«Это набат, мольба уже, вой, связанный с проблемой, возникшей в нашем диалоге», — сообщил на пресс-конференции в Москве 04 февраля 2019 года о невозможности достучаться до российских законодателей соучредитель Благотворительного фонда поддержки детей с особенностями развития «Я есть» актёр Егор Бероев.

Пресс-конференция в ТАСС по законопроету о распределённой опеке

Инвалиды с ментальными нарушениями, по словам участников встречи, самые незащищенные люди в России. Изменить ситуацию мог бы «закон о распределенной опеке» (законопроект №879 343−6 «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации в целях повышения гарантий реализации прав и свобод недееспособных и не полностью дееспособных граждан»), предложенный на рассмотрение в Госдуму в 2015 году. Этот закон очень нужен, но «завис», рассказали журналистам знаменитые благотворители — основатель фонда помощи детям «Обнаженные сердца» Наталья Водянова и соучредители фонда «Я есть», актеры Ксения Алферова и Егор Бероев.

Обитатели психоневрологических интернатов сегодня абсолютно бесправны и находятся фактически на положении заключенных.

«Мы всегда говорим о проблемах закрытости этой системы. Мы говорим о большой клетке, в которой заперты люди, — отметил Бероев. — Я давно занимаюсь этой темой, мы объехали с Ксенией почти всю страну, посмотрев на то, как они живут. И увидели, что всё, что делается сейчас в этой системе, делается не в интересах людей. В существующей системе ни директор, ни персонал не относятся к этим людям, как к личностям. 190 тысяч каждый день ничего не делают. Более того, они не выходят на улицу, смотрят телевизор, даже те, которые умеют ходить. Любое нарушение правил или недовольство может быть поводом для госпитализации этих людей в психиатрические клиники».

Руководство психоневрологических интернатов единолично распоряжается имуществом недееспособных граждан, являясь одновременно заказчиком, поставщиком соцуслуг и единственным гарантом их качества. В настоящий момент помочь инвалидам и проконтролировать, что творится за стенами интернатов, волонтеры не могут — нет законодательных оснований.

«Если волонтеры, которые туда приходят, жалуются на директоров, на те ужасы, которые они видят, то их потом туда не пускают. У нас недавно был такой случай: как это так, его пустили, а он ещё и жалуется», — сообщила Ксения Алферова.

Меры, которые принимает правительство в отношении инвалидов с ментальными нарушениями, по мнению представителей фонда «Я есть», не дают и не могут дать положительных результатов. Егор Бероев назвал подписанный недавно премьером Медведевым указ о дополнительном финансировании строительства 17 новых интернатов «бессмысленным и никчемным».

»Что бесконечные ремонты, спровоцированные системой, и те деньги, которые выделены сейчас на строительство дополнительных 17 интернатов — подписан указ Дмитрием Медведевым, бессмысленный, никчемный указ о выделении 2 млрд рублей на строительство еще 17 интернатов. Это говорит о том, что власть не понимает смысла того, чем мы занимаемся и о чем мы с ними разговариваем. Эти ремонты не приводят к повышению качества жизни этих людей», — считает Бероев.

Разорвать порочный круг можно, уверены участники встречи. Три года назад в Госдуму был внесен законопроект «о распределенной опеке», позволяющий родственникам или благотворителям помогать инвалидам начать самостоятельную жизнь — вне стен интерната. Первое чтение прошло успешно. Но уже три года не могут назначить дату второго чтения. Маринуется закон в комитете Госдумы по вопросам семьи, женщин и детей под председательством Тамары Плетневой, рассказала основатель фонда помощи детям «Обнаженные сердца» Наталья Водянова.

Основатель фонда помощи детям «Обнаженные сердца» Наталья Водянова

«Обращаемся к Вам, Тамара Васильевна, от Вас зависят судьбы сотен и тысяч семей, детей, взрослых», — подчеркнула Водянова.

Знаменитая модель, актриса и филантроп знает о проблеме не понаслышке: ее младшая сестра Оксана — инвалид с детства, страдает аутизмом и ДЦП. Наталья рассказала, как губительно для таких ребят пребывание в интернате, гораздо лучше они адаптируются к окружающему миру, живя в семье.

«Последние несколько лет своей жизни я посвящаю тому, чтобы помогать таким семьям, как мы, — сообщила Водянова, — С 2011 года мы начали активно коммуницировать по поводу аутизма, особенностей развития, что это такое, почему это не страшно, почему об этих семьях нужно писать, почему государству выгодно вкладывать в них финансирование, а не в интернаты. Обидно, что такие деньги выделяются системе интернатов, а семьям этого финансирования не происходит. Мы очень ждем, что наконец-то эта система перевернется».

Возможно «лед интернатов», как образно выразилась Наталья Водянова, удастся растопить закону «о распределенной опеке». Если же он ещё год или больше пролежит в Думе, то потребуются новые поправки — время-то идет — и всё затормозится на неопределенный срок.

Необходимость принятия закона «о распределенной опеке» была ранее заявлена и в официальном докладе российских представителей о выполнении положений Конвенции по правам инвалидов, сделанном в профильном Комитете ООН. В поддержку законопроекта выступает Русская православная церковь.