Архангельская область, 1 июня, 2005, 13:21 — ИА Регнум. 22 ребенка, больных фенилкетонурией, проживающих в Архангельской области, находятся в тяжелом положении, так считают родители этих детей, сообщает корреспондент ИА REGNUM.

После того, как финансирование специального питания для этих детей перешло с федерального на областной бюджет, семьи перестали получать средства на эти цели. Областной бюджет оказался не готов к новой норме ФЗ № 122, согласно которой теперь средства на питание детей, больных фенилкетонурией, должны выделять бюджеты субъектов федерации. Питание одного такого ребенка в месяц обходится в 12-15 тысяч рублей. На питание 22 детей с этим заболеванием нужно около 6 млн. рублей в год, но в бюджете Архангельской области на 2005 года они не были предусмотрены.

Первые месяцы семьи больных обходились за счет своих накоплений, но к лету накопления закончились и сейчас родители бьют тревогу. "Детям просто необходимо специальное питание, иначе, у них начнутся необратимые изменения!" - говорят родители. Они обращались уже почти во все инстанции, но пока средства на питание детей обещают выделить лишь к июлю.

Фенилкетонурия - тяжелая наследственная болезнь обмена веществ, одна из относительно часто встречающихся. При фенилкетонурии единственным лечением, способным предотвратить развитие слабоумия у ребенка или уменьшить его степень, является диета, исключающая поступление в организм фенилаланина сверх того минимального количества, которое необходимо для образования собственных белков организма и его роста. Поэтому смысл диетического лечения сводится к резкому ограничению естественного белка с пищей с самого раннего возраста. Для такого ограничения приходится полностью исключить из питания ребенка такие богатые белками продукты, как мясо, колбасы, рыбу, бульоны, яйца, творог, сыр, мучные изделия, каши из естественных круп, фасоль, орехи, шоколад. Меню для детей составляется из фруктов, овощей, изделий, содержащих крахмал, жиров, со строгим учетом содержания в них фенилаланина. В связи с тем, что питание ребенка в указанных пределах не может быть полноценным и достаточным для растущего организма, недостаток белка в указанной диете обязательно должен восполняться белковыми препаратами.