Федеральный консилиум разрешил Вике Снегиревой сделать укол «Золгенсма»
Архангельск, 11 февраля, 2022, 17:21 — ИА Регнум. Федеральный консилиум врачей одобрил назначение препарата «Золгенсма» Вике Снегиревой из Северодвинска, страдающей спинально-мышечной атрофией, сообщает минздрав Архангельской области.
Напомним, родители ребёнка с редким заболеванием организовали частный сбор средств на дорогостоящее лекарство «Золгенсма». Однако после того, как врачи в декабре расширили критерии его назначения в России, родители Вики обратились к врачам за сменой терапии.
На текущий момент Вика, которой поставлен диагноз «спинально-мышечная атрофия», получает лечение препаратом «Спинраза», который также закупается за счет Фонда «Круг добра». Лекарство девочка получает бесплатно в соответствии с назначением врачей.
Как сообщало ИА REGNUM, в 2022 году планируют ввести неонатальный скрининг на спинальную мышечную атрофию (СМА) и пренатальный скрининг на наследственные и врожденные заболевания.