолжают задавать вопросы: «Сколько денег требовали за регистрацию препарата на территории России?», «Кому было выгодно перевести определённые группы лекарств в сферу «бизнеса», из копеечных препаратов сделать «золотую жилу» и нажиться?!».