Сургут, Югра, 20 сентября, 2018, 13:34 — ИА Регнум. Жительница Сургута Инна Становая, страдающая редкой болезнью Помпе, не может добиться лечения. Врачи вместо препаратов предлагают ей терапию витаминами группы В, сообщает корреспондент ИА REGNUM.

Картина неизвестного художника. Аллегория медицины. XIX

Историю своей болезни и жизни с редким генетическим заболеванием 35-летняя Инна рассказывает на страницах в социальных сетях и в блоге с говорящим названием «Записки редкого пациента».

Год назад у Инны стали отказывать ноги. Напрочь. Ранее были звоночки: возникали трудности с ходьбой. Но когда совсем стало невмоготу, она обратилась к врачам. Невролог предположил, что у Инны вегето-сосудистая дистония. Прописали магний, йогу и положительные эмоции. Через тернии, собственные поиски в интернете симптомов, вариантов обследований, она добилась в московском НИИ неврологии верного диагноза. И он прозвучал, как приговор: генетическая редкая болезнь Помпе, которая без нужной терапии приводит к смертельному исходу.

«В моем организме отсутствует нужный фермент. В результате накапливается особое вещество — гликоген. Он разрушает структуру мышц. Перестают действовать не только ноги-руки, но и мышцы, отвечающие за дыхание и работу сердца. Постепенно, клетка за клеткой, умирает весь организм», — рассказывает о своей болезни Инна.

Далее поясняет, что это заболевание не лечится. Люди, страдающие болезнью Помпе, живут на дорогостоящем препарате «майозайм». В России людей с этим редким заболеванием всего 18 человек.

«Я единственная из выявленных с болезнью Помпе пациентов в России не получаю лечения. Мой случай не имеет аналогов, такого сопротивления чиновников от медицины в других регионах просто не было. Почему со мной так поступают?» — задаётся вопросом Инна.

И почему это происходит в одном из богатейших регионов страны? У врачей есть вполне законное основание: препарат «майозайм» не входит в перечень жизненно-необходимых, утверждённых Минздравом, которые выдаются пациентам бесплатно. Предполагается, что людям с редкими, орфанными, патологиями должны помогать региональные бюджеты. Но болезнь Помпе опять же не включена в список 24 орфанных, препараты для которых могут быть приобретены за счёт субъекта РФ.

Инна пыталась доказать, что дорогостоящий препарат ей жизненно необходим. Её отправили на госпитализацию в Сургутскую окружную клиническую больницу.

«Кололи витамины, делали массаж, какие-то анализы. А в конце собрали врачебную комиссию, где мне рекомендовали употреблять витамины группы В. А в остальном лечении я получила официальный отказ. Обосновали отсутствием жизнеугрожающих состояний. Я ведь хожу, дышу и даже неплохо выгляжу. В ближайшие месяц-два вряд ли умру», — рассказывает Инна.

Единственно, что ей удалось добиться от сургустких и региональных медиков, — это присвоения второй группы инвалидности.

«Я год остаюсь неуслышанной. За год утеряно здоровье, а именно — загублена работа сердечно-сосудистой системы и мне её никто не вернет. А самое страшное, что нельзя привлечь виновных к ответу. Тех, кто умышленно тянул целый год, кто своим бездействием, а точнее преступными отписками, довел до причинения тяжкого вреда здоровью», — сетует редкая пациентка.

Чтобы выжить, Инне необходимо на лекарство до 25 миллионов рублей в год. Сейчас она добивается включения болезни Помпе в перечень, в котором её болезни нет. Стучится во все двери: от президента до Совета Федерации.

«В мае 2014 года директор Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова на личной встрече обратилась к председателю правительства Дмитрию Медведеву с просьбой о содействии по включению болезни Помпе в перечень 24-х. Медведев на этой встрече дал распоряжение Минздраву о принятии мер по включению болезни Помпе, но «воз и ныне там». До сих пор ничего не происходит!», — поведала Инна историю борьбы за включение болезни Помпе хотя бы в региональные перечни.

После нескольких публикаций истории ежедневного угасания Инны Становой, её пригласили в Следственный комитет РФ по Сургуту. Оснований для возбуждения уголовного дела не нашли, но Инне пообещали провести проверку и посоветовали обратиться в суд.