В Санкт-Петербурге впервые будут отмечать 29 февраля, как День больных редкими заболеваниями

Санкт-Петербург, 26 Февраля 2008, 18:59 — REGNUM  Впервые в России 29 февраля 2008 года будет отмечен в Санкт-Петербурге как Международный день больных редкими заболеваниями. Как сообщает корреспондент ИА REGNUM, об этом сегодня, 26 февраля, на пресс-конференции в Санкт-Петербурге заявил доктор медицинских наук, доцент Военно-Медицинской Академии, директор Северо-Западного общества больных редкими заболеваниями Алексей Соколов. "Не случайно выбрано именно 29 февраля - день, который бывает раз в четыре года, особый день для особенных людей", - отметил Соколов и рассказал, что на эту проблему ряд стран обратили внимание в 80-е годы минувшего столетия, и сейчас в США, Японии, Тайване, Сингапуре, Австралии, в странах ЕС приняты специальные законы, стимулирующие науку и бизнес разрабатывать препараты для лечения редких заболеваний. В России таких законов нет, как, впрочем, нет и самого определения "редких заболеваний". Между тем, как подчеркнул Алексей Соколов, в мире уже разработано определение редкого заболевания - то есть встречающегося с определенной частотой заболевания, жизнеугрожающего или хронически прогрессируюшего, приводящего к смерти или инвалидности. Кроме того, в мире уже разработан и порог отнесения того или иного заболевания к редким, в разных странах он колеблется от 1 на 1500 человек до 1 на 2500 человек населения страны. В странах ЕС насчитывается 25 млн человек, страдающих разнообразными редкими заболеваниями, в России таких людей 1,5 млн, в Северо-Западном регионе - 130 тысяч, в Санкт-Петербурге - 45 тысяч человек.

В России люди с редкими заболеваниями оказались заложниками несовершенства законодательства и неповоротливости бюрократической машины. "В России нет системного подхода в лечении и обеспечении лекарствами этих людей, кроме того, врачи мало информированы о таких болезнях", - рассказал в беседе с корреспондентом ИА REGNUM региональный представитель Формулярного комитета РАМН в Санкт-Петербурге, главный клинический фармаколог комитета по здравоохранению городского правительства Александр Хаджидис. Главный фармаколог отметил, что препараты, которые необходимы этим людям, чрезвычайно дороги и многие не зарегистрированы на территории РФ, то есть запрещены к ввозу. Хаджидис подчеркнул, что в Формулярном комитете РАМН уже проработан алгоритм вхождения этих препаратов на фармрынок России, написаны предложения по преференциям производителям и дистрибьюторам этих препаратов. Все эти документы еще 2007 году были направлены в Министерство здравоохранения и социального развития РФ, но пока никакого ответа нет.

Между тем люди, страдающие редкими заболеваниями, мучаются без лекарств. "Я не могу больше жить со смертью рядом, - рассказала корреспонденту ИА REGNUM мать двух шестилетних близнецов Лизы и Ани петербурженка Екатерина Самошкина, - мои девочки страдают редчайшим заболеванием - мукополисахаридозом, лекарство на полгода стоит 100 тысяч долларов. Если его не давать, детей ждет медленная мучительная смерть. Сейчас нам удалось с помощью Международной благотворительной программы доступности лекарств обеспечить девочек на полгода. Но на таможне потребовали заплатить 30 тысяч евро за растаможку. Что будет, когда лекарства кончатся, я не знаю".

Три заболевания - муковисцидоз, гипофизарный нанизм и болезнь Гоше вошли в список из семи нозологий, которые с 2008 года по программе ДЛО обеспечиваются лекарственными препаратами из федерального центра. Но страдающие болезнью Гоше получили препараты лишь в феврале, причем для взрослых больных дозировка оказалась ниже, чем было предписано лечащими врачами. "Взрослые больные получили лекарства в три раза меньше, чем надо, что чревато серьезным ухудшением их состояния, а деньги при этом затрачены огромные", - рассказал корреспонденту ИА REGNUM председатель Санкт-Петербургского отделения Межрегиональной общественной организации "Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям" Михаил Кветный. Без гормона роста остались и 60 девочек, страдающих синдромом Шерешевского-Тернера и нуждающихся в гормоне роста.

В России зарегистрирована и начинает работу Национальная ассоциация организаций больных редкими заболеваниями "Генетика". Об этом сегодня, 26 февраля на пресс-конференции в Санкт-Петербурге заявила ее президент Светлана Каримова. "Мы сегодня заявили о своих проблемах. А 29 февраля мы будем представлять Россию в Пловдиве на Международной конференции по редким заболеваниям, наши отделения уже существуют в Южном, Уральском, Северо-Западном федеральных округах, в Приморском крае. Мы будем защищать права людей с редкими заболеваниями на жизнь и лечение", - подчеркнула Каримова.

Если Вы заметите ошибку в тексте, выделите её и нажмите Ctrl+Enter, чтобы отослать информацию редактору.
Главное сегодня
NB!
18.01.17
Радио REGNUM: второй выпуск за 18 января
NB!
18.01.17
Протесты в Москве: «Диалог — вопрос стабильности самой социальной системы»
NB!
18.01.17
Протестная активность в Москве: «Собянин спасает рейтинг Путина»
NB!
18.01.17
«Без радикальных мер транспортные проблемы Москвы было не решить»
NB!
18.01.17
В Госдуме придумали, как увеличить число мужчин-учителей
NB!
18.01.17
«Нападение на Литву – не теоретическая угроза»
NB!
18.01.17
Россия готова отменить «закон Димы Яковлева» — Матвиенко
NB!
18.01.17
Что московские власти будут делать без рейтинга Путина?
NB!
18.01.17
Коста-Рика: как живут индейцы в самой счастливой стране мира
NB!
18.01.17
65% граждан считают Россию передовой и развитой страной: опрос
NB!
18.01.17
Государственная машина Казахстана по производству смыслов
NB!
18.01.17
В России выплачено 22,9 млрд рублей долгов по зарплате
NB!
18.01.17
Обама выпустил на свободу борца за независимость Пуэрто-Рико
NB!
18.01.17
Радио REGNUM: первый выпуск за 18 января
NB!
18.01.17
ЕС почему-то ведёт себя «не совсем умно»: обзор «евроинтеграции» Украины
NB!
18.01.17
2017 год. Будет ли положен предел экспансии Турции на Ближнем Востоке?
NB!
18.01.17
Армянский предвыборный пазл
NB!
18.01.17
Сколько раз проходил крещение Господь Христос
NB!
18.01.17
За свадьбы со стрельбой следует конфисковывать автомобиль – Жириновский
NB!
18.01.17
100 лет революции: Не можем вернуть все храмы РПЦ — Жириновский
NB!
18.01.17
Юридический ребус Лаврова для Алиева и Мамедъярова
NB!
18.01.17
«Нефть поддержали»