Архангельск, 5 апреля, 2021, 16:08 — ИА Регнум. Губернатор Архангельской области Александр Цыбульский заявил о необходимости сменить подход в закупке лекарств и медицинских изделий для пациентов с орфанными заболеваниями, передает корреспондент ИА REGNUM.

По его словам, поводом для выхода с соответствующей инициативой в Правительство РФ послужил случай в одной из районных больниц Архангельской области, где проходит лечение пациент с так называемой «болезнью бабочки». Речь идет о буллезном эпидермолизе — редком генетическом заболевании, когда кожа человека максимально уязвима.

«Надо было разместить закупку для того, чтобы приобрести конкретные перевязочные средства, которые наилучшим образом детям [с «болезнью бабочки»] помогают. В результате [на конкурс] вышел египетский производитель с препаратами, которые не соответствуют требованиям наших врачей. Бинты, которые они предложили, никак не облегчат страдания ребенка. Это не единственный случай, к сожалению», — рассказал губернатор.

Минздраву региона поручено проработать вопрос с Министерством здравоохранения РФ, довести позицию региона по данному вопросу и заручиться поддержкой профильного федерального ведомства.