Москва, 26 марта, 2014, 21:54 — ИА Регнум. 26 марта на заседании Московской городской Думы был рассмотрен проект федерального закона, вносящего изменения в ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" в части лечения редких (орфанных) заболеваний, сообщили корреспонденту ИА REGNUM в пресс-службе МГД.
На сегодняшний день в законе об основах охраны здоровья граждан дано определение орфанным заболеваниям, а постановлением правительства РФ утвержден перечень таких заболеваний, отмечали участники заседания. Начиная с 2011 года, обеспечение медикаментами граждан, заболевания которых включены в перечень, осуществляется за счет средств бюджетов субъектов РФ. Как показала практика, далеко не все субъекты Федерации имеют возможность изыскать источники финансирования и в состоянии в плановом порядке предусмотреть в бюджете регионов расходы на закупку данных препаратов и лечение тяжелобольных людей. Это связано с тем, что медикаменты для лечения данных заболеваний крайне дорогостоящие. "Цена лечения может доходить до 100-200 млн. рублей в год. Даже для московского бюджета задача не из легких, что говорить о дотационных районах", - отметила председатель комиссии по здравоохранению и охране общественного здоровья Людмила Стебенкова. По ее словам, уже отмечены случаи, когда жители других регионов, больные орфанными заболеваниями, покупают недвижимость в Москве, оформляют постоянную регистрацию и получают лечение за счет столичного бюджета. Стебенкова также заметила, что консолидированная, оптовая закупка лекарственных средств позволит сэкономить регионам немалые деньги.
Депутат Евгений Герасимов отметил необходимость сохранения в бюджете города средств, заложенных на финансирование лечения людей с редкими заболеваниями. В 2014 году на эти цели запланировано полмиллиарда рублей, в следующем - миллиард.
Проектом федерального закона предлагается высокозатратные орфанные заболевания выделить в отдельную программу и финансировать ее за счет средств федерального бюджета. К таким заболеваниям предложено отнести семь нозологий: атипичный гемолитико-уремический синдром, мукополисахаридоз I-го, II-го и IV-го типов, пароксизмальную ночную гемоглобинурию, легочную (артериальную) гипертензию, юношеский артрит с системным началом. Депутаты проголосовали за положительный отзыв на данный законопроект.