Детский омбудсмен Коми: Государство должно дать гарантию людям с редкими заболеваниями

Сыктывкар, 30 сентября 2014, 10:34 — REGNUM  Общероссийский народный фронт (ОНФ) в Коми выступит с предложением к правительству РФ об использовании республики в качестве пилотного региона для апробации механизма софинансирования из федерального бюджета расходов на лечение больных с редкими заболеваниями. Решение об этом принято 29 сентября по итогам прошедшей в Сыктывкаре с участием регионального штаба ОНФ межрегиональной конференции «Редкие наследственные заболевания. Современное состояние, проблемы и перспективы», сообщает корреспондент ИА REGNUM.

Рабочая группа ОНФ в Коми по итогам конференции констатировала, что инициированное Народным фронтом поручение Президента РФ Владимира Путина правительству о формировании такого механизма софинансирования регионов и федерального центра в установленный срок (до 10 июля 2014 года) так и не исполнено. В России из федерального бюджета финансируется лечение 7 высокозатратных патологий. Вместе с тем, законодательно утверждено 24 редких заболевания, лечение которых осуществляется за счет бюджетных средств регионов.

Как сообщили в пресс-службе ОНФ, организация поддержала многочисленные обращения регионов (Орловская, Новгородская, Челябинская области, Татарстан и др.) к федеральному центру о федеральном финансировании пациентов с редкими заболеваниями в связи с чрезмерной нагрузкой на региональные бюджеты.

«У нас недавно проходил лечение ребенок с редким заболеванием, которому потребовалось для лечения закупка препаратов на сумму 11 миллионов рублей. Это только один пациент», — привел пример член регионального штаба ОНФ в Коми, главный врач Детской республиканской больницы Игорь Кустышев.

«Хотя в Коми ситуация выправлена, но нет никакой гарантии, что завтра не потребуются дополнительные средства для лечения людей с редкими, тяжелыми заболеваниями. Государство должно на 100 процентов гарантировать им помощь в полном объеме. Здесь нельзя рисковать. Поэтому и необходим механизм софинансирования из федерального бюджета. Без этого механизма в случае экстренной необходимости регионы могут быть просто не готовы», — подчеркнула на заседании рабочей группы ОНФ в Коми уполномоченный по правам ребенка в республике Нелли Струтинская.

«Народный фронт, заинтересованные министерства и ведомства, правозащитники, общественники — мы все сегодня идём единым фронтом в желании помочь людям с тяжелыми заболеваниями, помочь детям с такими заболеваниями. Совместными усилиями государства и общественности мы сможем это сделать», — сказала член регионального штаба ОНФ в Коми, директор благотворительного фонда «Сила добра», главный инициатор и соорганизатор конференции Татьяна Козлова.

Если Вы заметите ошибку в тексте, выделите её и нажмите Ctrl+Enter, чтобы отослать информацию редактору.
Главное сегодня
NB!
21.02.17
Выборы в Германии: ХДС/ХСС снова опережает СДПГ
NB!
21.02.17
Новая Антанта идёт на войну: Почему Германия создает ЕС-2?
NB!
21.02.17
«Они хотят геноцида, но Порошенко этого не может»
NB!
21.02.17
Под видом «культурных центров» в Италии финансировались бордели для геев
NB!
21.02.17
После визита Пенса в ЕС на американском флаге стало больше звезд
NB!
21.02.17
Явка на конституционном референдуме в Нагорном Карабахе составила 76%
NB!
21.02.17
Мюнхенская конференция: ни мира, ни войны
NB!
21.02.17
Эквадор: Ленин в шаге от победы в первом туре
NB!
21.02.17
Землетрясение в Панаме: Эвакуированы метро и высотные здания
NB!
21.02.17
«Шанхайцы» против «пекинцев»: как китайская элита борется за власть
NB!
21.02.17
Есть ли надежда у землян? Определит ли XXI век текст, «сделавший» век XX
NB!
21.02.17
О геях, влюбленных и бытовом национализме: Казахстан за неделю
NB!
21.02.17
Какими видят президентские выборы 2018 года в Кремле?
NB!
20.02.17
Катастрофа Boeing MH17 спустя два года / 3
NB!
20.02.17
В Софии состоялось факельное шествие неонацистов «Луков марш»
NB!
20.02.17
Глава МИД Молдавии дезавуировал антинатовскую риторику президента Додона
NB!
20.02.17
Гражданская война на Украине — главное за сегодня
NB!
20.02.17
В Приднестровье будут отмечать день начала отражения агрессии Молдавии
NB!
20.02.17
Танк Т-90МС: новый коммерческий успех российского ВПК?
NB!
20.02.17
Новая американская мечта — избавиться от Трампа!
NB!
20.02.17
Бои в Донбассе: Киев опасается, что нацбаты без боя сдадут позиции ДНР
NB!
20.02.17
Южный Урал: для чего объединят Миасс и Златоуст