Горно-Алтайск, 3 марта, 2016, 16:09 — ИА Регнум. Это письмо-обращение родилось не спонтанно, а после долгих-долгих размышлений на тему недоношенных детей, отношения врачей, родителей и государства к этой проблеме. То, что такая проблема есть, для меня стало очевидно после того, как случилась беда с доктором, который спасал жизнь моей дочери, родившейся на 28-й неделе с весом 880 грамм.

Мы живем в Республике Алтай, в Горно-Алтайске. Население всей республики — около 215 тыс. человек, около трети — это жители города. Понятно, что мы практически все друг у друга на виду. Поэтому какие-то неординарные события сразу становятся «громкими» и обсуждаемыми. Но то, что случилось в марте 2015 года, было шоком не только для жителей нашей маленькой республики. Врачам Перинатального центра Анатолию Демчуку и Алексею Каташеву было предъявлено обвинение по ст. 105 — убийство малолетнего, заведомо для виновного находящегося в беспомощном состоянии.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ: Ассоциация врачей на Алтае заступилась за арестованных коллег

Я, как и многие другие, лично знаю Алексея, ведь именно он спасал моего ребенка, поэтому и встала на защиту этого замечательного доктора. Из истории. В нашей семье случилась эта беда — преждевременные роды, жизнь дочери «висела на волоске». Это страшно. И конечно же я, как и многие родители, попавшие в подобную ситуацию, была в стрессовом состоянии. Все мысли направлены на одно — спасти во что бы то ни стало. Отношение Алексея меня поразило тем, что на все мои вопросы (а порой они были наивными, «не в тему») он всегда подробно отвечал, подбадривал. Было ощущение, что я и мой ребенок — самое главное для него сейчас, и других проблем у него нет. Сегодня, изучив разные статьи по теме недоношенных детей, я понимаю, что мое состояние было нормальным и мои поступки были совершенно объяснимы. Все мамы именно так чувствуют и действуют в подобной ситуации… Но! Не все врачи ведут себя именно так, как Алексей. К сожалению это горькая правда… В комментариях к заметке в соцсетях один читатель написал: «Есть два вида врачей, одни — забывая, что они люди, а не боги, бросаются в борьбу вместе с Богом за жизнь человека, забывая о своей безопасности. Другие — уповая на Бога просто делают свою работу и обеспечивают себе безопасность. Вот нам и определять, кто из них врач. Настоящий врач в постоянной борьбе вместе с Богом за жизнь человека, но он всего лишь человек. Мы подчистую забываем об этом, и наши больницы наполняются бездушными врачами, тихо наблюдающими, как мы, угасая, не портим им личное дело».

После «волны протеста», прокатившейся по Горно-Алтайску (пикет в апреле 2015 года, митинг в июне, обсуждения в соцсетях, пикет 18 февраля 2016 года), я смогла познакомится со многими мамами, чьим детям помогал Алексей. Была удивлена тем, что они писали и говорили о нем все то же самое, что говорила я. Было ощущение, что все отзывы о нем написаны «под копирку». Но я-то точно знаю, что мы никогда между собой не общались и просто не могли «договориться». Это было невозможно просто потому, что в критической ситуации (а пока ребенок находится в реанимации — это всегда критическое положение) ни одна мама не может ни о чем думать и говорить, кроме своего ребенка. Никакие глобальные вопросы для нее в этот момент не существуют. После выписки из больницы наваливаются другие задачи и проблемы, реабилитация ребенка, которая тоже требует много сил и времени, и «договариваться» опять некогда, а уж тем более специально искать друг друга.

Хотя для врачей-неонатологов поддерживать связь с бывшими пациентами важно и необходимо. Но связь в данном контексте я подразумеваю не дружескую, а больше информативную. Как я поняла из статей, врачам очень важно знать, видеть и чувствовать позитивный результат своего труда. Ведь в их работе так много негатива. Самое удивительное, что врачи помнят своих пациентов по именам и помнят историю каждого. Когда в жизнь такого малыша вкладывается столько сил и эмоций, это уже не забывается.

