Их всё больше

Когда проект готовился к выставке в Волгограде, этот текст написала Елена Охонская — АВА-консультант в проекте школьной инклюзии для детей с аутизмом «Ресурсный класс» и в проекте ГАООРДИ «Дом сопровождаемого проживания» — крепкий профессионал, глубокий и сильный человек, мама молодого человека с РАС (расстройством аутического спектра):

Когда-то в очень юные годы, будучи студенткой педагогического училища, я получила в подарок от своего преподавателя странную книжку. Это была тоненькая брошюрка без картинок со статьей про неведомое мне тогда явление — детский аутизм. Училась я тогда на воспитателя обычных дошколят и была далека от интересов ко всяческим отклонениям «от нормы», но популярной психологией, как и многие в то время, увлекалась.

И тут «задали» нам учебный реферат — поупражняться в анализе исследовательской литературы, и повод познакомиться с подарком тщательнее появился.

Я была под впечатлением! Несмотря на то, что это была «совершенно себе профессиональная литература», то, что описывали тексты, вызывало просто ошеломительную реакцию: было трудно, невозможно себе представить детей, которые бы так радикально отличались от обычных ребят, были словно сотканы из необъяснимых противоречий. «Как это может быть, как это устроено в одной маленькой голове?» — думала я.

Отсутствие реакции на людей, непонимание их переживаний, непонимание правил жизни, и в то же время — ранимость, гиперчувствительность, способность тонко ощущать отношение окружающих к себе, очаровываться музыкой, природой, завораживаться обычными вещами.

Отгороженность ребенка от близких и панический страх, что они могут его оставить, где-то забыть.

Безразличие к окружающей обстановке и совершенная непереносимость малейших изменений в ней.

Сверхосторожность и отсутствие «чувства края», непонимание реальной опасности.

Удивительные способности, например, к запоминанию в мельчайших деталях какого-нибудь сложнейшего текста, и невозможность высказать простую просьбу.

Блестящие школьные оценки и полная беспомощность в быту… Боязнь смерти и страх перед жизнью.

Я испытывала какое-то болезненное щемящее чувство, когда представляла и этих ребят и их родителей, растерянных и подавленных, я не видела для них никакого выхода, и думала только одно: «не дай Бог! Не дай Бог…»

Но в книжке было написано, что это явление мало изучено и встречается с частотой 6−10 на 10 000 детей. Это были брежневские годы.

Прошло некоторое время, и когда моему ребенку исполнился год, я вновь услышала этот диагноз. Но теперь всё это стало моей судьбой. Теперь не в книжной истории, а в нашей жизни с сыном поселился аутизм.

Я уже давно работала с детьми, была продвинутым педагогом, мои воспитанники разыгрывали спектакли на праздниках и играючи складывали четырехзначные числа на удивление благодарным мамам, а дома меня ждал их сверстник, мой собственный ребенок, который едва замечал мой приход и часами мог слушать одну и ту же мелодию музыкальной игрушки.

Этот разрыв, эта двойная реальность не совмещалась в моей голове. Я меняла врачей, специалистов, методики, но каждый день — день за днем — мой ребенок отступал и отступал в пелену аутизма, он всё меньше и меньше был похож на своих ровесников, и я не знала, как это остановить… Мы всё глубже погружались в мир особенных людей, мир, который почти не соприкасается с миром людей обычных.

С тех пор прошло много лет, даже уже десятилетий. Странный и страшный феномен — АУТИЗМ — разросся со скоростью эпидемии, и мировая статистика только успевала констатировать зловещие цифры сошедшего с ума счетчика: один на 10 000 детей, один на 5 000, на 2500, на 500, на 110, на 88, на 68…

Людей с аутизмом стало так много, что общество стало замечать их присутствие. Об этом стали писать, снимать фильмы, всё больше появлялось «живых случаев» у кого-то из знакомых. Подросшие ребята попадали в детские сады и коррекционные школы, вызывая растерянность и беспомощность специалистов системы, которая была не готова принять и учить такое нестандартное пополнение.

А тут еще новый закон об образовании, который констатировал право КАЖДОЙ семьи на выбор ЛЮБОЙ школы для своего ребенка вне зависимости от его особенностей.

Так в наше законодательство шагнула «заморская» идея инклюзии.

Идея эта сама по себе — огромная ценность, потому что достаточно доказательств тому, что сегрегация особенного человека, изолирование такого ребенка от «нормального» общества — это обречение его на регресс развития, а в случае с аутизмом парадокс еще в том, что главный симптом диагноза — выпадение из социума — лечится именно возвращением в социум!

И тут мне хочется объяснить родителям здоровых маленьких детей, что может произойти в школе, где учится их ребенок.

Помню, на одном образовательном совещании по обмену опытом директор обыкновенной рядовой общей школы сетовал: «Что мне делать? У меня обычная районная школа, в классе 30 детей, и тут приходит мама, которая хочет к нам привести ребенка с аутизмом! У нас ни условий, ни специалистов! Я ей говорю: «Идите в специальную школу, там для вашего сына всё есть, а у нас и посадить его некуда!»

