Нижегородский депутат предлагает Минздраву РФ расширить перечень орфанных заболеваний

Нижний Новгород, 16 июля 2013, 17:09 — REGNUM  Депутаты Законодательного собрания Нижегородской области, члены комитета по социальным вопросам 17 июля рассмотрят проект обращения к министру здравоохранения Российской Федерации по вопросу расширения списка орфанных заболеваний. Как сообщили ИА REGNUM в Заксобрании, проект обращения разработан по инициативе депутата Сергея Зуденкова.

На сегодня в Нижегородской области проживает 2 ребенка, имеющих диагноз "Врожденная дизэритропоэтическая анемия". Им необходим ежедневный прием лекарственного препарата "Эксиджад", стоимость которого 400 тыс. рублей в год.

Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности утвержден постановлением правительства РФ.

Заболевание "Врожденная дизэритропоэтическая анемия" в него не включено, поэтому из федерального бюджета на приобретение лекарственных препаратов детям средства не выделяются.

В этой связи предлагается рассмотреть возможность расширения данного перечня с целью бесплатного обеспечения детей-инвалидов дорогостоящим лекарственным препаратом.

Если Вы заметите ошибку в тексте, выделите её и нажмите Ctrl + Enter, чтобы отослать информацию редактору.