Глубже погружаясь в изучение обозначенной мною выше проблемы, я вдруг остро поняла, что врачи — самое слабо защищенное звено в цепочке «ребенок — родитель — врач». Суть проблемы — в приказе Минздравсоцразвития №1687н от 27 декабря 2011 года, вступившем в действие с 2012 года. Согласно документу, новорожденными в России теперь принято считать не с 28 недель, а с 22-х. И теперь малышей, появившихся на свет после этого срока и весящих более 500 граммов, обязаны спасать.

Врачи негодуют. До введения этих рекомендаций, по мере возможностей, они всегда старались помочь таким малышам, и кого-то удавалось спасти. Но, как правило, это были дети с массой тела около килограмма, появившиеся на 26−27 неделе беременности. Почти все дети со сроком рождения 22−26 недель погибают, около половины из выживших становятся инвалидами. Но приказ подписан, медики обязаны его исполнять…

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ: На Алтае главврача роддома подозревают в убийстве новорождённой внучки

Вот цитата из обсуждения: «Да все понятно — партия сказала «Надо увеличить рождаемость» — минздрав ответил «Есть!», теперь новорожденных стало больше! Другое дело, что младенческая смертность выросла, так это тоже не беда — теперь с ней можно бороться постройкой многомиллионоденежных перинатальных центров. Только работать в них некому будет, уже сейчас мало адекватных неонатологов — уж больно сложное и чреватое многими печалями микропедиатрическое дело. Все не так, как надо, в нашей стране. Может, для кого-то этот ребенок — любой, с большими и неразрешимыми проблемами со здоровьем — очень желанен. Для другого он превратится в пытку. Потому что муж сбежит, как это происходит почти во всех семьях с детьми-инвалидами, и придется свою жизнь положить на то, чтобы ребенок существовал, а не жил — в нашей стране больным и инвалидам несладко. Или ребенка отдадут в сиротское учреждение. В США, например, тоже спасают 500-граммовых детей. Или не спасают — прежде чем отключить аппарат, спрашивают согласия родителей. И рассказывают о том, какие могут быть (а могут и не быть) проблемы у их недоношенного малыша. И родители сами принимают решение. А у нас — «надо», и взяли под козырек. Страшно это, а не гуманно».

Приказом были утверждены Методические рекомендации по выхаживанию недоношенных детей, «по образу и подобию» стандартов, рекомендованных Всемирной организацией здравоохранения. Но в наших методичках, в отличие от стандартов, отсутствует один важный пункт — окончательное решение о выхаживании или не выхаживании новорожденного принимают родители.

Вот выписка из Европейского консенсуса по реанимации, 2010 год: «Реанимация детей при рождении. Ситуации, в которых реанимация не проводится. Решение о необходимости проведения реанимации при состояниях с высоким уровнем смертности и плохих исходов должно приниматься заранее с участием родителей (при наличии такой возможности). Согласованное решение в каждом конкретном случае должно приниматься при участии акушеров, неонатологов и родителей. Следующие тактики могут применяться в соответствии с имеющимися в данном регионе исходами:

1) В тех случаях, когда срок гестации, вес при рождении и/или врожденные аномалии ассоциированы с очень высоким процентом смертности, а у немногих выживших развиваются тяжелые заболевания, реанимация не показана. К опубликованным примерам относятся: глубокая недоношенность (СГ менее 23 недель и/или вес при рождении менее 400 г) и такие аномалии, как анэнцефалии и подтвержденные трисомии по 13 и 18 паре хромосом;

2) Реанимация почти всегда показана при высоком уровне выживаемости и допустимом уровне заболеваемости. К этой группе относятся дети со СГ 25 недель и больше (за исключением подтвержденного инфицирования и гипоксическиишемического поражения) и дети с большинством врожденных мальформаций;

3) При состояниях с неясным прогнозом, при пограничных показателях выживаемости решение о проведении реанимации должно приниматься родителями».

