В Санкт-Петербурге открыта выставка "В фокусе - синдром Хантера"

Санкт-Петербург, 16 мая 2014, 14:56 — REGNUM  В Государственном музее истории Санкт-Петербурга - в Петропавловской крепости - открыта фотовыставка "В фокусе - синдром Хантера". Как сообщили сегодня, 16 мая, корреспонденту ИА REGNUM в общественной организации "Центр помощи пациентам "Геном", выставка начала работу в Международный день мукополисахаридоза 15 мая и завершится 1 июня - в День защиты детей.

Главная цель проекта - поддержать семьи, в которых растут дети с редкими генетическими заболеваниями, и рассказать о жизни самого маленького пациента. Ведь, несмотря на тяжелый недуг, каждый его день наполнен своими радостями, целями, мечтами.

Известный итальянский фотохудожник Рик Гудотти постарался уловить эти моменты через объектив и поведать зрителям об уникальности каждого из своих героев. А для полноты образа серии фотографий сопровождаются краткой историей ребенка и его семьи.

Синдром Хантера - редкое и тяжелое наследственное генетическое заболевание, связанное с неспособностью организма расщеплять мукополисахариды - основные компоненты соединительной ткани, что приводит к тяжелым последствиям для большинства органов. Основная трагедия заключается в том, что до поры до времени заболевание никак себя не проявляет, и только со временем родители замечают, что ребенок перестал развиваться, меняется его внешность. Сейчас в России 89 детей с этим заболеванием, а во всем мире синдромом Хантера страдают не более 2 тысяч человек. Если таких детей не лечить, то болезнь быстро прогрессирует, и они умирают.

Лечение синдрома Хантера требует огромных денег, и ни одна семья не в состоянии обеспечить его самостоятельно, даже если продаст все, что имеет. В России мукополисахаридоз внесли в список редких заболеваний только в 2012 году, однако и сейчас получить дорогостоящие лекарства не просто.

Если Вы заметите ошибку в тексте, выделите её и нажмите Ctrl+Enter, чтобы отослать информацию редактору.
Главное сегодня
NB!
23.03.17
Украина готовится к «открытой агрессии со стороны России»
NB!
23.03.17
Потерпевший по делу Вороненкова: Накануне убийства он хотел вернуться в РФ
NB!
23.03.17
Порошенко обвиняет Россию в терроризме
NB!
23.03.17
Муниципальные депутаты Подмосковья обратились к президенту за помощью
NB!
23.03.17
«Сделка ОПЕК по нефти может сорваться из-за США»
NB!
23.03.17
На месте расстрела экс-депутата Госдумы РФ Вороненкова нашли 6 гильз
NB!
23.03.17
Каталонский национализм: невера в независимость
NB!
23.03.17
Богарт и Бэколл: да здравствует Крысиная стая!
NB!
23.03.17
Дежавю: Белоруссия вновь закупает нефть за рубежом, теперь из Ирана
NB!
23.03.17
Савченко назвала три сценария развития ситуации на Украине
NB!
23.03.17
Суды в Казани штрафуют вкладчиков «Татфондбанка» за протест
NB!
23.03.17
Представитель ЛНР: Склад взорвали ВСУ, чтобы скрыть масштабные хищения
NB!
23.03.17
Рабочие не хотят возвращаться к работе, интеллигенция жаждет власти
NB!
23.03.17
Для появления Самойловой в Киеве могут предложить «нестандартную схему»
NB!
23.03.17
Нарушения до ФАС доведут: Новороссийский морской порт уличили в монополизме
NB!
23.03.17
России и Китаю открыты «ворота» на Филиппины
NB!
23.03.17
Баскетбольные фанаты вывесили баннер о единстве с русскими в Сербии
NB!
23.03.17
«Государству есть чем управлять помимо храмов и соборов» — Мединский
NB!
23.03.17
Итальянский адмирал: «Беженцев в Европу везут международные НКО»
NB!
23.03.17
Рим со страхом ждет годовщину подписания договора о создании ЕС
NB!
23.03.17
68% жителей России против монархии в стране: опрос
NB!
23.03.17
«Трамп должен не дать Дутерте сдать Южно-Китайское море Китаю»