Челябинская область, 1 июня, 2006, 18:24 — ИА Регнум. 1 июня - Международный день защиты детей. Однако государство защищает далеко не все категории нуждающихся в поддержке. Корреспондент ИА REGNUM решил поинтересоваться, как обстоят дела в Челябинской области у детей, страдающих сложным нарушением психического развития - аутизмом. Сейчас российские врачи, ставя диагноз "аутизм", как правило, рекомендуют родителям оформить отказ от своего ребенка. О своих проблемах и достижениях в этой области в интервью корреспонденту ИА REGNUM рассказала председатель Челябинской городской общественной организации помощи детям с особенностями психоречевого развития и их семьям "Маленький принц" Любовь Клименкова.

ИА REGNUM: Любовь Михайловна, сколько сейчас в регионе детей с аутизмом?

По данным Министерства здравоохранения, на учете с детьми, страдающими аутизмом, стоят 120 семей. Но это данные неточные, гораздо ниже реальной цифры. Не учитываются дети группы риска, дети, вышедшие из возраста ребенка, а они, невзирая на возраст, остаются детьми. Те дети, родители которых не захотели оформлять инвалидность, наконец, дети, родители которых отказались от них. Вообще же, по статистическим данным, на 10000 детей приходится в среднем от 10 до 45 случаев аутизма. Таким образом, их в любой случае намного больше, чем 120.

ИА REGNUM: А какой резон в занижении реальных цифр?

Например, с недавних пор мы начали добиваться открытия специальных групп для аутичных детей в школах, но Министерство образования нам отказывает, мотивируя это именно тем, что число детей невелико. Если же признать, что таких детей в области не сто, а, скажем, десять тысяч - это будет гораздо труднее оспорить.

Мы обращались в Законодательное собрание Челябинской области с инициативой о создании законопроекта регионального уровня регулирующего создание системы медико-социальной и психолого-педагогической помощи детям с аутизмом и сходными заболеваниями. Обращались как родительский коллектив и как общественная организация - наши предложения были просто проигнорированы. Существует множество нормативных документов, по которым дети с аутизмом имеют право обучаться в детсадах и школах, но они не принимаются во внимание. А ведь они - такие же дети. Среди них есть умные и талантливые ребята.

ИА REGNUM: А что сейчас происходит с ребенком, страдающим аутизмом, в системе образования?

Сегодня обучение аутистов в детских садах и школах невозможно из-за отсутствия специалистов, способных работать с такими детьми. Начиная с трех лет, если ребенок не очень сложный, его берут в какой-нибудь садик и оставляют в покое - и он сидит себе в углу, никому не нужный. Если возникают проблемы - родителей настойчиво просят забрать ребенка из садика. Мы вот с ребенком уже в третий садик ходим (Любовь Клименкова воспитывает сына, 5-летнего Никиту - прим. ИА REGNUM).

В школе - того хуже. Там при приеме сидит комиссия. Диагноз они видят, а вот что такое аутизм на самом деле, большинство в этих комиссиях толком не знает. И они настойчиво рекомендуют домашнее образование. Или того хуже - в некоторых учреждениях пропагандируют отказ от ребенка - сдать в Каштак, и всё (в Каштаке находится психоневрологический диспансер-интернат - прим. ИА REGNUM). Попадая в систему государственного обеспечения, такие дети лишаются возможности получать образование, необходимую профессиональную поддержку. Вы себе представляете социальную адаптацию такого ребенка? Я - нет.

ИА REGNUM: То есть воспитание аутиста в семье вообще никак не поощряется?

Нам, скорее, приходится бороться за право ребенка жить в семье. С государством, с педагогами, с родственниками. А ведь мы не наркоманы, не алкоголики, не бомжи, не маргиналы, у нас в организации чудесные семьи - многие с высшим образованием, кто-то пишет диссертацию.

ИА REGNUM: А сколько сейчас семей в организации?

Тридцать. Это не так много, и, в принципе, нам постоянно звонят новые люди, но не все приходят. Кто-то не решается, потому что мы не предлагаем никакой финансовой помощи. Мы ведь не благотворительный фонд, у нас другие цели и задачи. Но люди, узнав, чего мы добиваемся, говорят "Нет, это очень долго, нам бы вот сейчас три билета в цирк бесплатно".

В 2006 году Челябинское отделение Российского детского фонда стало первым спонсором организации. Они выделили средства, и дети вместе с родителями смогли бесплатно посещать бассейн "Ариант" в течение 2-х месяцев. Деньги ещё остались, после летних каникул мы продолжим посещение бассейна. Очень полезно оказалось - даже те дети, что боялись воды, в итоге бояться перестали.

ИА REGNUM: Чем ещё занимается "Маленький принц"?

Городская администрация оказывает нам содействие. С 2006 года председатель организации включена в Общественный совет при постоянной комиссии по местному самоуправлению и обеспечению жизнедеятельности населения Челябинской городской думы и является секретарем Совета, научный консультант организации - Марина Пинкус - тоже вошла в состав совета. Мы выиграли свой первый муниципальный грант за проект развития системы раннего выявления и патронажа семьи, воспитывающей ребенка группы риска по аутизму. Участвовали недавно в научно-практической конференции "Организация психолого-педагогической помощи детям с расстройствами аутистического спектра" в Пскове. Ну и, конечно, регулярно организовываем группу взаимопомощи родителям аутистов на базе Центра общественных объединений - своего помещения у нас нет.

ИА REGNUM: То есть вы не отчаиваетесь?

Как мы можем отчаяться? Помощь аутичному ребенку растягивается на много лет, и даже если кажется, что подвижки малы, следует помнить, что даже самый малый шаг прогресса драгоценен. Ничего из того, что мы делаем, не пройдёт зря.

Справка ИА REGNUM:

Челябинская городская общественная организация помощи детям с особенностями психоречевого развития и их семьям "Маленький принц" зарегистрирована 4 мая 2005 года. Организация была создана родителями воспитывающих аутичных детей.

За небольшой срок своего существования организация зарекомендовала себя как одна из активных общественных организаций г. Челябинска. Главной целью организация ставит создание системы медико-социальной и психолого-педагогической помощи детям с аутизмом и сходными заболеваниями. А также организацию клуба общения для родителей, и школы для аутичных детей.