Я слушаю и понимаю, как опасно хорошие здравые идеи подвергать испытаниям глупости и формализма отечественной системы образования, как важно, чтобы приходили прогрессивные технологии на подготовленную почву, чтобы давали свои очевидно полезные плоды, а не подменялись провальной профанацией, дискредитирующей действительно нужное начинание.

Конечно, нельзя не согласиться с этим директором, что никакой пользы никому не может быть от механического помещения ребенка с таким сложным нарушением, как аутизм, в обычный переполненный класс. И нужно ясно понимать, что такой шаг не может никаким образом считаться инклюзией.

Ведь образовательная инклюзия — это едва ли не самый сложный, требующий педагогической виртуозности и эрудиции вид профессиональной работы учителя, школы, всей системы образования. Потому что в этом процессе не должно быть жертв и проигравших, ничьи интересы обучения, общения, развития и даже профессиональной работы — не должны быть ущемлены.

Дети общей школы должны спокойно учиться по своей программе, учитель в классе должен иметь возможность вести урок без риска срыва, а особый ребенок — получать знания по своей собственной, сориентированной на него программе, но при этом не терять связь с миром, со сверстниками, жить среди них, учиться у них, как учатся все дети в своей среде, и не чувствовать при этом искусственности и дискомфорта своего положения.

Как же этого достичь? Оказывается — всё возможно.

Четыре года назад первая школа в России попробовала организовать на своей территории такое буферное пространство — ресурсный класс. Там ребята с аутизмом учились учиться, чтобы безопасно и достойно примкнуть к школьной жизни своих сверстников. Им помогала специальная команда тьюторов, педагогов, консультантов поведенческой терапии, но самое главное — им помогали сами здоровые одноклассники.

И у них получилось! Этот опыт, подхваченный десятками школ в стране, показал, что при правильной организации все без исключения дети с аутизмом дают прогресс! И не только в академических областях, но, что самое ценное, они включаются в социум, становятся настоящими учениками на уроках, партнерами в играх с детьми, избавляются от своих странных и нелепых поведений, становятся более адекватными и успешными. Они по-прежнему остаются детьми с аутизмом, но это более адаптированные к жизни дети, более умелые и более счастливые.

Но еще интереснее, что дает такая инклюзия здоровым одноклассникам и самой школе.

Оказывается, сверстники могут сделать для ребенка с аутизмом то, что не могут взрослые. Мы не раз наблюдали такие эпизоды, когда одноклассникам удавалось вовлечь в игру, в занятие, научить чему-то новому особого ребенка, не вызывая у него никакого сопротивления, тогда как со взрослыми он протестовал или отлынивал. Эта особая роль часто очень нравится здоровым ребятам, они чувствуют себя старше, опытней, и в действительности получают шанс социально самоутвердиться, укрепить свою самооценку, становятся взрослее и ответственнее.

Только в таких контактах напрямую с особыми людьми ребенок нормы может получить позитивный опыт безопасного и правильного взаимодействия, и в дальнейшем он не будет беспомощен и пуглив в ситуации общения с необычным человеком, он будет вооружен пониманием, спокойствием и навыками контроля. Он сможет помочь в критической ситуации и человеку с особенностями, и другим людям, и себе, если это потребуется.

И, конечно, такой опыт естественным образом дает ребенку более зрелое понимание человеческой природы и ее уникальности, ценности человеческой личности, что скажется на качестве его отношений с людьми.

Интересно, и современные исследования результатов инклюзии это подтверждают, что в лучшую сторону меняется и атмосфера в школе: учителя внимательнее становятся к своим ученикам, признавая их ценность как личностей, уходят преподавательские «ярлыки», учителя используют поведенческие приемы в классе, что помогает им строить общение не на директивах, а на мотивации и интересе школьников.

При правильной работе инклюзия становится прививкой для всей школы от такого распространенного недуга, как школьная травля, которая выводится в ранг «моветона» самим детским сообществом.

Конечно, чтобы этот процесс стал гармоничной музыкой, а школа — оркестром, нужно соблюсти много условий и приложить много усилий, но такие школы есть, и их становится больше.

И это еще один шанс для нас сделать наше общество, нашу жизнь лучше, выше.

Одна моя знакомая недавно занялась работой с больными детьми. Ученики с аутизмом волновали и настораживали ее. Она, как и многие вдумчивые педагоги, начала читать, искать ответы на свои вопросы, разбираться в этом явлении. А вот недавно она написала мне: «Я тут думала-думала, ПОЧЕМУ аутистов всё больше?.. А теперь мне кажется, что ответ можно найти только на вопрос, ЗАЧЕМ их всё больше. Вселенная учит нас общаться на новом уровне… А?»

Это, конечно, романтика. Романтика только вступающих на это поле — поле битвы за детей против аутизма. Но все эти вызовы, все эти столкновения с проблемами действительно нужны не только больным детям. Нам бы тоже — не зачерстветь в своей обыденности.