Петербургский эксперт: Людям с редкими заболеваниями не хватает средств, диагностики и центров

Москва, 27 Ноября 2012, 10:05 — REGNUM  В Санкт-Петербурге для людей с генетическими заболеваниями нет грамотной диагностики, не хватает денег на лечение, нет специализированных центров. Как сообщает корреспондент ИА REGNUM сегодня, 27 ноября, об этом на пресс-конференции заявила член совета общественных организаций по защите прав пациентов при министерстве здравоохранения РФ, директор центра "ГЕНОН" Елена Хвостикова.

В качестве одной из главных Елена Хвостикова назвала проблему лечения людей с мукополисахаридозами. Всего в Санкт-Петербурге их 14, но лечится пока 5, среди них трое - с мукополисахаридозом первого типа, есть пациент с синдромом Хантера. "Лечение дорогое и обходится в 30 млн рублей в год, но нам пошли навстречу",- рассказала Елена Хвостикова.

Член совета общественных организаций по защите прав пациентов при министерстве здравоохранения РФ рассказала, что недавно в комитете по здравоохранению Санкт-Петербурга пообещали оказать отдельную помощь с лечением ребенку с синдромом Фабри, однако обещание так и не выполнили.

Главный врач Петербургского ГУЗ "Диагностический центр (медико-генетический)" Ольга Романенко с сожалением отметила, что сейчас в Санкт-Петербурге нет лаборатории по ферментативной диагностике - невозможно определить один из 12 типов мукополисахаридоза. "Для всех типов заболевания нужны разные виды лекарств, и нельзя давать их неправильно,- объяснила Ольга Романенко.- Пока мы всех, кто к нам обращается, отправляем на диагностику в Москву".

С трудностью выявления редких заболеваний сталкиваются в регионах России. "В периферии большое количество отдаленных от больниц населенных пунктов, фельдшеры не могут понять, что с ребенком что-то не так и отправить в республиканскую больницу", - рассказала член общественной палаты Республики Коми, директор регионального некоммерческого детского благотворительного фонда "Сила добра"Татьяна Козлова.

Татьяна Козлова назвала еще одну проблему "регионов" - региональный бюджет не может "потянуть" оплату лекарств для людей с офранными (редкими) заболеваниями и порой приходится добиваться финансирования через суд.

Если Вы заметите ошибку в тексте, выделите её и нажмите Ctrl+Enter, чтобы отослать информацию редактору.
Главное сегодня
NB!
22.01.17
Новые «старые» документы ЦРУ: Как воевали против СССР
NB!
22.01.17
«Злука»: Западная Украина боится исходящего из Киева «русского мира»
NB!
22.01.17
Главным защитником глобализации остался коммунист Си Цзиньпин
NB!
22.01.17
Саакашвили обиделся на украинские СМИ за его фото «в кустах»
NB!
22.01.17
ЦСКА одержал уверенную победу над «Пястом»
NB!
22.01.17
Медведев: антироссийские санкции отменены не будут
NB!
22.01.17
СМИ: британская ядерная ракета Trident провалила испытание
NB!
22.01.17
Порошенко: Украина не откажется от Донбасса
NB!
22.01.17
«На Украине начинается лингвистический геноцид»
NB!
22.01.17
Нагорный Карабах: Алиев не готов повторить «подвиг» Додона
NB!
22.01.17
Инаугурация Трампа: выиграно сражение, но не битва
NB!
22.01.17
Папа Римский: о Трампе судить преждевременно
NB!
22.01.17
Священная красота исчезающая и вечная ФОТО
NB!
22.01.17
Штайнмайер: приход Трампа к власти в США – это конец эпохи
NB!
22.01.17
Ле Пен: Избрание Трампа — конец «старого мира» и возвращение власти народу
NB!
22.01.17
Беспорядки в день инаугурации Трампа: задержанным грозит до 10 лет тюрьмы
NB!
22.01.17
Датский банк: сложившемуся мировому порядку пришел конец
NB!
21.01.17
Independent: «ЕС должен сотрудничать с Россией, как с Британией»
NB!
21.01.17
Лоха приветствует эквадорского Ленина
NB!
21.01.17
Президент Венесуэлы послал Владимиру Путину отравленный поцелуй
NB!
21.01.17
«МЮ» вырвал ничью у «Сток Сити» на последней секунде матча
NB!
21.01.17
Эрдоган: Турция не преклонит колени перед врагами