В Великом Новгороде ищут деньги на лекарства тяжелобольному ребёнку

Великий Новгород, 17 января 2013, 12:29 — REGNUM  Уполномоченный по правам ребенка в Новгородской области Елена Филинкова сегодня, 17 января, обратилась ко всем неравнодушным с просьбой оказать помощь тяжелобольному 11-летнему Алексею Тихомирову, страдающего редким заболеванием - мукополисахаридозом VI типа (синдром Марото-Лами). Как сообщили корреспонденту ИА REGNUM в пресс-службе уполномоченного, ребёнку требуется срочная помощь в лекарственном обеспечении.

"Ребёнок-инвалид наблюдается в Научном центре здоровья детей РАМН, по заключению медицинского консилиума ребенку по жизненным показаниям назначен препарат Галсульфаза (торговое наименование "Naglazime"). Для того чтобы не прерывать терапевтический курс и не усугубить степень инвалидности, ребенку необходимо еженедельно 5 флаконов этого дорогостоящего лекарства. В настоящий момент ребенок находится в Центральном институте травматологии и ортопедии им Н.Н. Приорова (Москва). Благодаря возможности проведения срочной операции Алексей вышел из комы, и ему удалось сохранить жизнь. На прошедшие две недели он был обеспечен необходимым препаратом за счет этого медицинского учреждения. Сейчас препарат заканчивается, а это не только угрожает ухудшением здоровья ребенка, но и представляет смертельную опасность для его жизни", - сообщили в пресс-службе новгородского детского омбудсмена.

В областном комитете по охране здоровья населения области на запрос уполномоченного сообщили, что в бюджете нет средств на лекарственное обеспечение ребёнка. "В списке лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, - 29 человек из Новгородской области, стоимость лекарственного обеспечения таких пациентов очень высока. В настоящее время около 50 тысяч жителей области имеют право на льготное лекарственное обеспечение, на эти цели из областного бюджета выделяется 170 млн рублей. Ориентировочная стоимость лекарственного обеспечения Тихомирова Алеши - около 50 млн рублей в год. Получается, что затраты на закуп лекарственного препарата для Алеши потребуют более 1/3 областного бюджета, запланированного на льготное лекарственное обеспечение всех нуждающихся. Комитет по охране здоровья населения области пойти на такое решение не смог", - официально сообщили Уполномоченному по правам ребенка в ответ на запрос.

Мама больного ребёнка обратилась за помощью во все возможные инстанции, как региональные, так и федеральные. В настоящее время вопрос о приобретении препарата рассматривается в том числе в Минздравсоцразвития РФ.

"Но помощь нужна сейчас, так как ребёнок может погибнуть", - заявила Елена Филинкова и сообщила, что направила обращение к губернатору области Сергею Митину с просьбой о проведении срочного совещания для решения вопроса о лекарственном обеспечении больного ребёнка. Также направлены обращения Уполномоченному при Президенте Российской Федерации по правам ребенка Павлу Астахову и Уполномоченному по правам ребенка в Москве Евгению Бунимовичу.

"Однако, приходится признать, что государственная помощь не всегда может быть оказана оперативно, так как требует определенного времени для переговоров и согласования. А в данном случае речь идет о достаточно больших деньгах. Сейчас проходит благотворительный марафон "Рождественский подарок", а значит, есть возможность экстренной помощи ребенку", - сообщила Филинкова и обратилась ко всем жителям Новгородской области в силу своих возможностей перечислить средства на спасение жизни Алеши Тихомирова.

Если Вы заметите ошибку в тексте, выделите её и нажмите Ctrl + Enter, чтобы отослать информацию редактору.
Главное сегодня
NB!
26.04.17
Румынская паранойя: «Россия — агрессор в информационной войне»
NB!
26.04.17
В США провели испытательный пуск МБР Minuteman III
NB!
26.04.17
Радио REGNUM: второй выпуск за 26 апреля
NB!
26.04.17
Война России и США на Ближнем Востоке: сценарий из недалекого будущего
NB!
26.04.17
Сталинградский тополь и «Лес Победы» в Нижнем Новгороде: фоторепортаж
NB!
26.04.17
В Узбекистане вновь отменили акцию «Бессмертный полк»
NB!
26.04.17
«Россия не хочет иметь репутацию страны, плюющей на экологию в Арктике»
NB!
26.04.17
«Не знаю, проснусь ли я в камере следующим утром»: экс-глава Удмуртии
NB!
26.04.17
Под ударом: Налоговый маневр превратит пенсии в пособия по бедности
NB!
26.04.17
Губернатор Петербурга умолчал о судьбе Исаакия, а депутаты не спросили
NB!
26.04.17
В ДНР смертность в 3,2 раза превысила рождаемость
NB!
26.04.17
Главе Якутии «третий срок уже не светит, второй бы досидеть»
NB!
26.04.17
Новые губернаторы и старые элиты
NB!
26.04.17
«Правительство служит только тормозом»
NB!
26.04.17
Нефтегазовая отрасль Казахстана: стагнация с политическими рисками
NB!
26.04.17
Похитителям невест может грозить до трех лет лишения свободы
NB!
26.04.17
Польский шлях на Одессу
NB!
26.04.17
Чехия «выполнила долг»: парламент страны признал Геноцид армян
NB!
26.04.17
Гладить нежно: как владимирские памятники отдали «безродному космополиту»
NB!
26.04.17
Страны Брейвика — «лидеры счастья»: новое измерение «шоковой терапии»
NB!
26.04.17
Совфед призывает Минфин не подТрунивать над населением
NB!
26.04.17
Четыре раненых мирных жителя в ДНР: сводка боевых действий за сутки