Москва, 7 февраля, 2013, 19:38 — ИА Регнум. В Санкт-Петербурге составлен регистр больных "орфанными" (редкими) заболеваниями из 450 человек. Как сообщает корреспондент ИА REGNUM, об этом сегодня, 7 февраля, заявил на пресс-конференции заместитель председателя комитета по здравоохранению Смольного Михаил Касаткин.

"В регистре 450 человек, но получать лечение будут не все из них, - добавил Михаил Касаткин.- Многие пациенты добровольно отказываются от лечения, опасаясь побочных действий препаратов".

Михаил Касаткин признался, что региону тяжело лечить пациента за 25 млн рублей в год: "Редкие заболевания - непосильная ноша для любого субъекта РФ. Самые "дорогие" из них могут съесть весь бюджет".

"Бюджет на 2013 год не сильно отличается от предыдущего. Было 4 млрд рублей, осталось 4 млрд рублей, что нам остается? - продолжил чиновник. - Количество больных растет, количество "орфанников" растет... Что, мы должны отнять средства сердечников, урологии и передать редким заболеваниям?"

К решению вопроса о распределении средств на лечение Михаил Касаткин пообещал подойти серьезно, чтобы ни в коем случае никого не обидеть: "Конечно же, привлечем общественные организации - нужно решить сколько, кому и чего положено".

"Понятно, что городу тяжело вытянуть "орфанников", но мы должны сделать все, что мы обязаны сделать по закону, несмотря на трудности",- считает член постоянной комиссии по социальной политике и здравоохранению Законодательного собрания Санкт-Петербурга Елена Киселева.

Напомним, что в этом году выделено 2 млрд рублей из федерального бюджета на программу "Семь нозологий"для лечения больных семью редкими и наиболее дорогостоящими нозологиями: гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и тканей. Лечение редких заболеваний, не включенных в "Семь нозологий" должен оплачивать город: на эти цели в 2013 году выделено 400 млн рублей.