Главе Минздрава и мэру Москвы: Чтоб вы выживали на одну пенсию
Юлия Скоробогатова, Игорь Свирин, 31 января 2018, 14:00 — REGNUM Несколько лет назад, за два дня до того, как Катя должна была родить, ей сказали, что у нее будет сын с синдромом Дауна. Сразу после рождения врачи настаивали на том, чтобы она оставила своего ребенка в родильном отделении. Катя не согласилась.
Юлия Скоробогатова в своём фотопроекте показывает повседневую жизнь Кати и Никиты, простую и героическую.
О том, каково это, воспитывать одной ребенка с особенностями в развитии, ИА REGNUM рассказала героиня фотопроекта Екатерина Чинякина.
: Каждый из нас наверняка задумывался, как можно отказаться от ребенка, а с другой стороны, как взвалить на себя груз ответственности и посвятить жизнь воспитанию ребенка-инвалида. Как вы решили для себя этот вопрос?
Я для себя его даже не ставила, у женщин срабатывает материнский инстинкт, которого, к сожалению, нет у мужчин. В принципе, во время беременности я не знала об этой патологии. Предположения возникли за три дня до операции. Ну, поплакала, пострадала и приняла то, что ребенок будет с особенностями развития, но вопрос, оставлять его или нет, даже не стоял. В любом случае я не знаю, как человек может жить, ходить на работу, тусоваться и знать, что где-то его кровиночка осталась, да и мысли о том, жив или нет ребенок, тоже не дадут спокойно спать.
: С другой стороны, есть государство, которое позаботится о больном ребенке…
Дети с особенностями развития с тяжелой сопутствующей патологией погибают еще в младенчестве. С теми, которые все же выживают, нужно заниматься для того, чтобы они развивались. Дети с синдромом Дауна не умственно отсталые, они с задержкой развития, и в принципе могут многому научиться и жить спокойно и счастливо сами по себе. Более того, они могут даже найти себя в жизни, не в России конечно, у нас это все только развивается. А вот в Европе и США людям оказывается качественная поддержка, позволяющая решить множество проблем.
: Вы замужем?
Нет, я не замужем, с отцом ребенка мы разошлись еще до его рождения и не общаемся. Мне помогают друзья, родители, как живут мамы-одиночки, я понятия не имею и страшусь этого.
: Раз вы работаете, то вопрос присмотра за сыном решили?
Я пошла работать только в этом году, до этого семь лет я находилась дома с ним.
: Сколько лет мальчику?
В марте исполнится восемь. У него много сопутствующих патологий, которые мы решали хирургическим путем, решили далеко еще не все, нам еще предстоит несколько операций. Тем не менее я не считаю, что это время было потеряно зря. Он мне очень многое дал, я действительно стала по-другому смотреть на жизнь, к тому же у меня кардинально в лучшую сторону поменялся круг общения. Никогда не думала, что на свете есть столько добра, так много светлых и открытых людей.
: Каково в нынешней России воспитывать ребенка-инвалида?
Помереть не дают, но и выжить тоже. Например, только в этом году увеличили пособие на ребенка. Так как очень часто отец уходит из семьи, мама остается одна с ребенком на руках. Государственная пенсия не дает возможности нанять няню, садики и прочее у нас только на бумаге, если ребенок тяжелый то, как правило, говорят: «Мест нет. Извините», и мама остается одна с ребенком. Часто это дети, которым требуется не одно оперативное вмешательство и постоянная поддержка и реабилитация.
: Уровень пенсий, пособий?
Пенсия 14 тысяч рублей, а так как я мама-одиночка ребенка-инвалида, то в общей сложности помощь от государства составила 32 тысячи рублей. В этом году добавили еще 6 тысяч, тем не менее няню на эти деньги не наймешь. Поддержка есть в том плане, что ты существуешь, ты на эти деньги покупаешь еду. Нет, конечно, у каждого ребенка-инвалида есть программа реабилитации, в которой прописано все, что ему необходимо. Но! Выбить это все можно только, «пробив лбом стену», часто с истериками, криками и руганью, да и то не в полном объеме.
На практике, если нет какой-то поддержки в виде друзей и родственников, очень тяжело.
: Только-только пособие увеличилось до 38 тысяч, а сколько Вы тратите?
Тратится гораздо больше. Только на расходники, а на себя не остается вообще ничего. Я не говорю про походы в кафе и так далее, в магазин приходишь и думаешь, купить такой хлеб, или подешевле, а насчет одежды вообще молчу. Действительно очень тяжело.
: Слушая Вас, представилась, женщина не только мать-одиночка, но и сирота, которая решила оставить ребенка-инвалида…
Проще застрелиться. Она на себя повесит очень тяжелую ношу, и дело не в ребенке, а в том, что им будет очень сложно выбраться из этой финансовой ямы. И очень повезет, если кто-то поможет, или она чудесным образом найдет себя в жизни. Обычно такие истории ничем хорошим не заканчиваются.
: Что движет людьми, которые оставляют трудных детей?
Детская любовь. Любовь абсолютная.