Отсутствие в нашей стране данного постулата негативно отражается на жизни родителей, врачей и детей. Все они оказываются в ситуации безысходности, загнанными в угол, заложниками несовершенного законодательства.

Цитата в обсуждении с сайта, мнение медика: «Поймите вы все, кто считает медиков нелюдями — мы видим, кто будет жить, а кто нет, и не надо нам приказывать делать то, что мы и так делаем. Или вы считаете, что в министерстве лучше видно, кого нести в кювез, а кого нет? Каким же надо быть, чтобы придумать такой критерий для начала интенсивной терапии, как вес! А может, вы всерьез думаете, что новорожденного весом в 499 грамм врачи-убийцы сразу радостно готовят на вертеле? Как же извратили СМИ общественное сознание, если общество считает, что без приказа медики не спасают тех, кого можно спасти».

А вот мнение одной мамы (тоже крик души): «Нужно разъяснять родителям последствия и предоставлять им право решать. Две недели назад родилась у меня девочка 27 недель, вес 620 грамм, с внутриутробной задержкой развития на 3−4 недели. Еще 5.03 врачи мне сказали, что замрет внутриутробно со дня на день. 24 дня в больнице, она не замирала, но и прогресса в развитии не было. Сколько слез я пролила, кто не пережил, не поймет. Это был мой последний шанс на счастливое материнство: мне 39 и я гипертоник, детей нет и не будет уже, к тому же мужа тоже нет. Жила последний месяц одним часом, постоянно прислушиваясь к шевелениям моей любимой малышки. В итоге было принято решение прооперировать меня. Врач объяснил, что таких детей выживает только 2% и то за границей, к тому же все они глубокие инвалиды. Я внутренне простилась с моей девочкой, попросив у нее прощения за не сложившуюся беременность, за то, что не смогла дать ей жизнь полноценную и счастливую. Но каким-то чудом она задышала, положили в кувез. Кроме дыхания других функций, конечно, нет. И начали врачи ее выхаживать. У нее ножки с мой безымянный палец толщиной. Ее жизненные функции поддерживают еще только две недели, а ее вены уже все исколоты, она вся в катетерах и проводах. Это ужасно — видеть своего кроху в таком состоянии и знать заранее, что если выживет, ее ждет жизнь инвалида. Просила врачей не лечить, но они не могут этого сделать, но в лоб говорят, что за 30 лет практики только один малыш растет более менее здоровым. Это издевательство над матерью. Я чуть с ума не сошла. Почитала о реабилитации, о прогнозах. Я мать одинокая, помогать мне некому, живу с пожилыми родителями, мама сердечница, не переживет этого. Я знаю, что не смогу обеспечить ей ни должного ухода, и сама работать и ухаживать за таким ребенком не смогу. Единственная мысль на данный момент — отказаться от ребенка. В данном случае меня лишат родительских прав, я должна буду выплачивать алименты, значит обо всем будет известно на работе, найдутся «гуманисты», которые будут осуждать меня за мой поступок в праздных разговорах, на мое имущество будут претендовать органы опеки. Сломанные судьбы — моей доченьки и моя, вот цена такого закона. На кону человеческие жизни! Я чувствую себя загнанной в угол! За что? За то, что моя беременность не сложилась? Мало того, что ребенок мучается, а если выживет, будет мучиться еще больше, мало того, что моя мечта о счастливом материнстве никогда уже не сбудется, я теперь еще стану изгоем в обществе, потому что правительству нужно поднимать престиж в области выхаживания экстренно недоношенных, нас используют, как подопытных кроликов, а затем выбросят без какой-либо поддержки. Задумывались вы об этом? Вот цена вашего «гуманизма»! Сломанные человеческие судьбы. Поэтому решение принимать родителям — они оценят свои способности и возможности и сделают свои выводы. Можете закидать меня помидорами!».

