До конца 2012 года Смольный не получит федеральных денег на лечение детей с редкими заболеваниями

Москва, 16 августа 2012, 17:59 — REGNUM  До конца 2012 года в Санкт-Петербург не поступят федеральные субсидии на приобретение лекарств для детей, больных редкими - так называемыми орфанными заболеваниями, а на эти цели требуется 500 миллионов рублей, город будет изыскивать средства самостоятельно. Как сообщает корреспондент ИА REGNUM, об этом сегодня, 16 августа, на пресс-конференции в Санкт-Петербурге сообщил начальник отдела лечебной и профилактической помощи матерям и детям комитета по здравоохранению правительства города Анатолий Симаходский.

Симаходский сообщил также, что Санкт-Петербургу, как, впрочем и другим субъектам федерации предложено в августе собрать сведения и направить в Минздрав РФ данные о количестве детей с редкими заболеваниями для создания федерального регистра. В городе такой регистр есть, там зарегистрировано 326 детей, согласно данным городского медико-генетического центра. Но, как подчеркнул Симаходский, представители общественных организаций родителей таких детей считают, что таких детей больше.

Минздрав России обозначил 24 нозологии - те редкие заболевания, при которых необходимы дорогостоящие лекарства и специальная диета, отсутствие которых будет угрожать жизни пациента.

Напомним, что в Санкт-Петербурге в 2012 году родители ребенка Юры Веселова, страдающего болезнью Хантера, выиграли суд у комитета по здравоохранению - суд обязал комитет выделить средства на лекарство для ребенка. Годовой курс стоит 30 млн рублей. Но лекарство мальчик так и не получил. Ряд редких лекарств не зарегистрировано на территории России, поэтому даже обеспечить необходимыми лекарствами людей с редкими заболеваниями достаточно сложно. К тому же стоимость лечения, как правило, очень высока, и семьи самостоятельно оплачивать его не могут.

Если Вы заметите ошибку в тексте, выделите её и нажмите Ctrl + Enter, чтобы отослать информацию редактору.
Главное сегодня
NB!
30.05.17
«Жить буду не я. Жить будет «Отрок Варфоломей»...»
NB!
30.05.17
Красноярск. «Война с малым бизнесом» или городское благоустройство?
NB!
30.05.17
The National Interest: Что ждать от ушедших в подполье террористов?
NB!
30.05.17
Екатеринбург вновь тратит миллионы на изучение общественного транспорта
NB!
30.05.17
Положение Турции позволяет ей «диктовать условия» НАТО — Die Zeit
NB!
30.05.17
«Нефть спокойна»
NB!
30.05.17
Радио REGNUM: первый выпуск за 30 мая
NB!
30.05.17
Железная дорога Баку — Тбилиси — Карс. Грузия на Шелковом пути?
NB!
30.05.17
Эрдоган: Порты Черного моря – как прилавки на рынке
NB!
30.05.17
У варварской «реновации» есть альтернатива!
NB!
30.05.17
Отделение Каталонии: замысел приобретает очертания?
NB!
30.05.17
Оптика Японии — торговый паром кажется шпионом, а Россия Америкой
NB!
30.05.17
Зачем существует МВФ? Мнение официального Киева
NB!
30.05.17
Реституция во Владимире. Лишится ли страна одного из важнейших музеев?
NB!
30.05.17
Новосибирск в зоне повышенного риска: чем грозят огромные долги
NB!
30.05.17
Фундаментализм в православии «мешает реформам»
NB!
30.05.17
«СССР — статист в военной истории США»
NB!
30.05.17
Новый проект Трампа. Неустойчивое единство арабского НАТО
NB!
29.05.17
«Яндекс» отверг обвинения СБУ
NB!
29.05.17
Молдавия: у Додона и Плахотнюка появился общий план ликвидации ПМР
NB!
29.05.17
Липецкие общественники выступили против «финского опыта изъятия детей»
NB!
29.05.17
«Макрон без помощи Меркель с Путиным не справится»