Вы в принципе ответили на следующий вопрос. Чаще оставляют детей люди успешные, или социальный статус не имеет значения?
Если семья изначально была финансово стабильная, если папа остался в семье, то в принципе тяжело, но можно. Если же мама одна, и она далеко не из богатой семьи, это большая-большая проблема.
: В общении с окружающими людьми, с чем больше сталкиваетесь: с отторжением, пренебрежением?
Ситуация разворачивается в лучшую сторону, больше людей стало помогать, многие стараются оказать какую-то поддержку. На улице подходят, бывает даже, что таксисты подвозят, помогают ребенка посадить и высадить из машины и не берут за это денег.
: Сейчас уже на 12-й неделе можно узнать о возможных проблемах ребенка?
Посмотрите статистику, и не официальную, а реальную, как правило, в 80% случаев анализы были хорошие, скрининги были хорошие. Большинство детей рождается у родителей, которые были уверены, что все в порядке.
: С чем это связано?
Плохая диагностика. У нас нет технологий, которые позволят на 100% или хотя бы на 90% выявить риск. Бывает так, что показывает очень высокий риск. В консультации, в которой я наблюдалась, мамочке поставили очень высокий риск, сделали операцию, мама осталась бесплодна, а оказалось, что ребенок был здоров. Как с этим жить?
: Это проблемы бюджетной медицины?
В платной то же самое, если не хуже.
: С органами опеки общаетесь, помогают, мешают, безучастны к Вашим проблемам?
Нет, не общаюсь, к нам заходили в самом начале, ну и плюс, когда подаешь документы на пособия, когда доходы семьи оказываются ниже прожиточного минимума, тогда приходят. Но никакого вторжения в личную жизнь не было, они пришли, посмотрели, в каких условиях находится ребенок, на том наше общение закончилось. Скажу больше, у наших внешне здоровых соседей, которые на вытянутой руке выставляли за окно новорожденного ребенка, его никто не отнимал. Людьми пьющими, избивающими его, никто из соответствующих органов не интересуется. Наше государство исповедует принцип «моя хата с краю, ничего не знаю».
: Вы живете в Москве, интервью происходит в Москве, памятуя о громких заявлениях мэра Сергея Собянина и профильных чиновников о том, что качество столичной медицины неуклонно растет… лично Вы видите эти позитивные изменения?
Наверное, там, где лечатся чиновники, действительно качество медицины растет. В ходе реформы в Москве объединили поликлиники в медицинские центры, в которых оставили двух-трех специалистов. Если раньше, например, в каждом районе был свой кардиолог, то теперь их осталось по одному, но уже на три района, и если специалист заболевает или уходит в отпуск, дети остаются без лечения.
С больницами ситуация вообще катастрофическая. Москвичей в хороших больницах не ждут, получить туда направление зачастую невозможно. Государственные страховые компании по телефону отвечают: «Кто вам сказал, что туда надо ехать, там слишком дорого». Даже если ребенок там неоднократно оперировался, и врачи его хорошо знают, требуют выбирать лечебные учреждения подешевле. То есть москвичам нужного качества лечение, если оно дорогое, попросту не оплачивают. При этом мы видим, что врачи везде стараются, выкладываются, что называется, до потери пульса.
: Что нужно предпринять властям, обществу в целом, чтобы изменить качество жизни наших, и тут не важно, маленьких, взрослых сограждан?
Прислушиваться к мнению родителей. Полнее чем родители, которые сталкиваются с этим каждый день, никто не разберется. Потом, родители не видят поддержки от государства, очень тяжело выбить положенные по закону льготы, чтобы хотя бы прокормить ребенка. Чтобы получить элементарные копейки, приходится 500 раз пройтись по кабинетам, собирая справки. Хотя бы эту часть упростили.
: Вам ежегодно приходится переподтверждать инвалидность?
Собираем миллион бумажек. Невозможно получить инвалидность для ребенка до года, какой бы патологией он не страдал. Получается, что до года родитель ребенка-инвалида остается без выплат, люди брошены на самих себя, государство отворачивается. Оформил инвалидность — окей, какие-то копейки будешь получать, и, по крайней мере, у тебя будет хоть какая-то еда. Мы ребенку за три года трижды оформляли инвалидность с синдромом, который неизлечим. Родители детей с отсутствующими конечностями, бывает, переоформляются раз в полгода. Видимо, рассчитывают на то, что вдруг новые вырастут?
Невозможно добиться положенного по закону, говорят, оформлять не будем, потому что нам «по шапке» дадут, если лишнее вам выпишем. У меня ребенок не ходил до четырех лет, ни коляску, ни обувь нам получить от государства не удалось, они лишними оказались.
: Не хотите передать привет и что-нибудь пожелать от лица родителей детей-инвалидов вице-мэру Леониду Печатникову, мэру Сергею Собянину, главе Минздрава Веронике Скворцовой?
Большущий привет, чтобы вы выживали на одну пенсию. Пенсию обычных людей.
Читайте развитие сюжета: Мир глазами невидимых детей
