В Москве пройдет благотворительная акция в поддержку детей, больных муковисцидозом

Москва, 13 марта 2008, 14:04 — REGNUM  Благотворительный фонд "Во имя жизни" совместно с интернет-телевидением "Живое ТВ" при поддержке ИЦ "Благотворительность в России" 14 марта в Москве проведет благотворительную акцию и концерт "МЫ ВМЕСТЕ!". Все средства, собранные в этот вечер, будут переданы в фонд "Во имя жизни" в помощь детям больным очень тяжелым генетическим заболеванием - муковисцидозом. Как ИА REGNUM сообщили организаторы, цель акции - привлечь внимание общественности к проблемам детей больных муковисцидозом.

В программе концерта - истории жизни детей, страдающих муковисцидозом; выступление общественных деятелей, а так же звезд шоу-бизнеса актеров и певцов, навещавших в больнице детей.

Во всем мире больные муковисцидозом получают пожизненную помощь на государственном уровне, в России же они оказываются практически вне правового поля. Сегодня нет единой федеральной программы, посвященной этому заболеванию. Стоимость поддерживающей терапии для таких больных составляет от 10 000 до 25 000 долларов в год. Большинство местных бюджетов не в состоянии потянуть такую сумму. Лекарствами обеспечиваются только дети до 18 лет - до недавнего времени считалось, что дольше человек с таким диагнозом не проживет. С наступлением совершеннолетия эти дети оказываются один на один со своей болезнью. И многие из них умирают в первый год своей "взрослой жизни". Благотворительная акция "МЫ ВМЕСТЕ!" состоится в московском клубе "Трамплин". Проезд до ст. метро Белорусская - радиальная, 3-я ул. Ямского поля, 2/12. Начало в 20:30.

Справка: Муковисцидоз - генетическое системное нарушение органов дыхания, при котором все секреты, вырабатываемые организмом, становятся вязкими. На сегодняшний день полностью победить муковисцидоз невозможно, но при условии постоянного и правильного лечения человек с таким диагнозом может прожить долгую полноценную жизнь. Больному муковисцидозом постоянно, в течение всей жизни, нужны лекарства, часто в больших дозах. Для введения многих препаратов нужны ингаляторы. Благотворительный фонд "Во имя жизни" создан лечащими врачами, правозащитниками, волонтерами и родителями больных детей. Миссия фонда - помощь инвалидам- больным муковисцидозом.

Если Вы заметите ошибку в тексте, выделите её и нажмите Ctrl + Enter, чтобы отослать информацию редактору.