В Мосгордуме рассмотрели вопрос обеспечения больных редкими заболеваниями специальным питанием

Москва, 28 февраля 2013, 22:34 — REGNUM  Общественный консультативный совет политических партий при Московской городской Думе рассмотрел вопрос о разработке программы по обеспечению больных целиакией и фенилкетонурией специальным питанием. Как сообщили корреспонденту ИА REGNUM в пресс-центре МГД, депутат Николай Губенко напомнил, что 28 февраля отмечается всемирный день редких болезней. Как сообщили представители обществ пациентов данных заболеваний - это генетические болезни. При целиакии, если больной питается безглютеиновой пищей, то он может полноценно жить, учиться, работать и так далее. На сегодняшний день в столице проживает 700 больных целиакией. При фенилкетонурии организм человека не усваивается белок, сегодня больные этим заболеванием получают бесплатные аминокислотные смеси. В столице проживает 260 таких больных.

Проблемы, с которыми сталкиваются семьи больных этими редкими заболеваниями связаны с необходимостью ранней диагностики, с существующим порядком признания ребенка инвалидом и снятия инвалидности (как правило, инвалидность снимают в 12 лет или даже в случае временного улучшения), с необходимостью обеспечения специализированными продуктами питания. В ряде субъектов Российской Федерации успешно реализуются программы по предоставлению больным детям специализированного лечебного питания, но в Москве она пока не работает, констатировали участники заседания.

Особую озабоченность вызывает у матерей больных детей тот факт, что они не могут посещать дошкольные образовательные учреждения и общаться со сверстниками. Меню детсадов не предполагает спецпитания, а кормление домашней пищей - запрещено Роспотребнадзором. Представитель Департамента образования обратил внимание на то, что в столице существует система садов на дому, которые финансируются из бюджета, группы кратковременного пребывания, а также формы надомного обучения, которыми могут воспользоваться дети данной категории.

Члены экспертного совета, в свою очередь, предложили ряд мер по улучшению ситуации в сфере обеспечения населения, страдающего генетическими заболеваниями, и нуждающихся в соблюдении пожизненной лечебной диеты. Среди них следующие: включение специальных продуктов в рационы питания в общеобразовательных учреждениях столицы, распространение необходимых продуктов через систему социального обеспечения населения, а также организация специализированных магазинов. Помимо этого, предложено осуществлять регулярный осмотр (скрининг) новорожденных и не снимать инвалидность после того, как больным детям исполнилось 12 лет, а также разработать программу государственно-частного партнерства с одним из негосударственных фондов для поддержи данной категории больных детей.

Если Вы заметите ошибку в тексте, выделите её и нажмите Ctrl + Enter, чтобы отослать информацию редактору.
Главное сегодня
NB!
25.04.17
Отставка председателя правительства Астраханской области была предсказуема
NB!
25.04.17
Путин присвоил звание Героя Труда пяти гражданам РФ
NB!
25.04.17
Минтимер Шаймиев — Герой Труда
NB!
25.04.17
Радио REGNUM: второй выпуск за 25 апреля
NB!
25.04.17
Депутаты Новосибирска требуют от области вернуть 3,5 млрд рублей от НДФЛ
NB!
25.04.17
Выборы президента Франции: чего опасаются российские финансисты
NB!
25.04.17
Венесуэла: число погибших выросло до 26
NB!
25.04.17
МИД Латвии: ситуация в Прибалтике такая же опасная, как и в Корее
NB!
25.04.17
Законопроект о правилах транзита внесен в ГД: Коридоры и новые сборы
NB!
25.04.17
Реализация промышленных товаров в ДНР достигла 35% от довоенного уровня
NB!
25.04.17
«В предвыборный год на Бурятию прольется поток федеральных щедрот»
NB!
25.04.17
Солдат-Победитель с шоколадной обертки напугал эстонских пограничников
NB!
25.04.17
Пост председателя правительства Астраханской области стал вакантным
NB!
25.04.17
Налог на бездетность в РФ: Бесполезно, дорого и невыгодно
NB!
25.04.17
Ставрополье: На мемориале у Вечного огня подростки устроили карточный клуб
NB!
25.04.17
«Человек без лица»: кому социологи предсказывают пост президента Франции
NB!
25.04.17
«Лая, но не кусая»: Трамп подрывает репутацию США и провоцирует Пхеньян
NB!
25.04.17
Подходы согласованы: цена на водку будет меняться один-два раза в год
NB!
25.04.17
Роль отца в семье: опрос
NB!
25.04.17
Обвал на складе в Липецкой области: под завалами могли находиться двое
NB!
25.04.17
Старт ОФЗ для граждан: Выгоднее, чем депозиты
NB!
25.04.17
«Царь Николай II спаивает караульных офицеров»