Рождение больного жизнеспособного младенца вызывает ряд этических проблем. Новорожденный не может сказать о своих желаниях, предпочтениях, душевных страданиях. Восприятие младенца взрослым человеком субъективно. Есть дети с такими тяжелыми отклонениями, что немногие будут настаивать на продолжении поддерживающего лечения. С другой стороны, есть дети с пугающими, но с поддающимися коррекции проблемами, и подавляющее число специалистов согласятся с активным лечением. Но всегда будут младенцы, в отношении которых даже после исчерпывающих дебатов на консилиумах не будет медицинского и социального согласия по этическим стандартам.

В Нидерландах педиатрам предписано принимать во внимание ожидаемое качество жизни, когда решается вопрос о продлении жизни новорожденного с тяжелыми дефектами. Если жизнь ребенка считается «невыносимой», то врачи в тесном взаимодействии с родителями, коллегами и медицинскими сестрами могут прекратить лечение. Для проверки «невыносимости» жизни ребенка используются пять критериев: способность в будущем общаться вербально и невербально; способность обслуживать себя; степень зависимости от медицинской поддержки; степень страдания сейчас и в будущем; ожидаемая продолжительность жизни.

Признавая недостатки и опасность субъективных оценок, сделанных от имени пациента, а также то, что соглашение между отдельными специалистами в некоторых случаях может быть не достигнуто, видится наиболее эффективной защитой для больного ребенка — семья. У части родителей формируется сильная привязанность к ребенку еще до его рождения. Они думают о растущем плоде как о члене семьи, участвуют в пренатальном воспитании, ежедневно общаясь с внутриутробно развивающимся младенцем. В неонатальном периоде такой ребенок будет для родителей драгоценной личностью, и для них отмена поддерживающего жизнь лечения или воздержание от него — крайне сложный вопрос. Но именно озабоченность жизнью ребенка как личности заставляет родителей разделить мучительную ответственность медицинского персонала.

Французский педиатр Хол, специалист по биоэтике, писал: «Ничто не заменит здравого смысла, интеллигентности сердца, сопереживания и уважения другого. Врач может исходить из того, что бы он пожелал для своих детей в подобной ситуации, но он должен попытаться понять, почему реагирует именно так. Это позволит избежать возможных заблуждений». Именно в таких случаях решение особенно трудно и спорно, поскольку многое зависит от того, «где проводится грань» и кто ее проводит.

Прецедент по применению в реальной жизни критериев, утвержденных вышеназванным приказом Минздравсоцразвития России, создан. Врачей начали реально судить и садить в тюрьмы. Насколько это оправданно и необходимо для общества? Неонатолог — очень опасная профессия, связанная не только с риском для жизни маленьких пациентов, но и оказывающих им помощь врачам. Маленькие жизни защищены, а жизни взрослых, образованных людей?

Именно врачи сейчас пристально наблюдают за развитием ситуации по предъявленным обвинениям в Республике Алтай, а с январе 2016 года, после трагедии в Орловском ПЦ, и за судьбами врачей из Орла. Проблема высвечивается одна и та же. И врачи об этом знают! Знают и понимают, что никто из них не застрахован от таких обвинений и никто не защищен. В любой момент они могут оказаться на месте своих коллег. Я не говорю, что нужно снять всякую ответственность, но и всех «под одну гребенку», под один стандарт подгонять тоже видится не совсем правильным.

С момента вступления в силу приказа неонатологи и акушеры-гинекологи бьют тревогу, пишут обращения к правительству с просьбой изменить критерии регистрации новорожденных. Я поддерживаю их позицию, как бы странно это ни звучало. Ведь у меня тоже родился ребенок с экстремально низким весом и предельно допустимым сроком гестации, но я поддерживаю врачей и уверена в том, что нельзя при решении вопроса о сохранении или не сохранении жизни младенцам с критическими показателями жизнеспособности, руководствоваться только двумя субъективными оценками. Нужно ведомственно утвердить критерии «качества жизни» новорожденного, учитывая зарубежный опыт и опыт наших специалистов. Нужно также законодательно закрепить право родителей окончательного решения о жизни их ребенка, если специалисты не пришли к единому мнению в экспертной оценке.

Марина Васильева, Горно-Алтайск